20 december

Sista kvällen med skolångest. På ett tag åtminstone. Matteprov imorgon och sedan är det vila. Sedan är det en sak mindre att tänka på och det skall jag njuta av. Jag vill verkligen njuta av lovet, vila, återhämta och piggna till.

Riktigt glad över att block tre avslutas på fredag! Jag kommer att få ha uppehåll hela jul och nyår, ända tills den 4 januari igen, underbart! Jag hoppas verkligen att det kommer märkas skillnad denna gång, så att det inte blir som förra. Förra uppehållet var endast ett uppehåll från cellgifter och tabletter, det var inget uppehåll från något annat, jag mådde piss. Det bara får inte bli så denna gång. Det får inte.

Idag har varit en ganska bra dag. Jag gick en promenad idag! Det var underbart, så svettig som jag var efter den promenaden har jag nog inte varit sedan mitt sista träningspass 3 oktober, om man bortser från vissa mardrömmar då, i vilket fall som helst var det väldigt längesedan jag orkade gå en promenad. Därför kändes det lite av en seger att i alla fall orka gå runt hotellet idag, det kommer bara bli jobbigare och jobbigare, men de dagar jag känner att jag orkar skall jag verkligen försöka gå lite. Det hjälper mot de mesta.
Trots att jag kan känna hur hjärnan är helt slutarbetade efter alla mattetal så fungerar den åtminstone tillräckligt för att förstå att det är dags för sängen nu! Godnatt!

Då huvudet är som bomull och fingrarna kalla som pinnar

Dagen började verkligen bra, det var verkligen en av de bästa dagarna på mycket länge, om man ser till vad som verkligen hände, jag fick flera uppiggande, lättande och glädjande besked, men när jag kom hem brast alltihop. Det är som att tassa runt på en gammal åkerplätt i Afrika, ett gammalt minfält där du aldrig vet om du trampat fel förrän du gjort det. Risken att du trampar fel är stor, varje steg är en chansning. Det får bära eller brista men du måste ta ett steg till, du måste i vilket fall som helst över till andra sidan. Det finns bara en storlek på minorna, de är stora och när det väl smäller, smäller det rejält. Att behöva gå runt och smyga, att misslyckas, att höra på smällen och sedan gå vidare, är svårt.
 Det är jobbigt men jag börjar nästan tro på att det är en nödvändighet för att vi skall kunna överleva. Det är fel och det vet jag lika bra som ni. Men att försöka räcker inte alltid.

Det är jobbigt att känna sig instängd, förföljd, alltid är det någon eller något, telefon, familj, mail, mobil, skola, medicin eller måste-göra-saker. Det är jobbigt att inte kunna stänga dörren om sig, att någon gång få sluta sig i sin egna bubbla och få tänka där det är tyst. Det är bara tyst på natten, knappt då heller. Det är på natten tankarna kan leka fritt, det är då de får otäckt stora svängrum. Det är då man blir medveten om verkligheten.

Mitt huvud är som bomull, som en tjock vit vägg att skilja av allt med. Då mattetalen inte går in och då skriken fastnar på näthinnan, då känseln i fingrarna sedan länge är borta och då hjärtat värker är det inte mycket att göra åt saken. Jag drar upp täcket till hakan och låter sömnpillrets magiska funktion fånga mig.

Julkänsla

Julkänslan tvingar sig verkligen på. Inte så att jag inte tycker om den, jag gillar julen, det har jag alltid gjort, men i år är det något som är annorlunda.

Det var inte de att det inte var lika mysigt att klä granen och dricka glögg till hög julmusik i år som det varit alla andra år. Men jag kunde bara inte vara glad. Musiken trängde verkligen in i öronen ”Tänd ett ljus och låt det brinna, låt aldrig hoppet försvinna. Det är mörkt nu men det blir snart ljusare igen. Tänd ett ljus för allt du tror på.." Mamma gav mig en kram och Jonisen log så nöjt där han stod och hängde upp ljusslingan i den fina gran han valt tidigare idag. Jag klippte med ögonen bäst jag kunde, det skulle kännas så fel att gråta, det skulle förstöra alltihop, det skulle trycka ner hela julkänslan, från taket till golvet, från allt till inget. Ändå var det de enda jag kunde tänka på, att denna jul inte kommer bli som de tidigare jularna. Tanken slog mig att det skulle kunna vara min sista jul, det kommer det inte bli, men man vet faktiskt inte. Lika stor risk som det varit de förra jularna, att det skulle kunna vara den sista jag får uppleva, lika gärna skulle detta kunna vara det i år. Jag vill att tiden skall gå sakta, jag vill att alla ska få må bra och inte behöva gå runt och vara ledsna, jag vill inte att folk skall tänka på mig. Men jag kan inte bidra till någon härlig julstämning med pepparkaksbak och skratt, jag orkar inte stå upp tillräckligt länge och det gör ont i bröstet av att skratta.

Julen innehåller så mycket press och förväntningar, jag har aldrig känt så innan, jag har aldrig förstått vad folk egentligen stressar upp sig så över, nu kan jag förstå. Någonstans finns en press på att allt skall bli så mycket ”som vanligt” som det bara går, allt skall vara frid och fröjd och alla skall vara lyckliga, jag skall verkligen, jag vill verkligen, vara som vanligt, försöka få allt att vara lika bra som det alltid varit hemma hos oss på jul.

 

Det är svårt, för ibland får man verkligen nypa sig i armen eller tänka en extra gång för att inse vad som egentligen händer, har jag cancer? Inte en chans tänker jag ibland, jag drömmer, jag mår ju bra idag, jag skrattar ju, jag måste drömma!

Det gör jag inte, jag är klarvaken mest hela tiden.


Då krafterna är slut

Klockan är snart fem, snart är lördag den 16 december 2006 över. En helt fantastisk onödig och seg dag, det ändå jag gjort är vilat. Natten var näst intill hemsk, illamående, fruktansvärd magont och yrsel, inte mycket sömn med andra ord. Sovmorgonen blev aldrig någon hel sovmorgon utan någon halvdvalande tidsfördriv, legat i sängen hela dagen med en aptit på noll. Det finns inga reserver kvar och doktorn sa att det skulle kunna bli såhär, att jag kommer gå ner mig mer och mer mellan behandlingarna, men orka. Orka, när man planerat att både ha filmkväll och kanske gå på liseberg i helgen, det blir inget av det, det blir inte något av någonting. Bara vila och återhämta sig..fan


Så otroligt trött..

..att det knappt finns, vilken fruktansvärd lång dag! Åtta timmar tog det, sen fick vi åka hem. Blodvärdena var bra så det blev dropp. Eftersom de inte blev många timmars sömn inatt tog jag igen det de första timmarna, tills tolv tiden, då kom eva, vilket var tur, det var riktigt segt innan. Vi kollade på en knasig film, åt lite och snackade, skönt att inte behöva vara ensam. Eller ensam är jag ju aldrig, fel ord, det springer doktorer och sjuksköterskor, kuratorer och lärare ut och in mest hela tiden, men det är en annan sak då en kompis är med, mycket bättre.
Jag mådde illa idag, det gjorde jag inte förra gången, det var lite svårt att både äta och dricka men de har så många olika alternativ mot illamåendet på min avdelning att det till sist tog ändå, så vi fick åka hem. Skönt. Sedan jag kom hem har jag bara vilat, käkat mediciner och försökt dricka vatten, som jag måste göra. Nu ska jag snart gå och lägga mig, varken kropp eller knopp hänger riktigt med och jag känner att en sovmorgon, eller åtminstone en hel natt med sömn, nog skulle göra saken rejält mycket bättre. Satsar på det, godnatt.

Fredagmorgon, dropp

Snart går bilen till sjukhuset. Känner mig som en död fisk men jag antar att man piggnar till då man kommer ut en sväng. Idag är det i alla fall meningen att jag ska få behandling, dropp, precis som förra veckan, och precis som förra veckan hoppas jag de ska gå bra. Förra veckan misstänkte jag att behandlingen skulle bli framskjuten, det blev den, men idag tror jag faktiskt det blir av, nog för att jag är trött, men inte för trött. Eva kommer och håller mig sällskap också, skönt, dagen kommer gå så mycket fortare! Idag hoppas vi på både sjukgymnast och diest också, men man vet aldrig med dom där, de kanske inte dyker upp överhuvudtaget. Återstår att se, ha en trevlig dag, Hejsvejs


Ångesten är värst

Idag fick jag frågan igen, - Johanna vad är det som är värst?
Då sa jag som det var, att jag hatar den frågan och att det inte finns ett konstant svar på den. Men idag är svaret ångest. Idag är en av de värsta dagarna på länge.

Regnet var som en kall, skön och svalkande smekning mot mina hettande kinder då jag klev ur bilen efter skolan idag. Jag fällde inte upp paraplyet, istället gick jag med ansiktet vänt mot skyn, grät och skrek så högt jag bara förmådde. Måste ut med skiten. Ut med allt det jag burit på sedan tio-tiden, klumpen släppte lite. Jag kom in, åt en lussebulle och grät floder igen. Det var riktigt skönt, att bara få koncentrera sig på att gråta, att få känna att min ända uppgift just nu är att ta i så mycket jag kan, tömma kroppen på varenda liten saltdroppe.
Det gjorde jag. Varenda droppe.
Det hjälpte för stunden men sedan började frysa och fick huvudvärk. Bråkade och överreagerade med alla, särskilt mamma, helt utan anledning inser jag nu i efterhand, men ibland blir det så, jag blir skit arg för småsaker som jag egentligen vet inte spelar någon som helst roll. I "min pärm" står det att man blir sådan, att man lätt överreagerar på grund av allt kortison. Jag skyller på de, pinsamt men sant.
Jag försökte vila och tog tempen, den visade som vanligt 35.7 eller 37.3, jag tror inte den funkar. Det spelade inte så stor roll, efter lite mat blev det faktiskt bättre men när mörkret blev så där otäckt tjockt igen och väggarna i mitt rum kröp alldeles för nära började ångesten växa inom mig igen.
Så nu sitter jag här med andan i halsen och allt jag tänker på är hur det skulle vara om jag sabbade en hel redovising för min grupp, om jag inte hade fått andnöd hade vi kunnat köra igenom det en gång till och kanske, kanske, (antagligen inte) hade de blivit bättre. Hur jag skrämmer upp folk och hur ett tack aldrig kan kännas tillräckligt! Alla mina kompisar, vissa mer än andra, ställer upp så fantastiskt, och just nu måste jag bara få skriva tack.

Då paniken tar över

Jag vet egentligen inte vad som hände, men jag vet att det är så det kan bli, slemhinnorna tar en väldig skada av behandlingen och det var inte förvånande att se ett tjockt lager av vitt slem ligga kvar på tungan då jag kikade i spegeln.
Det började med att jag skulle svälja, bara svälja för att det är sådant man gör ibland innan man skall börja prata. Det gick inte. Jag försökte dra ett djupt andetag och harkla mig. Det gick inte.
Det var då paniken började smyga sig på, som en jäsande deg som sakta men säkert sväller över kanten. Då jag inte kan få luft får jag panik, jag har aldrig varit den som kunnat simma längst under vattnet, jag har aldrig varit den som kunnat hålla tillbaka gråten då jag tappat andan på grund av en hård boll i magen och jag har aldrig haft den bästa lungkapaciteten. Jag klarar mig helt enkelt inte utan luft någon längre stund, eller det är i alla fall vad jag fått för mig.
Så då det blir som idag, då man helt plötsligt inte kan andas, helt utan förvarning kommer rädslan som ett slag i ansiktet. Det börjar med att jag hetsar upp mig, försöker få kontakt med någon, hjälp mig, jag kan inte prata, jag kan inte andas!
Tack anna för hjälpen, tack för att du inte lät paniken ta över, för det gjorde den riktigt aldrig, jag tryckte tillbaka större delen av den ner i magen igen. Det hemska är väl bara det att trots att jag lyckades få igång andingen efter lite vatten, höjda armar och tjutande lungor, så släpper inte rädslan och ångesten för det..

Jag har kännt på mig att något var fel, eller inte som det brukar vara, ett tag nu, på något svårbeskrivligt sätt har det varit väldigt torrt i halsen. Men jag orkade inte hänga upp mig på de, jag har inte velat inse att det kunde vara en sak till att behöva ta hänsyn till, en sak till som var fel. Det känns jobbigt att det hände, för har det hänt en gång kan det hända en gång till och jag tycker jag har tillräckligt att oroa mig över. Ångesten för att jag sabbar för alla andra är nog ändå det värsta, det spelar ingen roll hur många gåner jag ber om ursäkt, det känns inte bättre för det, jag hatar att något jag själv inte kan styra över drabbar andra personer..

Om att vara instängd i något man inte tycker om. Onsdag 13 december

Jag vet att alla människor är olika, men jag har helt klart kommit fram till att den livsstil jag har nu inte passar mig överhuvudtaget. Då man under större delen av sitt liv ändå trivts hyfsat med sig kropp och aldrig haft några större depressioner över den, så är det en helt ny upplevelse då allt bara vänder. Pang bom. Fast ändå inte, för egentligen det har gått ritigt sakta. Sakta men säkert har min kropp helt förändrats, dagen innan jag fick reda på att jag har cancer var jag på ett boxningspass, samma dag jag fick reda på det - 3 oktober gick jag på mitt sista yogapass, det sista hittills alltså, inte för resten av livet. Nej nej, för jävlar vad jag ska träna när jag blir frisk, jävlar vad jag ska äta nyttigt och kämpa för att komma tillbaka till min gamla kropp, till min gamla vardag och till mitt gamla välbefinnande.

 

Det handlar inte om att jag är livrädd för att gå upp några kilo i vikt, det är lätt att gå ner dem igen, det handlar om att jag inte mår bra så länge jag inte får träna, rent psykiskt. Jag förstår inte människor som inte har någon fysisk aktivitet i sin vardag förutom att gå till bussen eller ta en kort promenad, dessa dagar håller på att driva mig till vansinne! När jag gått upp för trappan är det bara att sätta sig ner, pulsen är skyhög. Promenaderna med hunden blir allt färre, och enformigare, det går inte att traska runt i skogen eller på elljusspåret och eftersom vårt hus ligger så högt upp är det egentligen bara en viss runda jag kan gå för att undvika backar. Idag gick jag hem från bussen, två backar och en trappa, det var som efter en intervall, pulsen slår i hela kroppen.
Jag är körd i botten känns det som och jag är bara glad att jag trots allt hade goda förutsättningar innan jag blev sjuk, jag var på g där, jag hade verkligen börjat komma igång med ”det nya livet” med träning och bra mat. Men så är det inte längre, nu äter jag inte för att jag är hungrig, nu äter jag för att det är gott, eller för att jag vet att om jag inte äter till exempel kvällsmat kommer jag inte att kunna sova någon längre stund. Jag tröstäter helt enkelt, och jag skyller allt på sjukdomen. Den får ta all skit och så fort jag inte hittar en annan anledning lägger jag den på cancern.

Ofast är det skönt, att alltid kunna lura sig själv och skylla på något, men när verkligheten hinner upp en, dagar som dessa, inser jag att i längden skulle jag aldrig klara av det. Jag kan inte leva i en kropp jag inte trivs med och jag vet att det ända som krävs efter sjukdomen är vilja och självdisciplin för att komma tillbaka till det gamla jag, både fysiskt och psykiskt.


Det är en drivkraft och riktigt inspirerande men jag vet att det är långt kvar, men det kommer vara så underbart skönt att få komma igång igen, att kunna ta en springtur utan att benen viker sig under en, eller att helt inte behöva tänka varje gång jag gått ner på undervåningen ”Okej, nu när jag ändå är här nere, är det nått mer jag kan göra då jag ändå är här?” För att slippa behöva gå upp och ner igen..


Fröunda Indians på Barncanceravdelningen. Onsdag 13 december

Idag var lillebror helt extas när han kom hem, Frölunda hade besökt lekterapin och skrivit autografer till honom. Han hade fixat det till mig med, de hade skrivit en så fin hälsning till mig med autografer på. Jag ångrar lite att jag inte tog med mig systrarna Kristenson och åkte dit och spanade in tuffingarna! Men det gick inte, skolan måste gå först och tiden passade inte. Men jag tycker det var bra gjort av dem ändå.

Idag har jag pluggat en massa, allt tar så mycket längre tid att lära sig, det går mycket trögare att få in enkla, och svåra, saker i huvudet. Vi ska ha redovisning och vi har bara några stödord att prata utifrån. Jag hade helst velat ha allt uppskrivit, för jag vet att sannolikheten att jag kommer få hjärnsläpp är ganska stor. Det är helt enkelt mycket svårare att komma ihåg saker, främst närminnet. Det är näst intill utraderat känns det som, om någon säger nått till mig, eller om jag läser något dröjer det inte länge förrän jag inser att jag inte kommer ihåg någonting från det jag just hört eller läst. För den som inte vet att det är så det ligger till, att medicinerna helt enkelt skadar nerverna och gör att det blir svårare för mig att göra vissa saker, kan det säkert uppfattas oartigt eller elakt. Men jag kan inte hjälpa det, och jag kan inte heller dra hela ursäkten, för folk kan inte riktigt inse att det är så det är ändå. Och jag förstår det, jag hade ingen aning om att det var en biverkning förrän jag själv började uppleva den och fick det konstaterat av min läkare att det är sådant som händer.

 

Jag vet inte vad som är värst, inte för att jag måste peka ut en sak, men det är ofta vad folk som vill bry sig, eller säga något för att fylla ut tystnaden, säger - Vad är det som är värst? Jag kan inte säga att en sak är värst, på morgonen är det illamåendet, på kvällarna är det yrsel och tankar, på dagen är det tröttheten och smärtan som främst gör sig påmind. Det är alltid olika men det jag oftast blir påmind om är just det att min hjärnverksamhet gått ner sig.
Tur är väl det att de kommer gå tillbaka, jag kommer kunna tänka igen, jag kommer komma ihåg saker igen, säger de i alla fall..


Lättare period. Tisdag 12 december

Det är allt lite ljusare nu. Biverkningarna av de nya medicinerna, de jag fick i fredags, har varit mycket mindre, eller lindrigare i alla fall. Innan har jag mått jätteilla, varit mycket tröttare och knappat kunnat gå på eftermiddagarna. Nu är det andra puckar. Om man jämför hur jag mår nu med hur jag mådde innan jag fick veta att jag har cancer, mår jag självklart förjävligt. Men om man däremot jämför med hur jag mådde för kanske tre veckor sen, efter de förra cellgifterna, mår jag riktigt bra. Nu mår jag knappt illa alls, endast lite på morgonen men så har det varit mycket länge, jag har fått tillbaka lite blodcirkulation i fötterna, eller, det går åtminstone att gå på dem utan att det gör ont. Yrseln har lättat lite, efter att jag börjat äta ordentligt igen har det blivit mer sällan jag ramlar ihop. Någon natt har jag till och med somnat utan sömntablett och jag vaknar inte lika ofta av att det snurrar eller av någon hemsk mardröm.

Det känns bra. Det känns bra att få ha en lite lättare period att hämta kraft ifrån

Bloggen har inte fungerat

 

Det är inte bara jag som haft problem med bloggen, den har inte funkat sedan i söndags, så jag har helt enkelt skrivit av mig i world, för det är ju trots allt därför jag skriver, för att jag själv skall må bättre, det är ju min dagbok, min resa.


Julklappar

Julklappar piggar upp en, oftast. Det har de i alla fall gjort med mig idag, lillebror och storasyster shoppade loss till hela tjocka släkten! Att gå på stan blev inte så jobbigt som jag trodde det skulle bli, jag var väldigt trött i början men att gå verkade ha en bra effekt på magen, inte alls lika ont idag. Eller jag hade åtminstone inte det innan, nu har smärtan självklart kommit tillbaka, lagom till läggdags, lagom till den stund då man alltid tänker på det onda som allra mest. Det är svårast att undvika då, det är alltid svårast att undkomma de mörka tankarna och den molande smärtan i kroppen på kvällarna, det är då allt kommer, det är hjärnan får fria spelrum.

Egentligen vill jag inte klaga för att ha ont i magen är mycket bättre än att må illa, som jag gjorde av de andra medicinerna. Dessa nya, eller den behandling jag fick i torsdags, verkar ha helt andra biverkningar, åtminstone hittills, jag har inte alls mått illa, förutom på morgonen då, men så har det varit sen första behandlingen. Att må illa blir man ständigt påmind om och det förhindrar så mycket, mår du illa men samtidigt vet att du måste svälja det du har framför dig för att magen är hungrig, och är magen hungrig resulterar det alltid i att du mår ännu mer illa. Smärtan i magen försvinner inte men dämpas åtminstone något av starka värktabletter, och de har jag gott om.
Nu ska jag sova, och förresten igår var första natten jag sov utan sömntablett! Det funkade, jag somnade visserligen sent men det var en underbar films förtjänst, men det fantastiska var det att jag sov hela natten, det har jag inte gjort på väldigt, väldigt länge. Idag blir det nog dock en sövande tablett, det är alldeles för mycket tankar och annat som snurrar i huvudet och kroppen för att jag skall våga hoppas på att somna av mig själv. That's life. Ha de underbart och godnatt.

Det var längesen

Det var längesen mina kinder varit så blöta av tårar som de varit idag, det var längesen jag känt mig så kraftlös och det längesen jag tvivlat så som idag.. Jag antar att det är så det skall vara, jag antar att man måste få ha sina perioder men när man väl är mitt i de där perioderna är det svårt att se ljuset. Det är svårt att se det där ljuset längst upp på toppen, det där ljuset jag så gärna vill nå, det där ljuset som jag aldrig förr tvivlat på att nå. Men då verkligheten smyger sig på och då man inser, och börjar fundera på hur mycket man har att förlora, så brister de mesta försvaret man byggt upp. Den fysiska smärtan är bättre än den psykiska även om den oftast är mer märkbar och svårare att dölja, för det psykiska kan du alltid dölja, det handlar bara om ren vilja. Med smink och peruk, med kläder och ett leende kan ingen se vad som döljer sig bakom skalet och ingen som inte vet kan misstänka något. Oftast är det en trygghet, men ibland är det en tanke som skrämmer slaget på mig.

Det finns en helg..

Det finns en helg på året som tillhör oss, det finns en helg på året som alltid kommer få mig att tänka på oss. Den helgen är denna helg och även om det inte är som det varit de senaste åren kommer den alltid påminna mig. Påminna mig om vilken fantastisk kompis jag har, påminna mig om att jag är lyckligt lottad som har en vägg att alltid luta mig mot. Vi har gått igenom kriser båda två, men alltid klarat det, så varför skulle vi inte klara det denna gång? Ja säg, varför inte..
Jag hade så gärna velat sitta där med dig nu, käkat taco och skrattat. Som vi alltid gjort! Hoppats att det skulle komma lite snö som våra favoriter hade kunnat leka i, lite snö som skulle lysa upp det annars så täta mörkret. Vi har aldrig grälat eller tjafsat, det kanske inte spelar någon roll, man kan säkert vara lika bra kompisar även om man gjort det, men på något sätt känns det som om det blivit våran grej, att vi alltid hållit sams och att vi förhoppningsvis alltid kommer göra det. Skulle det inte bli så, för man vet faktiskt inte - vi kanske rycker ihop så det står härliga till, så tror inte jag att det hade spelat någon roll för vi har alltid förstått varandra så bra och jag är övertygad om att det kommer att fortsätta så.
Nu får du gå där själv, utan mig och jag utan dig, men vi är ändå inte själva, åtminstone inte du, för jag har tänkt dig och våra små, och stora, guldklimpar hela dagen!
Ibland räcker inte orden till och ibland går inte allt att säga på telefon eller rakt in i den andres ögon och därför kan det vara lättare att skriva ner det för jag vet att du läser. Egentligen hade det inte spelat någon roll om du inte läst, det är bara mina egna tankar och känslor som har ett behov av att bli avlastade, och att skriva av sig är en väldigt bra avlastning. Ibland behövs inga ord, ibland räcker en blick eller bara tystnad, för vi förstår varandra ändå. Självklart är det viktigt att du förstår vad jag menar och att du vet vad jag känner men jag hoppas, och tror, att du kanske redan innan visste om det. För jag tror faktiskt på att vissa människor helt enkelt hör ihop. Det är svårt att se tangenterna då ögonen är överfyllda och då man ständigt måste torka fingrara för de är blöta av tårar men nu har jag i alla fall fått ner det mesta av det jag vill få ner. Det är sparat i både minne och på papper och ingen har någonsin rätten eller makten att radera det.

Om sorg

Idag har jag läst flera bloggar om barn som har, eller har haft, cancer. Det var inte meningen att jag skulle läsa dem, men på något sätt hittade jag dem och jag vet inte om jag ångrar mig, det har blivit så många extra tårar idag. Man blir helt fast då man börjar läsa alla de helvetets resor som så många föräldrar, syskon, släktingar och framför allt sjuka barn gått igenom. Vissa vinner kampen, andra inte. Det är så ofattbart sorgligt att sjukdomen skall drabba små barn, helt oskyldiga flickor och pojkar i tre-fyra års åldern som tvingas leva med det här. Det ända jag kan tänka på är varför? De är totalt oskyldiga och lever med glimten i ögat. Jag vet inte om det finns någon anledning till varför vissa barn, och även jag, fått cancer. Och om det nu skulle finnas någon anledning är jag inte säker på att jag skulle vilja veta den. Vissa saker kanske bara händer, av en ren slump. Eller så gör de inte det. Jag vet inte och jag kommer aldrig få reda på det heller, därför är det bättre att inte försöka tänka på varför jag och dessa andra små barn fått cancer, därför är det bättre att försöka tänka framåt, möta sin egna blick i spegeln och intala sig själv att detta kommer gå, att jag kommer klara det. För även om det blir så att, då man läser dessa bloggar om de så svårt cancerdrabbade barnen, blir påmind om hur allvarlig sjukdom man egentligen bär på och att vissa faktiskt inte klarar av det, tänds ändå kämparglöden i en och man inser hur mycket man har att förlora.

Jag tror fortfarande att det är jobbigare att stå bredvid än att själv gå igenom det och jag vill fortfarande inte byta plats med någon annan människa, men det är ändå så är det alltid kommer vara en person som måste dra det tyngsta lasset. Jag antar att den personen är jag, trots att jag själv kanske inte alltid känner så. Och trots att det är jag själv som är sjuk, och ingen av mina anhöriga, är sorgen stor. Jag vet inte om det låter ynkligt och fel att sörja över sig själv, eller över den sjukdom man bär på, men det är faktiskt så det är. Och så det kommer att förbli. För det spelar ingen roll hur mycket man än försöker hålla tankarna på positiva banor eller hur mycket man än försöker hålla hoppet uppe, för ibland brister muren.
Det blir allt oftare så - att muren brister och rasar ihop. Jag tror att det beror på att jag för var dag som går blir mer och mer medveten om vad det är som drabbat mig. Jag vet att jag aldrig kommer vara ensam men ibland hjälper inte ens världen varmaste kram eller världens mest uppiggande ord. Ibland hjälper ingenting.

Åt rätt håll!

Och jag är hemma =) Mina blodvärden hade gått upp, såren i munnen hade blivit bättre och jag var mycket piggare idag än i onsdags, så jag kunde få behandlingen idag. Det känns skönt, skönt att slippa göra det på måndag. Det var nya mediciner idag, först dropp två timmar och sen cytostatika i bara en halvtimma, sen dropp igen, fyra eller åtta timmar. Jag tog fyra, sen åkte vi hem. Och än så länge mår jag helt okej, väldigt trött och lite illamående, men det är ju som det brukar vara.

Idag fick vi svar från röntgen och ultraljudet jag gjorde i onsdags. Alla tumörer har bitit på behandlingen och krympt! De jag hade i mjälten kan de inte se längre och de andra, i bröstkorgen och på halsen har minskat. Det känns verkligen jättebra! Alla har varit jätteglada, då blir jag också glad, det betyder ju att allt jag går igenom i alla fall ger resultat! Och även om det är långt kvar så går det i alla fall åt rätt håll!

Att sova

Nu är det snart läggdags. Och snart är det uppgång igen. Kvart i sju ska vi åka, de ville att vi skulle vara där tidigt, så att de kan sätta dropp så fort som möjligt, ta prover och sedan, medan vi väntar på provsvaren så får jag droppet jag ska ha i två timmar innan jag får cytostatika. Då har jag tjänat in två timmar, om det nu blir behandling. Tyvärr har jag en känsla av att det inte kommer bli så. Jag känner på mig att jag inte kommer ha något flyt imorgon heller, säkert kommer det bli så att jag måste ta det på måndag istället. Och det är det sista jag vill, jag vill inte att nästa vecka ska gå åt på att må dåligt och bo på sjukhus, jag har inte tid med det. Nästa vecka händer allt så att säga, slutklämmen i de flesta ämnen, alla ämnen för min del. Det återstår bara att se, man kan ju alltid hoppas att det blir av imorgon.
Det är inte kul att gå och lägga sig längre, det har väl i och för sig aldrig varit kul att gå och lägga sig, men innan har det åtminstone varit skönt. Nu är det mer rädsla. Rädslan för att både behöva försöka somna och sedan väl sova. Yrseln som kommer då jag lägger mig ner är hemsk, står jag ändå emot och håller ögonen stängda känns det som om huvudet dras neråt, ner i kudden, samtidigt som jag sakta börjar tappa kontrollen, eller medvetandet om först händerna och armarna, sedan fötterna och benen, det kryper uppåt, in mot kroppens mitt. Tills jag ger upp, öppnar ögonen och höjer sängstödet så att jag sitter upp. Somnar jag vaknar jag någon timma senare av yrsel, eller av ett ryck från ytterligare en mardröm att det kryper spindlar på mig eller att jag varit med om en tsunami. Helst vill jag inte gå och lägga mig, glömmer jag sömntabletten är jag körd. Jag kan inte ta den hur sent som helst, det finns alltid en tidsgräns för annars är jag helt klubbad större delen av nästa dag. Nu är det i alla fall sjukhuset som gäller imorgon, vi kommer få besked om hur det gick i onsdags, med skiktröntgen och ultraljud, om tumörerna krympt eller ej. Och jag hoppas, det är det ända jag kan göra.


No one else, no one else
Can speak the words on your lips
Today is where your book begins
The rest is still unwritten
Natasha Bedingfield - Unwritten

Smet

Nu är det mörkt igen. Som varje dag. Jag tycker det är deprimerande, mörkret gör en inte direkt gladare. Idag har jag i alla fall ätit! De sa att det skulle hjälpa att få upp blodvärdena, om jag började äta och dricka normalt igen. Jag har inte gjort det de senaste, sen jag fick alla sår i munnen har det liksom inte gått. Det har helt enkelt gjort för ont, det har nästan blivit antingen eller, mätt i magen eller slippa smärta. Bara att välja, och jag valde att slippa smärtan, för den var för stark, det valet gillade inte doktorn. Hon sa att det är på grund av att jag inte äter som jag ibland ramlar ihop helt utan förvarning, och att det är därför jag vaknar av världens yrsel. Kroppen har tydligen inget att gå på, inga reserver att ta till och då blir det blodsockerfall, vilket visar sig genom att jag ramlar ihop eller är trött. Nu skall vi i alla fall träffa en dietist imorgon som skall hjälpa mig med min kost, jag måste tydligen äta mer kaloririk mat och mer socker. Jag äter inte så mycket av något av det där, särskilt inte socker. Men jag dricker äpplejuice nu, det är det mycket socker i och det ända jag kan tänka mig äta som innehåller socker, förutom glass då. Jag har fått en salva, eller nån konstig smet, mot såren i munnen, vilket är orsaken till att jag kunnat äta idag, den smakar skit men hjälper mot det onda. Så nu kan jag både vara mätt och smärtfri. Lysande!
Idag har jag ändå varit ganska pigg, känt mig mycket mer uppe än igår, både psykiskt och fysiskt. Igår var jag helt borta från första början, vaknade med igensvullnade ögon, huvudvärk och illamående. Inget av det gick över under dagen, det ända som hände var att tröttheten bara blev värre och värre.
Nu är det i alla fall dags för middag, hejsvejs!

Förvånad

Doktorn frågade mig om det jag gick igenom nu var tuffare än jag trodde det skulle bli. Jag nickade, och grät. Då undrade hon, som hon själv uttryckte det, att med tanke på min tjocka journal och att jag haft så mycket kontakt med sjukvården under hela min uppväxt, om detta var det värsta jag gått igenom? Om detta var mycket värre än alla de andra anledningar jag haft till att vara så mycket på sjukhuset?
Jag blev så förvånad, helt ställd tror jag. Sen tänkte, allvarligt talat, vad fan tror hon? "Nej nej, det är mycket värre att vara glutenintolerant, det här är ingenting mot att vara det, cancer är inte så jobbigt"
Men det kunde jag ju inte säga. Jag vet inte riktigt vad jag svarade, kändes inte som frågan behövde något svar, hon hade redan dumförklarat sig själv i mina ögon. Så hon fortsatte tycka och tänka om vad jag skulle göra, fortsatte lyssna på hjärta och lungor och fortsatte komma med förslag på psykologer hon tyckte jag borde träffa. Hon bröt på finska också.

Tidigare inlägg Nyare inlägg