Lådan
Innan ja blev sjuk var lådan en sådan där låda som man kunde finna det mesta i. Grytlappar, underlägg, pennor, tidningar, papper och gamla räkningar.
Men då vi insåg hur mycket mediciner det skulle gå åt till att försöka få mig frisk, tömdes lådan för att sedan fyllas på en massa olika burkar och förpackningar.
När mamma sa att jag skulle öppna lådan och titta förstod jag att alla mediciner skulle vara borta.
Trots det kunde jag inte sluta stirra på alla de kryddburkar som nu låg i prydliga rader och tittade tillbaka mot mig.
Så kändes det plötsligt som om något brast och jag började gråta. Sedan skrattade jag. Skrattet och gråten blandades och tillslut kunde jag inte riktigt hålla reda på vad som var vad.
Men det kändes först så hemskt att inte mötas av de vanliga medicinburkarna. Den där översta lådan bredvid spisen har ju varit min bästa vän i mer än ett halvår.
Den där lådan har innehållit allt från morfin och cellgifter till illamåendetabletter och Panodil.
Den där lådan har ofta innehållit allt jag behövt för att överleva stunden.
Skrattade gjorde jag för att det samtidigt var ganska skönt. Livet går vidare och vi kan ju inte ha medicinera kvar där för evigt, trots att det varit en stor trygghet för mig nu under den period jag var sjuk.
Lådan i början av behandlingen.
Nu är den i alla fall borta. Och det skall jag väl vara glad för.
Det är jag också. Glad, för att jag inte behöver den på samma vis längre!
Så ibland
Tårarna svämmar över och gamla minnen fyller mina tankebanor.
Idag hade mamma och pappa satt upp nya tavlor i ena hallen, på oss tre barn. Det var verkligen jättefint men då jag gick förbi dem, på väg in till mitt rum, fick jag syn på något.
Mellan en av de vita ramarna ler en blond och långhårig tjej glatt emot kameran. Hon är solbrun, har vältränade armar och ett tjockt hår som räcker henne till axlarna.
Så står hon där. Med en fransk marknad i bakgrunden. Och ler. Och ser så förbannat bekymmerslös ut.
Bilden blir suddig. Tårarna trillar ner för mina kinderna och jag stirrar sorgset på bilden.
Jag kan inte se på mig själv. Jag kan inte förmå mig titta på gamla kort, på den gamla Johanna.
Tänk bara vad lite jag visste då. Då, när mamma tog det där kortet på mig. Då, när hela familjen var i Frankrike och alla mådde så bra.
Tänk om jag vetat hur livet plötsligt skulle kastas om.
Skulle jag le lika brett då?
Antagligen inte. Och tur är väl det egentligen, att jag inget visste. Att jag fick den där sista, bekymmerslösa sommaren. Den sista sommaren utan jobbiga, mörka och dystra tankar om hur jag skall lyckas fortsätta leva mitt liv.
Mamma tog ner tavlan. Så satte vi oss istället tillsammans och valde ut en ny bild. Det blev ett sött kort där jag som mycket liten ligger väl nerbäddad i en tjock overall och där endast mina stora, mörka ögon syns bakom den långt neddragna mössan.
Det kändes bättre så. Tids nog kommer jag antagligen att kunna se tillbaka på gamla kort. Då kommer jag antagligen kunna möta min egna blick genom ett foto och samtidigt acceptera att dåtid är dåtid. Att mitt liv helt enkelt tagit en ny vänding och gått vidare.
Tids nog..
På infektion
Sist jag var på infektion var då de misstänkte att jag hade influensa. Då låg jag instängd i ett stort, tomt och gult rum i flera dagar. Vi fick inte gå ut ur rummet och sköterskor och doktorer gick igenom två olika dörrar innan de tillslut kom in till de rum jag låg i.
Jag var väldigt dålig den gången. Svaga minnen av stora morfindoser och svaga minnen av en förvirrad doktor som genom en massa skägg frågade om det var något mer än smärta, hosta och förkylning jag kände av?
Jo, sa jag. Jag har ju cancer också.
Jaha ja, sa han och log lite snett.
Skum typ det där.
Men idag skulle jag alltså ta blodprover för att se hur mycket av de olika vaccinen jag har kvar i kroppen och hur mycket cellgifterna tagit död på.
Resultatet får vi om några veckor.
Jag tycker fortfarande det är väldigt, väldigt jobbigt att ta sprutor och blodprover annat än i fingret. Då dagens doktor informerat mig om att det var idag jag skulle ta proverna och börja vaccineras, frågade jag om det var i armen de skulle sticka mig.
Det var det. Både i armen och i axlarna. Och jag var inte emlad.
Men det är väl du så van vid nu Johanna, så det är väl ingen match? Sa han och tittade på mig.
För en sekund ville jag slå till honom.
Helst hårt.
För är det något jag skäms över, så är det min rädsla för sprutor.
Visst är det så att jag borde ha vant mig. Jag har tillbringat så många år av mitt liv till att gå på kontroller och ta prover, att jag med största sannolikhet verkligen borde ha vant mig.
Men det har jag inte. Jag lipar likt ett litet barn varje gång jag känner nålen tränga in under huden och då jag hör mammas eller pappas lugnande uppmaningar om att jag inte får glömma av att andas.
Men det gör jag ändå. Glömmer av att andas, alltså. Istället kniper jag ihop munnen, spänner hela kroppen och överfylls med gamla minnen från barndom och sjukhustider.
Det är inte alla sköterskor som är så duktiga på att sticka och jag kommer bara ihåg alla gånger det gått åt skogen. Bilder från de små provtagningsrummen, då jag bara var i 8-års åldern sveper förbi. Bilder från första operationen av tumören på halsen och de prover som togs innan..
Det blir helt enkelt för mycket.
Men. Jag klarade det, precis som alltid, och nu har jag fått de första två sprutorna. Hur många som är kvar vet jag ännu inte, det kommer resultaten från dagens blodprover visa.
Nu skall jag och mitt febervärkande huvud snart gå och lägga oss. De närmsta dagarna väntar vila och åter vila. Jag äter Kåvepenin samt Panodil, för att få ner febern och dämpa huvudvärken.
På tisdag är det dags för utvärdering av behandlingen. Nervösa tider, med andra ord.
Jag hoppas verkligen, för allt i världen, att den behandling jag hittills fått, räcker.
Jag hoppas verkligen att jag knäckt dem jävla tumörerna.
Hemma
Det har varit en helt otroligt rolig och härlig vecka. Allt har verkligen varit så bra!
Nu har jag feber, dunderhuvudvärk och en jätteförkylning, men jag antar att det är sådant som ibland händer efter en resa, kroppen måste väl reagera på något vis.
Jag behöver nog bara lite vila, så går det säkert över. Skall alldeles snart gå och lägga mig, bara ta några tabletter först.
Vi har i alla fall varit med om något riktigt minnesvärt och jag är jätteglad att jag orkade hela veckan!
Tjingeling
"Vinka lite från mig också!"
Idag har mina minstingkusiner varit här. Jag har lekt med dem i stort sett hela dagen. Då vi satt och åt middag berättade jag att jag snart skulle flyga till ett annat land.
Det var väldigt fascinerande att jag skulle flyga.
William undrade om jag inte kunde vinka lite till morfar då jag ändå satt i planet. Eftersom jag skulle flyga upp i himmelen, över molnen, skulle jag väl kunna vinka till morfar? Lite från William också?
Jag lovade att jag skulle vinka, både från honom och från mig.
Slow Dance
Detta är en dikt som har skrivits av en tonåring med cancer.
Hon vill se hur många det är som förstår hennes dikt.
Skicka dikten vidare.
Flickan bor på ett sjukhus som heter New York Hospital.
Dikten är skickad av en läkare på sjukhuset.
Kom ihåg att läsa det som står EFTER dikten också.
Här är dikten:
Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly's erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?
You better slow down.
Don't dance so fast.
Time is short.
The music won't last.
Do you run through each day
On the fly?
When you ask How are you?
Do you hear the reply?
When the day is done
Do you lie in your bed
With the next hundred chores
Running through your head?
You'd better slow down
Don't dance so fast.
Time is short.
The music won't last.
Ever told your child,
We'll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?
Ever lost touch,
Let a good friendship die
Cause you never had time
To call and say,"Hi"
You'd better slow down.
Don't dance so fast.
Time is short.
The music won't last.
When you run so fast to get somewhere
You miss half the fun of getting there.
When you worry and hurry through your day, It is like an unopened gift....
Thrown away.
Life is not a race.
Do take it slower
Hear the music
Before the song is over.
Till Alla:
SNÄLLA skicka det här mailet till alla du känner - även de som du inte känner. Det är önskan av en speciel tjej som snart lämnar denna världen och låter cancern tar över.
Denna unga flickan har 6 månader kvar att leva, och som hennes sista önskan, så ville hon skicka ett brev som berättade att alla skule leva sitt liv fullt ut, eftersom att hon aldrig kommer att göra det. Hon kommer aldrig att gå på sin bal, ta studenten, gifta sig eller skaffa en egen familj. När du sänder detta till så många människor du känner så kan du ge henne och hennes familj lite hopp, eftersom till varje namn som detta är skickat till så donerar Den Amerikanska Cancer Föreningen 3 cent per namn till hennes behandling och tillfrisknandes plan. En kille skickade detta till 500 personer! Så jag vet att vi kan skicka detta till minst 5 eller 6 st.
Det är inte ens dina pengar, bara din tid!
Så skicka detta till alla dina kontakter och ge alla cancersjuka en bättre framtid!
Bulgarien
Jag och två av mina bästa kompisar har bokat en sista-minuten resa till Bulgarien!
Flyget skulle ha lyft 16.35 men blev framflyttat till 21.45.
En viss skillnad med andra ord. Men det gör mig ingenting, nu hinner jag vila upp mig ytterligare, stressa av lite, och längta ännu mer!
Det skall verkligen bli superkul!
Jag längtar efter värmen igen. Reumatismen har spökat en hel del de senaste dagarna men om allt är i sin ordning brukar det bli bättre då jag kommer till värmen. Vi får hoppas på det.
Jag önskar er i alla fall en trevlig vecka, så hörs vi när jag kommer hem.
Då är det förresten inte långt kvar tills första utvärderingen. Men det oroar vi oss senare för.
Puss och Kram!
Just idag
Jag läser gamla inlägg.
Gråter och ler över min egna ord.
Ibland har jag så svårt att förstå hur jag orkade. Jag kämpade bara för att överleva nuet och visst försökte jag se på allt ur den ljusa vinkeln.
Jag hade mina dippar, jag var riktigt rejält nere ibland och det finns några texter jag valt att aldrig publicera här.
De flesta handlar om sorgen och förtvivlan över det faktum att jag tappat mitt hår.
Jag tittar på gamla kort.
Gråter då jag ser min egna kropp ligga i en sjukhussäng. Med kritvit hud, utan ett hårstrå på huvudet, ligger jag med en nalle under armen som jag precis fått av en snäll kompis, och sover djupt.
Ler då jag på ett annat kort ser mig själv, med precis lika kritvit hud och med precis lika lite hår på huvudet, sittandes bredvid lillebror bakar pepparkakor vid köksbordet.
Jag tänker en hel del på tiden som gått.
Jag vet att jag borde fokusera på nuet och på framtiden. Jag vet att det inte tjänar något till att tänka på det jobbiga som varit.
Men jag gör det ändå. Ibland.
Det finns vissa saker som gör mig påmind om vad jag gått igenom. Vissa specifika saker, men också vissa saker som jag förvånat inser påminner mig om cancern.
Jag blir ibland plötsligt väldigt ledsen. Ofta utan någon direkt anledning och då någon frågar varför jag är ledsen kan jag inte få fram något mer till svar än rinnande tårar.
Vissa dagar, de allra flesta, tar jag mig igenom med ett leende på läpparna. Men så finns det också de dagar då tankarna skenar iväg till mörkare trakter.
Jag antar att det är så livet är. Jag antar att det bara handlar om att acceptera.
Hemkommen
Rösten strejkar, kroppen värker och kinderna hettar. Jag ler åt allt vi varit med om och längtar redan tills nästa år.
Det här var verkligen värt varenda öre!
Som jag har skrattat.
Jag kommer ärligt talat inte ihåg något tillfälle då jag skrattat så mycket som jag gjort under dessa dagar. Jag har legat dubbelvikt flera gånger om, vilka fantastiskt roliga människor det finns!
Det är massvis av tankar och funderingar som snurrar i min lilla hjärna men just nu finns ingen kraft till att få dem nerskriva. Jag är helt slut.
Jag går, tacksam för vad jag fått uppleva och med ett leende på läpparna, och lägger mig.
Kram och godnatt!
Hultsfred
Jag kommer så väl ihåg när vi bokade biljetterna. Det var i februari och jag var jättedålig. Då trodde jag aldrig att dagen vi skulle åka skulle komma. Det kändes verkligen som en evighet tills dess att jag skulle kunna stå på benen, hoppa i ett publikhav och skratta högt åt mina vänner.
Men. Dagen kom och imorgon åker vi!
Och nog skall jag både kunna hoppa och skratta.
Jag skall skratta högst av alla!
Kram på er
En sten har lättat
Jag har mått rätt dåligt de senaste dagarna. Jag har känt mig jättestressad, haft ångest och varit jättetrött. I söndags fick jag hög feber, frossa och skitont i leder och huvud.
Jag somnade halv tio. Vaknade tio timmar senare och kände mig knappt ett dugg piggare..
Igår skulle vi egentligen besökt både avdelningen och sjukgymnasten men vi ställde in sjukgymnasten. Det fanns helt enkelt ingen orka till det.
Men jag och pappa åkte i alla fall in så att jag fick vaccinspruta i benet. Cellgifterna har ju tagit bort de mesta av de vaccin jag fått tidigare i livet, så nu börjas det om från början igen.
Vi hade emlat för långt ner på benet och jag spände mig till tusen när sköterskan skulle sticka.
Det där med sprutor är inte min grej.
Trots att det kan tyckas att jag borde vant mig vi det här laget, så tycker jag sprutor är skitäkligt. Åtminstone då man skall ha dem i arm och ben.
Men. Jag överlevde, som alltid, och jag hann även träffa doktor innan jag haltade ut från avdelningen. Hon skrev ut Bactrim och pencelin. Bactrimet mot den förbannade hostan som jag haft i drygt två veckor nu. Pencilinet som en "försäkerhetens-skull-grej", nu när jag skall utomlands.
Sedan åkte jag hem och sov.
Det var verkligen längesedan jag var så trött som jag varit det sista nu. Det talas om att jag måste vara mindre i solen, eller åtminstone hålla mig under ett parasoll, men det är så svårt, jag älskar solen!
Min hud är redan bränd av strålningen och cellgifterna gör inte direkt att huden blir mer tålig..
Idag skulle jag i alla fall ha slutprov i Matte B. Jag tror att detta är en mycket stor anledningen till hur jag mått de senaste dagarna. Jag har varit jättestressad och haft prestationsångest över denna mattekurs..
Men så idag, så skrev jag upp mig på sista provet och fick VG i slutbetyg!
Så nu är jag jätteglad igen. Det kändes verkligen som en stor och tung sten lyfte och flög sin väg. Det är så många som varit engagerade i det här betyget, både moster och mormor har verkligen bidragit till att det gick vägen!
Nu har jag lov på riktigt.
Nu kan jag ägna mig åt saker jag själv bestämt att jag vill göra.
Jag har sommarlov
Jag har dunderhuvudvärk och ont i kroppen.
Allmänt sliten, kanske man skulle kunna sammanfatta tillståndet med.
Men det är värt det. Igår firade vi att vi gått ut andra året på gymnasiet. Det var en riktigt roligt kväll med sena kvällsbad.
Jag trodde aldrig att igår skulle komma. Skolavslutningen och sommarlovet har hela tiden känts så fruktansvärt långt borta.
Mycket korta stunder, då och då, tvekade jag till och med på om jag någonsin skulle få uppleva skolavslutningen.
Som till exempel när jag låg här hemma i sängen för fjärde dygnet i sträck utan att överhuvudtaget ha rört på mig, eller som den dagen då jag fick reda på att jag har cancer..
Men den dagen kom. Skolavslutningen kom och det är jag obeskrivigt tacksam och glad över.
Nu väntar mig ett långt lov. Jag skall inte jobba någonting. Förutom att passa mina kusiner då och då, men det är mest roligt. Vi bestämde att jag inte skulle ha något sommarjobb i år. Eller, rättare sagt var det mamma som tog det beslutet eftersom jag hela tiden var hyfsat inställd på att trots allt kunna arbeta. Det är härligt att tjäna egna pengar, roligt att ha något att göra och framförallt så är det något som de allra flesta gör. Det är något jag gjorde förra året, då jag var frisk..
Idag är jag glad att jag bestämt mig för att hoppa arbetet.
Det här skall verkligen bli min sommar. Min sommar, då jag kan ta hand om mig själv, försöka få ordning på saker och ting samt försöka träna upp kroppen igen.
Jag skall lyckas.
Jag har insett att allting kommer aldrig mer bli sig likt. Mitt liv kommer antagligen aldrig bli som det var innan jag blev sjuk. Det går inte en dag utan att jag, på olika sätt, blir påmind om att jag varit väldigt sjuk.
Jag vill hela tiden att så mycket som möjligt skall bli som det var innan. Jag vill orka precis så mycket som jag gjorde förra sommaren..
Det kommer inte gå, det vet jag. Men det handlar bara om att acceptera. Att gilla läget. Hur förbannat svårt det än kan vara ibland.
Men som sagt. Jag har ett långt härligt lov framför mig och till att börja med skall jag till Hultsfredsfestivalen! På torsdag åker vi och jag hoppas verkligen att det blir så där roligt som så många tyckt att det är.
Det blir det säkert.
Nu skall jag försöka peta i mig lite mat!
Kram
Sol och bad
Årets första dopp för min del! Minst sagt sent, men jag har verkligen inte velat bli sjuk innan. Det vill jag självklart inte bli nu heller, men nu har jag inga behandlingar eller annat att tänka på. Bara sommarlov!!
Det var helt underbart att bada. Såå skönt!
Här är över trettio grader, och arton i sjön!
Imorgon är det lov!
Kram
Sjukhus och sol
Det var så längesen. Eller, det känns åtminstone som om det var det. Det känns som om det var jättelängesen jag gick på behandling.
Men det är det inte, för en månad sedan strålades jag fortfarande.
Bara en månad! Men så mycket som har hänt, så mycket bättre allt känns idag.
Det kniper lite i magen då jag går in genom glasdörrarna på Drottning Silivas Barnsjukhus. Då jag ser det där gula golvet, den bruna mattan innanför dörren, det enorma lekskeppet och den lilla kafeterian.
Det hugger till i mig.
För det känns som om jag kommit fel. Det känns inte som om jag hör dit längre. Åtminstone inte på samma sätt som jag gjort innan.
Idag såg jag mig själv gå bredvid mig. Jag såg den där tjejen som med en vit mössa långt neddragen över öronen, böjda ben och kutig rygg mödosamt försökte ta sig fram till hissen.
Jag kände hur ont varje steg gjorde för henne, hur mycket hon helst av allt bara velat vända och åka hem igen, samtidigt som sängen och vilan två våningar upp lockade för stunden.
Men hon vände aldrig. Hon följde med upp på avdelningen.
Jag gillar inte att var gång jag nu går in i hissen automatiskt trycker på knapp 2. För bredvid knapparna hänger det en tavla och på den står det bland annat "Våning 2 - Barncancercentrum". Varför skall det behöva sitta inprogrammerat i ryggmärgen? Varför skall fingret automatiskt söka sig till knapp 2? Varför står jag ens i den där gröna hissen överhuvudtaget?!
Jag kan verkligen inte förstå..
Det gick hur som helst bra hos doktorn. Mina värden var super!! I alla fall om man jämför med hur dem varit den senaste tiden. Angående att jag då och då plötsligt faller ihop sa läkaren att jag måste äta mer och resa mig långsamt. Men det är inte så lätt, för maten smakar verkligen inte mycket och jag tycker jag har viktigare saker för mig än att äta. Det är så mycket jag vill göra hela tiden! Jag är ju så glad för att jag orkar!
På fredag slutar jag dessutom skolan. Vad underbart. Underbart härligt med ett långt lov som jag skall vila upp mig på.
Verkligen underbart!
Nuet
Det är så mycket jag vill göra, så mycket som måste hinnas med.
Inte det att jag är stressad, verkligen inte. Men jag påminns hela tiden om att när som helst kan livet förändras. Det kan kastas om precis lika drastiskt som det gjordes för mig i oktober.
Jag var så oförbered på vad jag skulle få höra. Skulle jag ha cancer? Nej, nu hade nog farbror doktor tagit fel patient.
Jag tänker ofta på att jag skall ta tillvara på varje dag. Göra det jag vill göra, njuta av att bara få vara.
Jag vill verkligen göra det, njuta.
Jag flyr. Flyr från allt vad sjukhus- och cancertider heter. Försöker att fokusera på nuet.
Försöker inte glömma. Det gör jag verkligen inte. Är det något jag vill komma ihåg så är det min sjukdomstid, men just nu känns det så oerhört viktigt för mig att få vara glad, försöka trivas med mig själv, skratta och må bra.
Det känns så viktigt att få leva den där vardagen jag vill leva.
Den där vardagen som jag så länge längtat efter nu, den där vardagen som sakteligen börjar ta form.
Och i den vardagen ingår inte cancer..