Om hur det är att ta studenten

För



För en vecka sedan tog jag studenten och lämnade gymnasiet för gott.

När jag vaknar på morgonen vill jag inte gå upp. Jag har ont i magen och hjärtat. Helst av allt vill jag bara dra täcket över huvudet och somna om. Inte visa mig för någon. Inte klippa ett band till cancern. Till sist ger jag upp. Jag inser att det är dags nu. Det är dags att lämna skolan och cancern. Det är dags att gå vidare. Och det kommer jag aldrig att kunna göra om jag inte får springa ut idag.

Så jag går upp. Äter två knäckemackor som jag trettio minuter senare spyr upp inne på toaletten hos mormor. Nervositeten gör sitt. Jag smörjer noga in den fortfarande cellgiftstorra huden på benen. Jag sminkar mig snabbt. Tänker att idag ska fan inget smink få dölja mitt naturliga jag. Idag är det bara jag precis som jag är, som skall få synas. Idag skall jag inte vara rädd för att visa upp mig, precis som jag var rädd för det för två år sedan.

När Anders mamma Inger hämtar upp oss för att skjutsa oss till skolan är jag hispig. Jag mår illa och svettas. Tänker att jag inte kommer att klara detta. Hur i helvete skall jag klara mig? Hur i helvete skall jag klara mig utan min kurator, mina två underbart stöttande lärare, det lugn som skolans väggar alltid skänker mig? Hur i helvete skall jag klara mig på egen hand?

När vi äntligen kommer in i lokalen där studentlunchen skall hållas släppar allting. Jag skriker och klappar händerna. Jag viftar med mössan och blickar ut över ett hav med studenter. Jag känner att jag tillhör dem alla. Jag är precis som alla andra människor i det här rummet, för jag är också student. När rektorn ropar upp mitt namn i högtalarna blir det tyst i hela stora salen. Rektorn läser upp en mycket fin motivering till Majblomme Stipendiet och ger mig en kram med tårfyllda ögon. Jag ber att få tala i mikrofonen. Jag tacka Börje och Déesirée för att de är dem bästa lärarna jag någonsin mött. Jag tackar mina vänner som är med mig idag. När jag lämnar scenen känner jag mig stolt och vacker. Lycklig och förväntansfull. Alla skriker och klappar i händerna.

När vi sitter på trappan nere vid vattnet och delar på champagneflaskor och jordgubbar, känner jag att jag vill frysa tiden. Jag känner en sådan obeskrivlig kärlek till mina sex närmsta vänner. Dessa sex personer har alla en unik och speciell plats i min kropp, vilket gör att då jag äntligen lyckats samla alla dessa människor på ett och samma ställe, blir obeskrivligt glad.

När vi sedan står i korridoren och väntar på att alla andra 21 klasser ska få springa ut, så att det kan få bli vår tur, är jag helt lyrisk. Jag vill inget hellre än springa ut på den långa rampen och ut på scenen i folkhavet. Jag vet att mamma och familjen och släkten står längst fram. Till och med mormor står där och väntar. Jag vill springa ut, pussas och kramas och få skrika tills halsen går sönder. Just i detta ögonblick vill jag inget hellre än att få bli fri.

Min skola är en mycket stor sådan. Då det endast är jag tillsammans med mina sex vänner kvar i den stora byggnaden, blir det väldigt tomt. Jag är tvungen att sätta mig ner. Känner hur huvudet snurrar. Känner hur jag måste ha vatten. Känner hur allting kommer över mig på en och samma gång. Rullstol, kryckor, taxi, cellgifter, kramar, spya, smärta, sorg, kämparglöd och slutligen en vinst.

Mina vänner drar upp mig. Det är dags nu. Jag står längst fram vid de stora glasdörrarna. Stirrar ut på ett enormt folkhav och tänker att må jag inte bryta fötterna nu. Så här i efterhand tror jag inte att jag hade märkt det, men just då var jag helt säker på att jag skulle ramla av rampen.
Snart.
Snart.
Det svartnar framför ögonen. Jag böjer mig fram och placerar huvudet mellan knäna. Känner hur gråten kommer. Känner hur kroppen skakar. Då plötsligt kommer rektorn fram och tar tag i mina båda armar. "ÄR DU TAGGAD ELLER?!" Skriker han så högt att jag av ren förvåning slutar grina. Om du bara visste, tänker jag och knyter händerna.

När dörrarna öppnas vet jag inte om jag tänker någonting överhuvudtaget. Jag minns inte en enda tanke jag har under hela den perioden vi står ute på scenen och skriker. För vi skrek verkligen. Jag springer fut först. Ensam. När högtalarna dundrar "YOUR SIMPLY THE BEST" är jag helt vild. Jag springer med armarna högt över huvudet och vänder mig sedan om för att se mina älskade vänner göra samma sak. Sedan blir det till att hoppa och skrika. Jag drar upp lillebror på scenen och sedan blir det kramkalas. Vi vill inte gå ner. Jag har ingen aning om vad folk runt omkring mig gör. Jag vet inte vad folkhavet av människor tänker då de ser sju extremt färgglada personer skrika högre än deras egna barn någonsin gjort. Jag vet ingenting mer än att jag vid detta tillfälle känner mig totalt lycklig. Hela kroppen rakt igenom - jag är lycklig i detta ögonblick.

En person sa "Herregud, alla andra var så lugna där ute på scenen, men ni! Ni var ju helt galna".

När jag hoppar ner på marken inser jag snart att det är väldigt många som vill gratta mig. Jag inser också att väldigt många av dessa människor gråter. Pappa är fullkomligen rödsvullen. Några vänder bort huvudet för att torka tårarna. En vän brister ut i jättegråt. Rektorn kommer framspringande med gåshud och tårar i ögnen. Men jag bara skrattar. För jag vet att dem gråter av glädje och av stolthet. Jag vet att dem gråter för min skull. Jag, som annars har lätt att gråta då jag är mycket glad och lycklig, skrattar bara. Jag skrattar så att jag får kramp i magen. Jag slänger mig om mormors hals och jag dricker ljummen champagne för att fukta munnen. Så står vi där. Tar kort, skriker, skrattar, kramas, pussas och skriker lite till. Jag är i upplösningstillstånd.

På kvällen kommer familjens vänner. Vi äter och dricker. Solen tittar fram och jag är nöjd. För på min student var det sol! Senare fylls huset av saknade och älskade vänner. Vi dricker gott, äter gott, skrattar mycket, och dansar ännu mer. Jag dansar tills svetten rinner och sedan lite till. Jag somnar i en varm famn och vaknar med huvudvärk. Precis som det skall vara.


Har du någon gång hållit andan och tänkt att ingenting kommer någonsin bli bättre än just det här tillfället? Det har jag.


Om hur det är att vara klar med gymnasiet

Nästa onsdag, den 10onde, tar jag studenten på riktigt. Jag är nervös, spänd, förväntansfull och livstörstig. Jag längtar efter att få flytta hemifrån och bo vid havet. Jag längtar efter att börja mitt nya jobb på ett boende för utvecklingsstörda. Jag längtar efter att få leva mitt liv precis så som jag vill leva mitt liv.

Det här året har varit tufft. Jag har gått till psykologen och sett det som mitt jobb. Mitt jobb med att få ett bättre förhållande till cancern. Det jag jobbar med just nu är att se på mitt liv som ett enda. Idag tänker jag att jag först levde tills jag var 17 år och blev sjuk, sedan har jag snart levt tre till. Jag kan idag inte förstå att jag är samma person genom de tre perioderna i mitt liv - den jag var innan jag blev sjuk, den jag var under tiden jag var sjuk och nu den jag är idag. Jag har svårt att förstå och acceptera att så mycket har förändrats på så kort tid.

Då jag ser mig själv i spegeln blir jag fortfarande förvånad. Det är sant. Jag känner inte igen mig själv. Jag vet inte vem jag är eller vem jag förväntas vara. Det enda jag vet, är att jag inte har något att välja på. Jag kan endast välja att acceptera livet som det är, inse att det inte är någon idé att lägga energi på att tycka illa om sig själv. Inse att jag faktiskt har varit samma person genom hela livet, trots att mycket har förändrats.

Jag har fått precis de betyg jag ville ha. Jag har insett att jag inte är så jävla pjåkig, ändå. Jag har insett att jag skall vara stolt över mig själv som klarar av att gå till skolan, få mvg, överleva vardagen och längta efter framtiden. Jag ska vara nöjd med mig själv. Detta tjatar jag på mig själv om. Varje dag har jag en liten hemlig ceremoni i hallen. Jag ställer mig framför spegeln och så säger jag till mig själv att jag är bra. "Du är bra, du är bra, du är bra", tjatar jag och inser att det inte hjälper för stunden, men kanske i framtiden. För tjatar man tillräckligt länge så tror man till sist på sig själv.

Min plan var att skriva en bok. Den planen gick i stöpet. Det är okej. Jag är inte bitter eller ledsen för det, jag inser bara att jag inte är psykiskt redo för att skriva någon bok. Än.
Däremot blev det något av ett kompendium. Runt 60 sidor med framsida och baksida. Ett häfte som innehåller mitt allra mest privata. Jag är inte beredd att låta alla de människor som vill, läsa dessa texter. Jag är inte beredd att lämna ut mig själv och min familj helt och hållet. Däremot är jag beredd på att ge dessa texter till en person som verkligen behöver dem. Därför skall jag ta kontakt med min kontaktsköterska på avdelningen och berätta att det faktiskt finns någon som förstår och som har satt ord på känslorna. Även om dessa aldrig är desamma för en människa som för en annan. Men finns det någon ungdom eller annan person där ute som jag skulle kunna hjälpa med mina texter, så är det min skyldighet att göra det. En bok blir det kanske förr eller senare ändå, när jag är redo och skrivsugen.




Nu är jag klar med gymnasiet. Nu skall jag gå ner till min stugan och packa ner alla mina tillhörigheter som jag vill ha med mig till Haverdal i sommar. Jag ska lägga tid på att mentalt ställa in mig på att flytta hemifrån för gott. Jag ska njuta av känslan av att snart ta studenten och äntligen få vara fri. Men framför allt skall jag njuta av att jag faktiskt lever och frodas. Att jag kan gå och äta ordentligt. Att jag kan träffa vänner och skratta. Allt detta utan att det gör ont i kroppen!

Två år efter avslutad behandling

Igår för exakt två år sedan var jag färdigbehandlad. Jag minns den fjärde maj väldigt, väldigt väl. Bättre kväll med vännerna minns jag inte. Just för att det var en sådan frihetskänsla. Just för att jag älskade dem som aldrig förr.


Jag kan idag, två år senare, tycka att jag sitter här med ungefär samma känslor. Jag är visserligen inte nyligen färdigbehandlad, men snart tar jag studenten. På Riktigt. Det är en bit kvar, men jag pluggar på så gott det går och snart är jag klar. På Riktigt. Förra året, då min klass tog studenten, trodde jag att jag kunde förstå dem då de nervöst pratade om vad de skulle göra med sin framtid. Jag trodde jag hade samma känslor som mina vänner, då de med skräckblandad förtjusning såg fram emot att själva få styra sitt liv. Allt upp till var och en.



Idag, ett år senare, inser jag att jag inte alls hade samma känslor som mina klasskamrater. För de känslorna har jag nu, efter mitt extra år på gymnasiet. Jag går runt och är lite smått nervös hela tiden. Jag är fruktansvärt otålig och har svårt att koncentrera sig. Mitt humör är som en bergochdalbana där jag ena sekunden kan gråta tills det värker i bröstet, för att i nästa skratta tills jag får kramp i magen. Förra veckan var fruktansvärd. Det var längesedan jag mådde så psykiskt dåligt. Men, det går över, det gör det alltid. I lördags bestämde jag mig, efter sex dagars gråtande i sträck, att trotsa min egen hjärna och gå ut och dansa istället för att sitta hemma och grina.


Så då gjorde jag det. Jag dansade med underbar vänner till en av världens just nu största DJs. Live. Det var grymt. Obeskrivligt bra. Jag svettades som aldrig förr. Jag dansade och hoppade upp och ner i takt med musiken konstant i fem timmar. Jag kände mig lycklig. Jag var lycklig.


Jag älskar att leva. Jag har en otroligt stor livstörst och jag vill verkligen få ut så mycket som möjligt av varje sekund i mitt liv. Men. Jag har också insett att jag måste låta mig själv vara ledsen ibland. Inse att den bästa tiden av alla, är den då man inte gör någonting alls.


Om en månad tar jag studenten. Då lämnar jag skolan och allt var den inneburit bakom mig. Då klipps ett mycket tjockt band till cancern av. Då behöver jag inte längre leva ett liv enbart styrt av en tumör som visst råkade växa på min hals. Jag har mitt liv i mina egna händer. Jag kan välja. Och jag vet precis vad jag ska välja. Jag ska välja att leva. Leva så mycket som det bara går.

Jag har stora förväntningar på livet.


Om hur det är att samtala med människor som är erfarnare än en själv.

Jag sitter här på balkongen i Haverdal och ser ut över en trädgård som doftar hopp och blommar vårkänsla. Jag har haft några riktigt bra dagar här. Jag har promenerat längs havet med en nyfunnen vän. Jag har, mycket optimistiskt, för första gången i år solat nere på stranden. Jag har gått barfota i grönt gräs och känt varm sand mellan tårna.


Jag har gått långa promenader med musik i öronen och njutit av att snart få flytta hit, till Haverdal. Jag har druckit vin ur plastglas, käkat kex med ost på och samtidigt blickat ut över klippor och saltvatten.  Jag har suttit på en uteservering insvept i en filt och druckit sötsliskig cider tillsammans med goda vänner som får mig att skratta. Men framför allt, har jag varit ångestfri. Jag har varit lugn, trots att jag har hur mycket som helst att göra i skolan. Trots att Mats ska in i lumpen och trots att jag snart ska på kontroll av tumörerna igen. Jag har mått bra, rakt igenom. Det är en mäktig känsla. För mig är den ovanlig och underbar på samma gång. Jag njuter och skrattar tills tårarna rinner av glädje, inte av sorg. Jag bränner kinderna i solen och räknar nya fräknar i ansiktet.


Mitt liv är en bergochdalbana. Det är jag fullt medveten om. Att jag är psykiskt instabil är jag också fullt medveten om. Det underlättar att jag själv vet om att det är så, för på så sätt har jag under den senaste tiden också kunnat acceptera då jag är skrattandes ena stunden medan jag i nästa är ångestfylld och gråtandes. Jag börjar så smått att acceptera att det är så det är, helt enkelt. Jag tror på en starkare Johanna. Jag tror på att jag en dag skall orka mer än jag gör idag. Att jag en dag ska inse att jag faktiskt klarar mig själv.


Jag har en lärare som jag ser upp till otroligt mycket. Hon är stark, lugn och säger många gånger de saker jag tänker, men inte själv vågar uttala. Vi pratar mycket, hon och jag. Sist berättade jag att jag är trött på att vara nere, trött på att åka till skolan och ständigt känna mig jagad av ångestmonster. Då jag tystnar och ser upp från bordet för att möta hennes blick säger hon plötsligt; Vet du vad Johanna? En gång fick jag missfall. I femte månaden.
Hon berättar sedan en historia som gör mig tårögd. Hon avslutar med att berätta att hon en dag vaknade upp på morgonen, fylld av en känsla med hopp och styrka, en känsla av beslutsamhet, som ledde till att hon bestämde sig för att gå vidare. Att inte älta mer. Att tänka framåt och inte bakåt. Att må bra.

Min lärare tror att jag också kommer att vakna upp till en sådan dag. Det tror min kurator med. Det tror inte jag, men jag hoppas. Jag hoppas att jag en dag kan vakna upp och känna att jag gått vidare.


19 april. Om en eftermiddag på sjukhuset

Jag blev tillfrågad att ställa upp på en inspelning till en utbildningsdvd för nyutbildade onkologsjuksköterskor. Jag sa ja. Det beslutet ångrade jag idag. När jag insåg att jag skulle behöva åka till avdelningen ensam började ångesten riva. Tårarna rinner och jag vill inget hellre än bara gå och lägga mig under mitt duntäcke. Somna i en trygg famn och vakna först en annan dag. En bättre dag.


Nu gjorde jag inte det, jag åkte till avdelningen ändå. Mest för att jag lovat att göra det, och lite för att jag inte kunde med att ringa timmarna innan för att lämna återbud.


När jag parkerar bilen utanför sjukhuset blåser det kallt. Som alltid på denna plats. Jag huttrar och går snabbt fram till entrédörren. Den är enorm, den där jävla dörren. Automatiskt glider den upp då jag närmar mig. Så inbjudande.

Lekskeppet i entrésalen står där det alltid stått. Den välkända lukten av sjukdom fyller mina lungor och jag ler emot en liten kille som tillsammans med sin mamma klättrar runt i lekskeppet. Hissen upp till avdelningen luktar gammal rök. Jag trycker in knapp 2. Barncanceravdelning 321.


Då jag kommer in på avdelningen slår allt emot på en och samma gång. Jag minns så mycket mer än jag någonsin trodde jag skulle göra. Jag stirrar in genom den stora fönsterrutan på vänster sida av korridoren och min blick landar på den välbäddade sängen mitt i rummet. Det här rummet, numer ett, låg jag oftast i. Där fick jag mina behandlingar. Där träffade jag läkare och där har jag tittat på "Efter tio" med mamma många morgonar.

Jag ser plötsligt en morfinfull kropp som för längesedan tappat hoppet om en normal vardag, liggandes med slutna ögon i den vita sängen. En mamma som inte sovit lugnt på flera månader håller sin dotter i handen. Jag minns just detta tillfälle så väl eftersom min sjukgymnast kommer in på rummet. Hur hennes ansiktsuttryck och kroppshållning förändras då hon får syn på mig är svårt att beskriva. Eftersom morfinet gör mig helt avdomnad känner jag det inte själv, men jag ser i min sjukgymnast ansikte, att jag inte har någon mössa på mig. Hon ser mig för första gången utan mössa och utan hår.

Sedan jag tappade mitt hår behöll jag mössan på dygnet runt. I början var det mest för att stubbet som var kvar stacks mot den bara kudden, men efter ett tag blev det mer till en vana. Denna mössa hade jag alltså på mig även på avdelningen, trots att alla andra gick runt med bara huvuden. Ingen sköterska, ingen vän eller anhörig förutom mina föräldrar och två bröder fick se mitt skalliga huvud. Därför är den ångest som skär igenom mig då jag inser att mamma tagit av mig mössan efter det att jag somnat av morfinet - enorm. Likt en oändlig och iskall våg sköljer den över mig och då jag inser att kroppen inte vill lyda så pass att jag kan sträcka mig efter mössan, ger jag upp. Denna totala maktlöshet i samband med min sjukgymnast sorgsna blick, får mig att vilja skrika. Jag vill skrika ur all smärta, all sorg och all ilska som denna förbannade jävla skitcancer givit mig.

Men det gör jag inte. Istället koncentrerar jag mig på det träningsprogram som min sjukgymnast tagit med sig. Låter sedan tröttheten skölja över mig, ber mamma att sätta på mig mössan igen, och sjunker sedan återigen in i den djupa dvala som morfinet orsakar.


Maria - sjuksköterskan som skall intervjua oss idag - ropar på mig ifrån andra sidan korridoren. Hon ger mig en kram och jag vänder fönstret till rum nummer ett, ryggen.


Intervjun går bra. Maria är nöjd och jag åker hemåt igen. Jag går som i en dvala. En familj står i entréhallen. En av de små flickorna tittar upp på sin pappa och säger med liten röst att hon kommer sakna honom. Han säger att han kommer sakna henne också. Mamman kramar om den andra flickan och ger henne en puss i pannan. Två ska hem, två ska stanna. Ångesten river i mig. Jag måste ut.


Jag kör motorvägen hem och väcks plötsligt till av att mobilen plingar. Tittar upp och får syn på den skylt som indikerar på att jag ska svänga av här, för att komma hem. Jag har då kört ungefär 4 mil. Utan att tänka en enda tanke.


Jag är helt slut just nu. Hur en timma på avdelningen kan göra mig tröttare än fyra mils joggning, är beundransvärt och förvånande på samma gång. Jag tänker att jag är lyckligt lottad, som kan köra ifrån sjukhuset själv, som för första gången i livet varit på avdelningen ensam - och faktiskt överlevt.

14 april. Om en morgon vid havet.

Jag går morgonpromenad innan frukost. Är hos Mats i Haverdal och har stängt dörren till bubblan. Oftast tycker jag att det är otroligt skönt att kunna koppla bort min vardag och allt som hör den till. Jag tycker om att kunna "åka på semester" och fullständigt stänga av. För det är något som jag kommit att bli väldigt bra på.


Solen värmer redan vid niotiden idag och jag går bort mot havet. Havsluften skänker lugn i en orolig själ. Jag sätter mig ner på en av de halvruttna bänkarna nere vid vattnet och ser ut över en glittrande oändlighet. Idag är en dag då dörren till bubblan står på glänt. Jag har inte lyckats stänga den riktigt ordentligt denna gång, vilket stör mig. Jag vill kunna koppla av och för två dagar glömma allt som har med cancer, skola, måsten och evig ångest att göra.


Natten var orolig. Då lampan släcks kryper det fram monster under sängen. De drar och sliter i mitt hår. Får ögonen att vägra stängas och väcker den för tillfället vilande vulkanen i magen vid liv. Jag märker först efter en stund att kudden blivit blöt. Tårarna rinner längs tinningarna och jag stryker raskt bort dem. Vänder mig om och försvinner in i Mats famn några minuter. Känner mig liten och skör, ledsen och arg.  Ångesten är värst. Absolut värst. Att vara ledsen, det klarar jag av. Jag vet hur jag bäst hanterar det - jag gråter. Så mycket jag bara orkar. För till sist tar det slut. Det kan man inte tro, men så är det faktiskt. Till sist är man tom och trött och kan somna. Det kan man inte när man har ångest. Den river så in i helvete på insidan av kroppen. Dess vassa klor river upp sår jag redan trodde läkt och jag blir arg på mig själv för att jag inte lyckas låta dessa sår förbli läkta och orörda.


Jocke Bergs stämma gör mig lugn. Saltdroppar blandas med saltvatten, men det är okej. En ensam svan glider sakta förbi. Jag studerar dess långa hals och ståtliga huvud och undrar varför han eller hon är ensam. Jag som trodde att svanar levde i par. Jag tänker att svanen kanske har sin partner någonstans i närheten. Precis som jag. Kanske har svanen massor av vänner, men ändå är den ensam. Precis som jag.


Jag lever ett obeskrivligt bra liv. Jag lever ett liv som jag inte kan påstå att jag är nöjd med till hundra procent, men jag inser också att det är väldigt få människor som är det.
Jag är bra på att fokusera på det positiva i livet.
Jag är bra på att bearbeta mina upplevelser och jag är bra på att ta vara på min dag. Det har jag lärt mig att bli, det är inget som någonsin varit någon självklarhet för mig.
Jag har lärt mig otroligt mycket av att vara sjuk i cancer. Jag vill inte vara utan den perioden av mitt liv, men däremot vill jag lära mig att handskas med alla de känslor som sjukdomen bidragit med. Jag vill se mig själv som en stark individ med egna mål och med förmågan att kunna ta egna beslut.
Det är mitt största mål i livet just nu - att ändra synen på mig själv.

Svanen är utom synhåll nu. Borta. Så även mina tårar. Jag är lugn nu, men ledsen på samma gång. Inspirationen till att skriva sköljer över mig likt en våg av värme och jag vänder vattnet ryggen för att gå hem och sätta ord på mina känslor.


27 Mars. Om skolångest och kampen för ett bättre liv.

Det är svårt att börja på ett inlägg när man vill berätta allt och inget. Det var längesedan jag skrev här. Nu för tiden går jag aldrig in på bloggen. Får ångest bara jag ser headern laddas upp framför mig och klarar inte av att läsa kommentarer samt de texter jag tidigare skrivit.

Tidigare har jag följt en rad bloggar som på något sätt handlar om cancersjuka människors liv. Det gör jag inte längre. Jag flyr allt vad cancer heter. Allt som på något sätt påminner mig om tiden för två år sedan, gör jag allt för att undvika. Jag vill leva ett friskt liv. Jag vill leva ett liv utan panikångest och fysisk smärta.
Jag vill leva ett liv utan cancern.

Det kommer jag aldrig mer att få göra, det är jag väl medveten om. Däremot kämpar jag idag för att få distans och skapa ett "bra" förhållande till vad jag och min familj har gått igenom. Det är svårt, minst sagt. Kuratorn varannan vecka hjälper, samtidigt som mina problem blir mer ännu mer konkreta av att nämnas högt.

Jag går mitt sista år på gymnasiet nu. Mitt fjärde år. Det är fördjävligt, rent ut sagt. Jag har absolut ingen som helst motivation kvar till att leva ett liv som styrs till så hög grad av cancern. Allt jag gör idag, gör jag på grund av att jag har varit sjuk. Det är frustrerande. Och tröttsamt.

Det kryper i kroppen samtidigt som infektion på infektion tar på krafterna. Immunförsvaret är nedkört i botten och det är något som jag tycker är mycket frustrerande. Jag tror inte längre, jag vet, att mycket av denna frustration bottnar i en stor sorg. Jag kan idag ärligt säga att jag för två år sedan hade trott att jag skulle ha kommit så mycket längre idag, än jag faktiskt gjort. Jag trodde inte att jag fortfarande skulle ägna så mycket tankearbete och sorg åt att älta något jag inte kan rå för. Jag trodde jag skulle känna mig väldigt mycket friskare, än jag gör.

Det är okej. Jag har kommit en bra bit på vägen mot att acceptera den situation jag befinner mig i. Det är svårt och tungt och en ständig uppförbacke. Men den senaste tiden har det faktiskt gått lättare. Kanske beror det på den första vårsolen, mormors pigghet eller det faktum att skolan faktiskt snart är över - på riktigt.

Jag har lärt mig mycket om hur jag bäst dämpar den ständiga stressen och de skyhöga kraven jag väljer att utsätta mig själv för. Kuratorn jag pratar med är bestämd och duktig. Säger både vad jag vill, och inte vill, höra. Hon har hjälpt mig att inse vissa saker som jag kanske redan insett, men som jag vägrat lyssna till och acceptera.

Jag bor hemma nu igen. Kontraktet på lägenheten gick ut två dagar innan jag fick jobb, vilket var ganska irriterande. Nu jobbar jag ungefär en till två dagar i veckan. Går i skolan de andra dagarna. Är hos Mats i Halmstad på helgerna. Umgås med mina vänner och dansar allt som oftast tills lördagsnatten blivit söndagsmorgon och fötterna värker.

Jag mår bra av att få göra saker som andra människor göra. Vanliga människor. Människor utan cancer. I skolan är jag så förbannat ensam utan min klass och utan några självklara vänner att fördriva rasterna med. Jag kämpar på bäst jag kan och gör allt för att trivas med mig själv och med min livssituation. Något som visat sig vara betydligt svårare än jag tidigare trott.

Hur som helst. Jag mår efter omständigheterna bra. Jag är tacksam att jag lever, trots att vissa saker hade kunna vara betydligt mycket bättre än de idag är. Jag har lärt mig mycket av att vara allvarligt sjuk. Bland annat att livet aldrig mer kommer vara desamma som det var innan.

Trots allt gjorde jag det. Vi gjorde det. Vi är faktiskt lite bäst i världen!

Jag hoppas att alla ni som fortfarande kikar in här då och då mår bra. Jag hoppas vårsolen även värmer era kinder!
Kram
Johanna


Den tredje maj år 2007 var jag färdigbehandlad,

Just ikväll kan jag bara inte förstå.
 

Jag kan bara inte fatta att jag strosade runt på Paris gator i skitkort hår.

Jag kan inte förstå att det faktiskt är mig själv jag tänker på, då jag tänker på den period med mediciner och behandling som jag faktiskt gått igenom. Hur fan överlevde jag på 5 bitar vattenmelon om dagen? (Det här tycker jag nästan är konstigast av allt, med tanke på min annars så stora passion för mat).

Hur fixade jag egentligen den där skolintervjun på MQ, då jag skrek av smärta då mamma rätade ut mina ben två timmar tidigare på morgonen? Då jag spydde upp frukostgröten och då jag gav kryckorna till mamma precis utanför MQ och på egna ben stapplade ner för rulltrappan för att intervjua och för att spela teater med omvärlden?

Jag kan inte föreställa mig att inte kunna knäppa knappen i tröjan själv. Jag kan inte förstå att min lillebror var den som fick hjälpa mig de få metrarna det är ut till köket ifrån min säng, då jag ville sitta med vid middagsbordet då de andra åt och jag mest tittade på.

Jag kan inte minnas den känsla som fyllde min kropp då mamma i telefon med förbaskade försäkringskassan bröt ihop i köket. Jag kan inte förstå att jag med bar överkropp faktiskt la mig ner på den där kalla britsen för att ta emot strålning. Jag minns knappt ambulansturerna, men jag minns så pass mycket att jag vet med mig att det är något som jag aldrig vill göra om. Ambulansen gav mig mer ångest än vanligt.

Jag har idag väldigt svårt att se mig själv kortisonsvullen, utan hår och med en kropp som vägrade lyda mina order. Jag har svårt att föreställa mig hur mina nära och kära mådde då, under tiden allt hände. För mig stod tiden väldigt sällan still. Möjligtvis i det ögonblick av kompakt tystnad då doktorn i den vita rocken svarade "Ja" på frågan Om jag hade cancer.
Annars gick alltid tiden framåt. På ett eller annat sätt. Antingen med hjälp av en film, av en bok, av bloggen, av mina vänner, av min släkt eller av morfin. Jag arbetade mig igenom varje minut med mer eller mindre möda. Hade mitt mål så fruktansvärt klart framför mig och aldrig förr har jag velat uppleva något så starkt som jag vill uppleva dagen då jag skulle vara färdigbehandlad.

Den dagen levde upp till alla mina förväntningar, och mycket mer. Jag kan idag bara inte förstå att jag faktiskt gjort det. Att vi faktiskt gjort det. Jag blir stolt och rädd på samma gång.

Jag minns så mycket mer än jag någonsin trott att jag skulle göra.

Jag minns väldigt tydligt en eftermiddag någon gång under min behandling. Jag minns inte när det var, men jag minns att det var under en sådan där riktigt tuff period. En sådan period då minuterna endast fördrevs med hjälp av morfin.

Anna, Anna och Eva skulle komma hem till mig för att hälsa på. Jag kunde sitta upp själv nu. Jag kunde till och med gå ner för trappan utan hjälp. Jag minns den lycka och värme jag kände i kroppen då jag tillsammans med tre av mina bästa vänner satt i sängen och pratade, tittade i skolkatalogen och uppdaterades om vad som hänt inom kompiskrets och skola under den senaste tiden då jag inte varit där.

Känslan är svårbeskrivlig. Under min behandlingsperiod kunde jag då och då uppleva ögonblick av lycka som fick mig att gråta. Jag grät först långt efter det att mina vänner den kvällen gått hem, först efter det att vi akut fått åka in till sjukhuset för att jag hade så ont. Men då och då kände jag ögonblick av total lycka. Denna kväll var ett sådant ögonblick.

Men på en sekund slås allt om. Det knackar på dörren till mitt rum och mamma sticker in huvudet. Jag minns hur glad hon var för att jag orkat träffa kompisar. Jag minns hennes röst då hon säger "Ursäkta att jag stör, men Johanna du måste jag dina mediciner".

På en sekund är den obeskrivliga känslan som bortblåst och jag befinner mig plötsligt mitt i verkligheten. Jag går ut i köket. Plockar fram den blå medicindosan ur översta lådan bredvid spisen. Den låda som nu istället för att agera kryddlåda, agerar min tillfälliga livlina. Min medicinlåda. En ordagrant proppfull sådan.

Jag minns den ilska som jag känner i kroppen. Jag minns den oerhörda vreden och jag minns då jag istället för att svälja mina åtta kvällstabletter, rullar in dom i ett ark hushållspapper.

Då tabletterna faller ner i soptunnan känns allt jävligt bra. Jag tycker att dom hör hemma där. För säkerhetsskull lägger jag lite extra papper över, så att mamma och pappa inte skall upptäcka hur jag syndat.

Så minns jag hur kvällen går mot sitt slut och mina vänner skall åka hem. Jag minns Annas hårda och varma kram och jag minns pappas blick då jag så gott jag kan försöker dölja den smärta som uppstår då någon försöker visa mig lite omtanke och kärlek genom en vanlig kram.

Vi åker in akut. Jag kan inte längre sitta upp och jag kan inte längre tänka på något annat än den smärta som skär genom magen, upp igenom bröstet och som slutligen dunkar mellan tinningarna.

Det går ju över. Självklart gör det de!
Men jag minns så tydligt känslan av att slänga tabletterna i sopptunnan. Vilken ångest jag sedan kände, hur jag skämdes. Hur kunde jag med att slänga min behandling, min livlina, i vår sopptunna hemma i köket?
Jag vet varför jag gjorde det, men jag vet inte hur jag kunde med att göra det.
Nu klarade jag uppenbarligen cancern ändå, trots att det "fattades" åtta tabletter i behandlingen, och tur var väl det. Men just den kvällen, som jag minns så väl, skulle de där jävla tabletterna inte få förstöra min kväll.

Det bästa året hittills


Januari

I januari blev jag och Mats officielt tillsammans.


Vi drog ett tjejgäng till Hemsedal och hade så förbannat roligt, rent ut sagt.


Februari


l februari gick vi till Sticky Fingers och jag kunde för första gången sedan cancern, erkänna för mig själv att jag tyckte om mitt nya hår.

Mars

I mars kom snön och jag och liten lillebror åkte pulka tills svetten rann, och sedan en stund till.

 
I mars började jag att svimma allt oftare. Jag drog på mig både njurbäcksinflammation, bihåleinflammation och en ständig trötthet.

April 

I april kom också våren till Halmstad och Haverdal..

 
..och Mats badade för första gången detta år.

 
I april var jag och Hu på Kent.

Maj
 
I maj gick vi på bal. En av de mest lyckade kvällarna i mitt liv. Allt var perfekt.
(Utom klackskorna som gjorde att fötterna började strejka framåt tretiden).


I maj åkte jag tillsammans med familj och pojkvän till Rhodos. Vi skålade bland annat för att jag varit färdigbehandlad i ett år! 

 
Nionde maj fyllde Sofia nitton år. Jag var brun som en kaka och Sofia var snyggare än någonsin. Det blev stor utgång på det.


I maj åkte jag och pappa för första gången detta året ut på havet och grillade!


Juni
 
I juni tog jag studenten. På låtsat. Detta med något blandade känslor.


 
I juni fick Mats familj en kattunge.

 
Efter studenten drog vi till Hultsfred för andra gången. Vad som hände där minns jag inte. (OBS skämt).


 I juni cyklade jag och Mats varenda kväll bort till en gård i närheten och köpte jordgubbar. Massor av jordgubbar! 


Juni bestod av väldigt många och långa dagar vid underbara Haverdals strand. Kärlek, skratt, vänskap och vattenkrig.


I juli jobbade jag heltid på posten, med undantag för tre dagar, då jag fick åka in akut till sjukhuset för en fruktansvärd huvudvärk.


Augusti


 I augusti var jag, Sofia, Hu och Oskar på Kent. Igen!


 
Innan skolan skulle börja åkte jag och Mats på vår hittills bästa resa - Thassos. Vi drack vin, blev bruna och brände ryggen under våra snorkelturer.

 
Då mina tider på posten tagit slut, kunde jag för första gången på mycket länge säga att jag var lycklig.

 
I slutet av augusti återvände jag återigen till Hulebäckgymnasiet. Detta med något tunga steg..
(Bild från "Hulesärken", en slags tävling som min skola anordnar varje år).

September


 I september bröt jag foten. Hur det gick till har jag fortfarande ingen aning om. Det enda jag vet med säkerhet, är att detta var väldigt typiskt mig.

 
I slutet av september hade jag en tuff period. Mörka dagar och mörka tankar som gjorde att det förflutna smög sig på alldeles för mycket.



Oktober

I oktober började jag att tröttna på att ingå i ett distansförhållande. Jag började helt enkelt att söka lägenhet..


..och den 25 oktober flyttade jag och Mats in i en underbar trea i Göteborg!


November
 
I november blev vi med foderhund. Agnes!


I slutet av november lämnade jag en lång tids ångest efter mig - jag blev av med Engelska B prövningen.



Sammanfattningsvis kan jag bara säga att detta har varit det bästa året hittills i mitt liv. Det känns stort att skriva det, men också väldigt bra.
Jag har övervunnit många rädslor och kommit ytterligare lite närmare till att finna mig själv igen.
Men framförallt har jag träffat en person som har fått mig att må väldigt, väldigt bra och som jag är förbannat kär i.

Tredje oktober. Två år efter beskedet

Jag minns så väl mannen i den vita rockens ord. Det är en cellförändring i knölen på din hals, Johanna.

 

Cellförändring,

cellförändring,

cellförändring.

 

Ordet ekade mot ljusgula väggar i det lilla rum vi befann oss i.

 

En sekund, två sekunder.

 

Och så mammas skrik som skär genom den torra luften. Jag vänder mig om. Får syn på mammas förskräckta ansikte och pappas tomt stirrande blick. Herregud, säg att det inte är sant.


Idag är det exakt två år sedan jag fick reda på att jag hade Hodgkins lymfom – lymfkörtelcancer. Jag minns den tredje oktober med våta kinder och mörka tankar. Jag minns den dagen som kom att förändra mitt liv något radikalt, väldigt väl. Ibland vaknar man upp till dagar man aldrig trodde man skulle vakna upp till, och för mig är tredje oktober en sådan dag. Ett datum som för alltid är inpräntat i mitt innersta och som alltid kommer att påminna mig om en mycket tung period i livet. Men framförallt kommer den tredje oktober påminna mig om kämparglöd, en otroligt stark inre vilja och en obegränsad mängd kärlek och omtanke.

 

Idag, två år efter beskedet kan jag tänka att jag har kommit långt. Jag har vunnit kampen om livet och jag har på många sätt hittat tillbaka till mig själv och den självkänsla jag hade innan jag blev sjuk men som parallellt med att jag blev allt sämre och sämre, också sjönk mer och mer. Jag är stark idag. Jag vet att om jag bestämmer mig för någonting, så klarar jag det också. Det handlar bara om att ge sig f-n på att det ska gå!

 

Jag är stolt över mig själv och över vad jag har åstadkommit hittills i livet. Men framförallt är jag stolt över min fina familj och släkt och inte minst mina vänner. För dem, om någon, har kämpat. Utan dem hade allt varit så obeskrivligt mycket svårare.

 

Jag har en klump i halsen och jag har lite ångest idag. Men jag tycka att det är okej, för det är nuförtiden väldigt sällan jag har det, och är det någon gång man kan få känna sig lite nere, så är det faktiskt idag. Däremot tror jag mycket på vad mamma just sa till mig - man måste fokusera på framtiden. Hon är klok min mamma, för det har hon väldigt trätt i. Jag är ung och jag har förbannat mycket som jag ska hinna med innan jag har tid med att bli sjuk igen! Jag har drömmar och mål som jag har bestämt mig för att uppnå. Och för mig känns det väldigt viktigt en dag som denna. Tankarna på cancern och på min behandlingsperiod gör att jag blir ännu mer fokuserad och driven till att komma dit jag vill komma i livet.


17 september

Förra gången jag köpte ett gymkort fick jag bihåleinflammation och njurbäcksinflammation i ungefär samma veva.
Nu hade jag bestämt mig för att återigen börja träna. Men vet ni vad som händer då? Jag bryter foten! SURPRISE.
Jag lovar att det var bara för att jag köpt träningskort!

Akuten, en mycket tidig söndagsmorgon.

...så, nu har jag suttit ner i snart tre veckor. Riktigt roligt!

Nu är gipset i alla fall borta (jag behövde inte ha det särskilt länge eftersom det var ett ben i foten som gått av). Och jag har börjat stappla mig fram utan kryckor. Riktig frihet att kunna röra sig lite mer fritt.
Det är verkligen ingen stor grej att bryta foten. Det har jättemånga människor gjort och det är lätt läkt igen. För mig blev det dock lite jobbigare. Jag satte mig en dag för att vicka på tårna ("det är jääättebraa för foten", men tro mig, det gör skitont också!!) och titta ut lite genom fönstret. Då var klockan tjugo i tolv. Det minns jag väldigt tydligt, fråga mig inte varför. Efter vad som känns som en liten stund kommer mamma hem från affären och frågar vad jag gör. Då inser jag att jag suttit och stirrat på samma fågelskit på fönsterrutan i en knapp timma. Jag svarade efter en liten stund att jag trodde jag höll på att bli deprimerad.

Men det blev jag aldrig. Deprimerad alltså, nej, inte på riktigt. För mig var det bara väldigt jobbigt att inte kunna gå en promenad eller ta sig mellan toaletten och sängen utan att en väldig smärta uppstod. Det påminde mig väldigt mycket om cancern. Jag tycker att jag kommit vidare rätt bra (med vissa undantag) och jag känner ofta att jag mår väldigt bra, trots alla de tankar cancern fortfarande skänker mig.
Men nu blev det jobbigare. Allt kommer över mig. Stillasittandet, smärtan, beroendet av andra människors hjälp, kryckorna, sjukgymnast, sjukhus, röntgen, snälla sjuksköterskor som man bara vill krama om och akutmottagningar.

Jag går i skolan nu. Det började med ett riktigt hemskeschema men nu har detta löst sig och jag har nu endast två franskalektioner i veckan. Det är jättebra, men det kräver att jag har en enorm självdisciplin och verkligen pluggar hemma.  Det har jag tyvärr inte, har jag märkt. Jag trodde det skulle gå utmärkt att plugga hemma, men det är svårare att verkligen sätta sig ner och göra det än jag trodde att det skulle bli. Nu ska jag sätta upp deadline till mig själv, så att jag faktiskt får gjort lite.

Jag ska skriva en bok om cancern också. Det började jag ju med förra året, men jag orkade helt enkelt inte med det rent psykiskt. Nu skall jag försöka ta tag i det igen, för jag vill verkligen skriva den. Det handlar för tillfället bara om svårigheten till att finna inspiration då det enda jag sett de senaste veckorna är inneväggarna på övervåningen i huset.

Hoppas att allt är bra med er! Nu skall jag och lillebror läsa läxor.
Vi hörs!

Thassos!

Vi kom hem till kalla (väldigt kalla) Sverige i onsdags. 20 graders temperaturskillnad!
Vår vecka på Thassos var helt underbar. Faktiskt helt perfekt.

Vi hade ju köpt en ospecifierad sistaminuten resa så vi visste ju verkligen inte vad som väntade oss. Vår reseguide skrämmde upp oss reda på bussen ifrån flygplatsen och beskrev vårt hotell som det mest öde på hela Thassos. Det fanns absolut ingenting i närheten av hotellet och vi skulle vara tvungna att ta taxi eller moppe till allting.
Okej, tänkte jag. Det här kanske inte var en sådan bra idé

Med reseguidens ord ekande i huvudet var det första vi gjorde då vi kom fram att hyra en moppe. Dock visar det sig mycket snart att det var 100 meter till ett turkostblått vatten och en vit stenstrand. Det var knappt en kilometer till två restauranger med utsikt över havet och bergen. Det var ungefär lika långt till en liten supermarket där du kunde få tag på det mesta och där världens sötaste tant (efter min mormor) jobbade.

Vår reseguide måste varit fruktansvärt lat. Eller så hade hon ingen uppsakttningsförmåga överhuvudtaget!
Hur som helst, det var tur att vi hyrde moppen ändå. Vi åkte runt till olika små vikar med kristallklart vatten och mjuk sand, åt på restauranger som låg precis in till havet och drack drinkar på klubbar med samma underbara läge.

Jag tänkte många gånger då jag simmade runt i vattnet eller låg i en solstol och bättrade på brännan, att jag nog inte har mått så här bra sedan jag blev sjuk. Så himla mycket har förändrats på de två år som nu har gått sedan jag fick reda på att jag var sjuk.
Men nu! Nu kunde jag sitta bak på moppen, hålla om min pojkvän och samtidigt dra fingrarna genom håret. Jag har ett hår att dra fingrarna igenom!! Jag har verkligen det!
Det var en speciell känsla som jag förälskade mig i.






















Ride of Hope

Pappa cyklade i söndags ifrån Halmstad till Göteborg för att stötta och samla in pengar till Barncancerfonden genom Ride of Hope.

Ride of Hope består av ett gäng killar och tjejer som cyklar ifrån Lund till Stockholm vars mål är att samla in så mycket pengar som möjligt till Barncancerfonden.

För oss som kanske inte ligger inne med superkonditionen finns ändå sätt att stötta utan att behöva sätta sig på en cykel. Gå in på deras hemsida!
http://rideofhope.se/news.php

Nu ska här packas! Jag och pojkvän köpte just en restresa till den lilla grekiska ön Thassos! Så imorgon klockan 07.00 lämnar vi Sverige i en vecka. Perfekt för mig innan skolan drar igång!
Hejsvejs allihopa!

Sommar

Hej!

Hoppas ni mår bra. Det gör jag. Har jobbat i sex veckor nu. På posten. Men imorgon är min sista dag och det är jag evigt tacksam för. Jobbet blev rätt mycket tuffare än jag trodde det skulle bli och jag har varit rätt less på det. Dock har de sista veckorna, då jag äntligen börjat lära mig vilken låda som är vilken, varit ganska bra. Dessutom trivdes jag med mina arbetskamrater!

Jag har hittills haft en väldigt bra sommar. Den har gått fort. Som vanligt. Om man bortser från jobbet så har jag hittat på en hel del roliga saker, så jag är riktigt nöjd.

I början av veckan gjorde vi en undersökning och såg så att alla tumörerna fortfarande höll sig borta och det var inga förändringar! Underbart. Jag tog en sväng akuten för några veckor sedan då man misstänkte att jag fått hjärnhinneinflammation. Aldrig haft så ont i huvudet! Helt fruktansvärt faktiskt. Dock kom doktorn aldrig på vad det var för något, mer än att jag hade en infektion i kroppen. Jag vilade några dagar och sedan var allt bra igen.

Jag försöker leva mitt liv bäst jag bara kan. Planerar och drömmer, vill åka hit och dit och dit igen. Det finns så mycket jag vill göra! Egentligen är det bara pengar och skolan som sätter stopp för mina storartade planer, så jag har insett att jag måste ha tålamod och försöka klara av detta sista året i skolan innan jag lämnar Sverige någon längre period.

Att börja skolan igen känns både tungt och bra. Jag skall som sagt gå ett "fjärde år" eftersom jag missade en del under tiden jag behandlades för cancern. Det är tungt eftersom ingen av mina gamla klasskamrater kommer gå bredvid mig i korridoren detta år. Det känns tungt för att mina vänner istället för att skatta med mig i skolan, kommer jobba ihop pengar som jag också hade behövt till framtida resor. Bra känns det för att jag faktiskt är ganska motiverad. Jag kan vara väldigt ambitös om jag vill, och just nu vill jag verkligen. Det skall bli kul att lära sig franska!

Vi får se hur det blir med jobb och sånt. Jag vet än så länge ingenting vad gäller mitt schema i skolan. Syon skall jag träffa näst, nästa onsdag för ett möte då vi förhoppningsvis kan planera allt i schema- och kursväg. Jag kan bara hålla tummarna och hoppas på att jag åtminstone får några dagar ledigt för att kunna jobba på.

Hoppas allt är bra med er! Skriver snart igen. Kram! / Johanna

(några härliga sommarbilder också).


Kentkonserten i slottskogen var underbar. Så även vädret!


Vi har haft några riktigt fina dagar och grillkvällar på underbara balkongen...


.. och även vid sjön!