Jag vill inte ha cancer

I samma minut som mina klasskamrater går in genom dörren till mattelektionen kommer en sköterska ut i väntrummet och ropar upp mitt namn.

Det här måste vara fel, tänker jag då en hårlös kvinna storögt följer mig med blicken då jag börjar gå mot behandlingsrum fem.

Snälla säg att detta är fel.

För jag kan inte beskriva det på något annat sätt än att det känns just fel. Jag vill inte ligga på den där kalla britsen, ensam, utlämnad till en grotesk maskin vars enda uppgift är att döda.

Jag vet att den dödar det onda. Jag vet att utan den kommer mina tumörer aldrig att försvinna.

Jag vet att utan den där groteska maskinen skulle jag dö.

Det spelar ingen roll. Då jag ligger ensam i det där stora rummet och då den där fruktansvärda signalen tjuter, vill jag inte vara där längre.
Då vill jag också vara på mattelektion.
Signalen som lyder under tiden maskinen kastar illaluktande strålar över mig låter som om den vill säga något i stil med "akta dig, här är livsfarligt att vara, spring för ditt liv". Jag blir rädd.
Jag vill inte vara rädd.
Jag vill vara arg på de dumma mattetalen som inte går att lösa. Jag vill skratta åt mina knäppa klasskamrater som pratar bort större delen av lektionen.
Jag vill inte ha cancer.
Jag vill vara frisk.


Framsteg

Idag överraskade jag mig själv.

Jag lyckades öppna ett juicepaket alldeles på egen hand!

Det var det väldigt längesedan jag kunnat göra.. Musklerna och motoriken i händer och fingrar är som bortblåsta och jag har inte kunnat få upp mjölkpaket, bära tallrikar, knäppa knappar eller skära mat på mycket, mycket länge..

Men idag kunde jag alltså själv fixa mig ett glas juice! Jag blev så glad att jag satt och log hela frukosten, trots att jag var ensam hemma och mådde jätteilla.
Det går mot ljusare tider och nu har jag bestämt mig för att försöka cykla lite! Det blir spännande att se om jag återvänder levande. Fast det är ju i och för sig en träningscykel. Som sitter fast. Så jag lär inte komma så långt.
Men det skall bli kul!

Blod och strålning

Jag var så trött att jag knappt kunde stå upp i morse. Jag mådde illa och fick knappt i mig någon frukost.
Antar att jag kanske var lite nervös för vad dagen skulle innebära, men vi åkte i alla fall in och tog nya prover.
Jag blev ännu tröttare på labbet och orkade inte längre stå upp.
Då vi kom upp på rummet igen somnade jag ganska direkt, för att senare bli väckt av att de skulle koppla in blodet.
Blod.
Mörkt otäckt blod i två stora påsar.
Sakta, sakta droppade det ner i slangen för att sedan pumpas in i mig.
Det var faktiskt inte riktigt så läskigt som jag trodde det skulle vara. Eller så var jag bara för trött för att orka hetsa upp mig, jag somnade nämligen om efter att de satt nålen.
Jag petade i mig lite potatismos, skönt att slippa tugga, och sedan bar det av mot Sahlgrenska och strålningskliniken.
Väl där blev det försenat och vi fick sitta och vänta.. Jag ville helst bara hem till vår soliga altan och fick ångest då en mycket svårt sjuk man åkte förbi väntrummet i en säng.
Gud, stackars människa, tänkte jag och ville springa fram för att försiktigt krama hans magra hand som såg så kall ut där den slappt vilade mot sängens madrass.

Strålningen gick bra. Jag vet inte om det åter igen berodde på att jag var för trött för att orka reagera, men jag bröt åtminstone inte ihop så som jag gjort vid de tidigare tillfällena.
Denna gång fick mamma välja musik, en ABBA cd och "
Dancing
Queen" spelades nu högt i rummet - betydligt bättre än Mozart!
Vi åkte hem och jag har sedan dess vilat och gått promenad. Äta går fortfarande inte riktigt, jag mår hela tiden lite illa och blåsorna och såren i munnen vill inte ge sig. Dessutom får jag fantastiskt ont i käkarna av att ligga i den där formen, vilket gör att jag inte kan tugga.
Huuh, tur att detta snart är över! Nu måste jag få sova, godnatt!


Imorgon

Det var 28 grader på vår altan, solen sken och jag hade somnat så fantastiskt skönt.
Mamma väckte mig genom att försiktigt klappa mig på armen - Du kommer inte bli glad på mig nu Johanna, sa hon och rynkade ihop ögonbrynen.
Fan, tänkte jag och slöt ögonen igen.

Jag har för låga blodvärden och måste få blod. Annars kommer jag inte att ta till godo mig strålningen och då är det ingen idé att fortsätta.
Jag har haft en särskild skräck sedan jag fick cancer. Och den är att få blod.
Det är någonting med att jag skall ha en annan människas blod i mig som får mig att må illa.
Och säg inte att det är jätterenat och ingen som helst fara, för det vet jag redan.
Det handlar inte om rädslan för att bli sjuk. Jag tycker bara det är obehagligt och jag kan inte motivera det med något annat än att jag inte gillar att det kommer från en annan människa som jag inte har en aning om vem det är.

Egentligen kände jag det på mig. Att mina värden var låga, menar jag. Trött har jag varit hela dagen, blåsor och sår explodera i munnen och äta går inte. Åtminstone inte utan bedövningssalva. Det är bara det att den salvan smakar skit och lägger sig som en hinna över tungan och gör att jag inte känner vad maten smakar. Vilket också leder till att jag inte vill äta. Äter jag inte blir jag ännu tröttare, det hela blir till en ond cirkel och jag vet inte riktigt hur jag ska bryta den.

Jag är tröttare än på länge idag. Det skall bli skönt att sova nu, jag har ju klarat mig nästan en hel vecka utan sömntablett!
Det är bara det att jag inte vill gå och lägga mig. Det betyder nämligen att när jag väl lyckats somna, går tiden väldigt fort och snart vaknar jag upp för att tvingas möta morgondagen.
Och det vill jag helst inte.
Men jag har inget att välja på och jag vet att jag kommer klara detta också. Det handlar bara om vilja och att stå ut.
Det har jag gjort ett bra tag nu och det kommer jag att göra imorgon också.
Imorgon innebär en dag mindre med cancer.


Första strålningen

Jag trodde inte att det skulle bli alls lika jobbigt idag som det blev förra gången. Jag var väldigt trött men ändå på hyfsat humör när vi kom dit. Solen sken och jag ville egentligen bara få det överstökat så vi kunde åka hem och sola.
Först fick vi gå med en sköterska in i ett litet mörkt rum. Rummet hade gula väggar och två röda stolar stod på var sin sida om ett bord med en julduk på. Färgerna skar sig.
Sköterskan var jättegullig och pratade på som aldrig förr. Papper fylldes i och hon började prata biverkningar.
Efter ett tag kom jag på mig själv med att inte lyssna. Blicken fastnade någonstans ute i luften, mellan mig och hennes namnbricka, och tankarna flöt iväg till den gång jag skulle berätta för mina två bästa kompisar att jag hade cancer.
Jag satt där och funderade.
Funderade på hur det känts då. Hur lite jag egentligen visste. Hur glatt omedvetande jag var om hur pissigt jag senare skulle komma att må. Jag kommer ihåg att jag berättade att det i första hand var strålning jag skulle få, och sedan antagligen cellgifter.
Jag var mest rädd för cellgifterna. Strålningen trodde jag skulle bli en relativt lätt match.
Fel.
Som vanligt.

Det bar av mot "mitt rum", rum fem.
"Mitt rum".
Det låter fruktansvärt. Jag vill inte ha något jävla eget rum, jag vill åka hem.
Men det fick jag inte.
Som vanligt.
En kort korridor och jag var inne i "mitt rum". Så fort jag fick syn på den svarta britsen, alla vakumkuddar och den enorma strålningsmaskinen började ångesten krypa inom mig. Som en stark hand tog den tag om hjärtat och kramade om. Hårt.
Jag grävde med naglarna i handflatorna, försökte andas lugnt och inte börja gråta.
Försent.
Som vanligt.
Efter ett tag lugnade jag mig åtminstone såpass att jag kunde lägga mig i formen. Allting tog en väldig tid, det var massa bilder som skulle tas och dioder som skulle kopplas till min kropp.

Sköterskan berättade glatt att det fanns kameror i hela rummet så nu "skulle jag vara på tv!! hahaa", det var väl lite kul? Och det var också fantastiskt bra för då kunde jag bara vinka om jag fick panik, så skulle de komma direkt.
Ja, gud vilken fantastisk idé, tänkte jag. Det första man vill är ju att vara med "på tv" då man ligger halvnaken, stel som en pinne i en obekväm form och storgråter. Tro mig, det var verkligen vad jag hoppats på då jag kom in i rummet!
Hon försökte bara lätta upp stämningen, jag vet. Det var gulligt tänkt, bara synd att det fick motsatt effekt och jag inte kunde sluta tänka på att jag "var med på tv".

En lång signal tjöt varje gång innan strålningen sattes igång och jag vet inte om jag bara inbillade mig men jag tyckte det blev lite varmare, kanske lite, lite vibrerande då jag fick strålningen.
Idag fick jag reda på ännu fler biverkningar och detta känns inte längre kul överhuvudtaget. Och jag som tyckte jag hade mycket ritningar på mig innan. Vad visste jag då. Nu liknar jag nog en skoltavla som någon mycket dum mattelärare klottrar en hejjans massa skeva uträkningar, pyramider, prickar, ringar, fyrkanter och sträck på.

Det finns så mycket mer att skriva men jag är för trött just nu, jag måste vila och samla tankarna först.


Solsken

Igår var jag på stan. Det var verkligen riktigt underbart. Det började med att jag kände mig såpass pigg att jag bestämde mig för att ta tåget in. Men tåget var försenat så det blev buss istället.
Det låter helt ointressant. Det är det också.
Men inte för mig.
För mig betydde det jättemycket att åka buss. Älskade blåa buss, tänkte jag, vad jag har saknat dig.
Det trodde jag aldrig att jag skulle göra. Sakna bussen alltså. Jag har alltid ogillat att åka buss men nu var det så längesedan att det igår istället blev riktigt roligt att åka buss.

Att strosa runt på stan och se så många människor var också längesedan. Längesedan jag visade mig bland folk. Det känns som om jag mest legat i sängen och mått dåligt de senaste veckorna.
Jag träffade kompisar och åt lunch, skrattade och njöt.
Allting kändes så fantastiskt "som vanligt".

Idag har jag varit ute på morgonpromenad. Riktigt lång blev den. Och jobbig. Jag flåsade som ett djur och törstade som en..hm, jag hittar ingen bra liknelse, skit samma, ni fattar. Men det är så det skall vara, jag njuter av det. Äntligen börjar jag komma igång!
Nu skall jag sätta mig ute i solen och njuta lite till, denna gång av det underbara vårvädret.
Just det ja!
På lunchen skålade vi för att detta snart är över, för att jag snart är frisk.
Det tycker jag var bra gjort.

Positivt resultat!

Alla tumörer har fortsatt krympa!! Wiihoo!
De tumörer jag haft i mjälten (jag förstod först idag att jag haft flera stycken där) är helt borta!
Så nu behöver jag inte strålas över mjälten. GÖTT

Läkaren sade att alla tumörer har minskat precis så som man kunnat förvänta sig och nu skall strålningen ta bort de sista av dem. Jag kommer dock alltid att ha kvar ärr efter dem, och varje gång jag blir förkyld kommer mina lymfkörtlar att svullna, vilket är fullt naturligt, men det kommer också påverka framtida utvärderingar. För om jag till exempel är förkyld vid en utvärdering kommer detta synas på röntgenbilderna eftersom körtlarna kommer vara förstorade, men då kommer man diskutera och titta extra noga så att det verkligen bara är naturligt svullna och att tumörerna inte börjat växa igen.

Mina värden är ganska låga, vilket jag förstått eftersom jag blöder och har flera blåsor och sår i munnen, men om jag går under 100 i HB måste jag få blod och ligga inne. Går neutrofila under 0,5 måste jag också ligga inne, idag ligger jag på gränsen i båda fallen. För strålningen får inte stoppas, den kommer jag få oavsett hur jag mår.

Nu känner jag mig i alla fall mer uppåt än tidigare idag. Jag var ganska nere så jag gick ut på promenad, det brukar göra mig på bättre humör, och så även idag. Dessutom gick jag 2,5 KM!! HELA ELLJUSSPÅRET!
Framsteg säger jag bara! Jag är jätteglad. Och lite småstolt. Jag kände mig rätt frisk där jag spatserade fram med en puls på 120 och lårmuskler som värkte av (både förvåning) och ansträngning. Det var superskönt.
Nu skall jag käka middag med familjen och sedan träffa en kompis! Det blir inte så ofta nu. Som jag träffar kompisar menar jag, men både idag och imorgon skall jag göra det, åh så roligt!
Trevlig helg och stor kram!

Lite nere

Idag känns inte som någon bra dag. Jag är deppig.
Det var ett tag sedan nu. Som jag var deppig, menar jag. Det känns i alla fall så, de senaste dagarna har varit så himla bra. Men det är faktiskt inte alltid man orkar hålla glädjen uppe, hoppet finns alltid där, det är de som får mig att orka, hoppet och alla de människor som på något sätt stöttar mig.
Men som sagt, jag antar att det är fullt naturligt att inte alltid orka tänka de positiva tankarna.
Det är dagar som denna jag börjar undra varför vissa människor får cancer och andra inte. Jag funderar över vad meningen med cancer egentligen är. För de som klarar det, för de som faktiskt vinner kampen om livet, är svaret kanske ganska självklart. För jag tror det stärker en människa något enormt att övervinna en sjukdom som cancer, precis som det stärker dennes anhöriga, genom att bevisa att det faktiskt går att vinna.
Men för de som inte klarar det, för de människor som förlorar kampen, tycker jag svaret är betydligt svårare att finna. Jag tänker så på de barn som inte klarar det, på de föräldrar som tvingas behöva vakna upp och möta den dag då deras barn skall begravas och på de syskon som aldrig mer skall få prata eller leka med sin bror eller syster.

Jag är en sådandär människa som påverkas väldigt mycket av hur andra människor mår. Inte bara av mina vänner och min familj utan också av de jag inte känner och av sådant jag bara hör. För om jag till exempel ser ett nyhetsinslag på tv som handlar om något hemskt eller sorgligt tar jag väldigt illa vid mig och kan gå och tänka på dessa människor och deras anhöriga i flera dagar efteråt. Och nästan varje gång jag kommer till avdelningen är det flera små barn där. Många av dem förstår jag inte har långt kvar, jag förstår att snart räcker inte viljan och hoppet längre, snart är det över. Jag får sådan ångest, jag tänker att jag faktiskt inte har någon som helst rätt i världen att klaga, för dessa oskyldiga små barn har det så mycket värre.

En jobbig dag

Då vi åkte till sjukhuset idag var jag på relativt gott humör. Jag hade sovit ytterligare en natt utan sömntablett och jag trodde besöket på sjukhuset inte skulle behöva ta så lång tid. Dessutom kändes det inte lika jobbigt som förra gången att vara där.
Vi fick sitta och vänta ett bra tag och jag kom på andra tankar. Idag skulle en annan väldigt sorglig sak äga rum och jag blev plötsligt ganska dyster. Och otålig. Så jag tänkte gå och fråga hur länge de hade tänkt sig att jag skulle sitta där och vänta. Men jag hann aldrig fråga. För precis när jag ställt mig upp hörde jag mitt namn ropas ut.

Då jag kom in i rummet och fick syn på den enorma maskinen och britsen med vakumkudden på ville jag vända direkt. Fly. Springa för livet. Vad som helst, bara jag slapp vara instängd där.
Jag kände paniken växa. Likt en orolig vulkan, redo att i vilken minut som helst explodera, började paniken bubbla i magen. Envist försökte jag trycka tillbaka den ner i magen igen. Bet mig i läppen, försökte fokusera på vad mannen mitt emot mig sade, försökte hålla tankarna på rätt banor.
För sent.
Mannen slutade prata. Jag rörde mig inte ur fläcken. Stod som fastfrusen trots den hettande vulkanen inom mig. Han tittade lite frågande på mig, sade försiktigt att jag kunde klä av mig och lägga mig på britsen nu.
Det gjorde jag inte. Istället började jag frenetiskt att tugga på underläppen och flackade med blicken.
Vulkanen bröt ut och jag kunde inget göra åt saken. Jävla fan tänkte jag.
Så där stod jag nu, skakade och storgrät.
Nu springer jag härifrån, tänkte jag igen. Tyvärr hann mamma före med en kram och jag förstod att jag faktiskt inte hade något att välja på. Lika bra att få det överstökat med andra ord.
Tårarna rann oavbrutet längs tinningarna under de helt fantastiskt långa tjugo minuterna jag låg där, högerarmen somnade, precis som den, konstigt nog, alltid gör då jag inte andas ordentligt. Antar att den inte får något blod då jag spänner mig till tusen och samtidigt inte ger kroppen något syre. Med tanke på att mitt huvud dunkade, kändes totalt blodsprängt och ungefär tre gånger så stort, var jag tämligen förvånad över att det fick plats i formen
Men det fick plats. Synd, tänkte jag.
Lite musik kanske skulle hjälpa? Mozart kanske? Visst. Toppen. Kanon. Jag hade nog snarare behövt någon riktigt rejält jätteglad och snabb musik för att komma på andra tankar, men jag sade inget så de satte på mozart.
Efteråt värkte käkarna, som nu varit hårt sammanpressade i drygt tjugo minuter, allting snurrade i en otrolig fart framför ögonen och jag skakade fortfarande.
Jag var helt slut.

..och det är jag fortfarande. Sedan vi kom hem har jag mest legat i soffan och tagit det lugnt, men jag är fortfarande lite skakis så nu tänker jag ta en Stesolid, göra mig en kopp te och försöka bli av med alla tankar som snurrar i huvudet. Imorgon är det vila som gäller, plus utvärderingsresultat.
Strålningen startar på måndag.
Snälla låt denna helg bli den längsta någonsin.

En massa babbel

Idag har varit en väldigt bra dag. Jag har gjort många saker som fått mig att känna mig frisk. Eller, åtminstone relativt frisk. För allting är relativt, så är det och kommer alltid vara. Om jag jämför idag med innan jag blev sjuk skulle jag nog säga att idag varit en av de slappaste dagarna med mest smärta på mycket länge. Men om man däremot jämför idag med de flesta andra dagar de senaste månaderna är jag väldigt pigg.
Jag har till exempel gått två promenader och hållit mig vaken hela dagen. Det är inte dåligt de!

Imorgon är det sjukhuset igen. Jag har faktiskt inte riktigt koll på vad jag ska göra men de skall i alla fall mäta hur mycket strålning jag skall få och var.
Fast målat har de redan gjort. Jag är full av stora plustecken och sträck. För de som inte vet varför jag har dem kan nog de svarta sträcken på halsen se ganska konstigt ut. Skit samma, jag hoppas få tvätta bort dem efter imorgon.

Igår gjorde vi utvärdering igen. Röntgen gick bättre än den brukar göra. Jag tog tablett mot illamåendet och de bytte ut kontrastmedlet så jag mådde knappt illa alls. Ultraljudet tog väldigt lång tid och jag tycker det är ganska jobbigt, de trycker så förbannat hårt med den där "titta-in-i-kroppen-saken", men allt som allt gick det bra. Vi fick inga svar igår men läkaren vid ultraljudet sa att han nästan helt säkert kunde säga att tumörerna krympt. Definitivt svar får vi förhoppningsvis på fredag.
Jag tänker sova utan sömntablett idag med. Jag har bestämt mig för att försöka sluta med dem helt.
Till sist skulle jag vilja tacka alla er som skriver till mig. För jag blir så glad och det värmer så mycket!
Kram och godnatt

Vilken härlig dag

Klockan är tio. Jag somnade på mindre än en timma, och vaknade inte förrän sju timmar senare. Utvilad, utan sömntablett!! Jag åt en väldigt god frukost och gick sedan ut på promenad.
På promenad!!
Det var ingen kort en heller.
Okej, den var inte jättelång men helt klart den längsta jag gått på flera månader!

Nu sitter jag här och riktigt njuter av att jag mår så bra.
Jag ska göra mig en kopp te, sno en filt runt axlarna och sätta mig på altanen. 
Solen lyser. Den värmer så alldeles underbart idag.


Jag sov utan sömntablett

Klockan tolv släckte jag lampan.
Kvart över två tände jag lampan. Gick på toa och läste sedan några sidor.
Tjugo i tre somnade jag!
Halv sex vaknade jag. Låg vaken drygt en halvtimma. Somnade om.
Runt sju vaknade jag igen. Somnade om.
Kvart i åtta vaknade jag av att någon smällde igen dörren. Då gick jag upp.

Jag är en baddare på att komma ihåg klockslag! Okej, de är inte exakta, men ungefär. 
Natten blev inte så illa ändå. Det tog ett förbannat bra tag innan jag lyckades somna och jag har varit ganska trött hela dagen, men det hade kunnat vara värre.
Nu skall jag nog försöka vänja mig av vid de där tabletterna. Man får ju ge det lite tid.
Det kändes så konstigt att ligga där och fundera. Då jag kryper ner under täcket måste jag skynda mig att tänka på det jag vill tänka på. Jag måste välja ut det viktigaste. För det går fort! Två minuter och sedan sover jag. Nu hade jag istället två timmar på mig att fundera.
Tro mig, jag hann fundera på en hel del.
Men sedan kom jag på att jag kunde ju lyssna på den där cd:n. Mentaltränings-cd:n. Fast jag blir så rastlös av den där gubbens röst, jag ville ju tänka på roliga saker. Inte på något avslappnande friskrum. Eller vad han nu kallar det. Så jag låg där och funderade på hur underbart det kommer bli sedan.
Då jag är frisk.
Jag har verkligen mycket jag ska göra då jag blivit frisk.
Jag längtar som aldrig förr.

6 saker om mig själv

REGLER: Varje bloggare börjar med att skriva sex underliga/egendomliga saker om sig själv. Bloggare som blir "tagna" ska skriva sex saker om sig själv i sin blogg och samtidigt ange reglerna för spelet.
Jag blev visst "utmanad". Så nu får jag klura ihop sex stycken saker om mig själv..

- Jag har fotfobi. Skitäkligt är vad det är. Särskilt andras fötter, fast jag gillar inte direkt mina egna heller.
- Innan jag dör vill jag åka på flera äventyrsresor. Jag gillar sånt, oplanerat och vackert skall de vara.
- Min mormor är en av mina bästa vänner. Jag pratar med henne varje dag, hon är riktigt underbar.
- Jag älskar potatis. I nästan alla dess former, bäst är mormors.
- Sedan jag var sex år har jag haft barnreumatism.
- Något av det bästa som finns tycker jag är konserter. Den känslan.. är obeskrivlig.

Jag ska sova utan sömntablett

Jag har druckit två koppar "Pigg och Kry" te. Så imorgon kommer jag säkert vara jättepigg och jättekry.
Hoppas kan man alltid göra.
Det har varit en ganska bra dag. Smärtan är betydligt mindre nu och jag känner mig piggare.
Fast just nu känner jag mig jättetrött. Jag har nämligen hållt mig vaken hela dagen! Okej då, nästan hela i alla fall.

Jag gäspar. Det var ganska längesen jag gjorde. Eller det är åtminstone mycket sällan jag gör det nu förtiden. Min sömn bygger nämligen bara på sömntabletters funktion. Jag har inte sovit utan dem på väldigt, väldigt länge.
Ikväll funderar jag på att skippa det där lilla pillret.
Jag känner mig faktiskt trött.
Jag sitter här och funderar på om jag ska våga.
Eller inte. Det kanske inte låter som en sådan stor grej.
Men det är det. För mig.
Jag är helt beroende av sömn och riskerna som finns om jag väljer att inte ta en tablett är att jag först och främst antagligen inte kommer kunna att somna. Jag ligger och vrider och vänder mig, tankarna får alldeles för mycket utrymme och jag lyckas aldrig riktigt hålla dem på positiva banor. När jag väl somnar kommer alltid fruktansvärda mardrömmar som jag oftast tänker på i flera dagar efteråt.
Imorgon skall vi till sjukhuset för att göra utvärdering och jag måste upp tidigt. Så med tanke på det borde jag kanske testa utan, för att sova ut en sömtablett tar ett visst antal timmar.
Hm.
Skit samma jag testar utan.
Nej, nu blev jag rädd. Fan.
Okej, nu gäspade jag igen.
Hm.
Nu ska jag gå och lägga mig.
Utan sömntablett.
Godnatt

Måndag 19 mars

Huvudvärken dämpas med Panodil och nu är det bara det onda i lederna och överkroppen kvar. Men allt är betydligt bättre idag jämförelsevis med hur de varit de senaste dagarna.
Jag mår fruktansvärt illa på grund av den smärta som uppstår varje gång jag belastar knäna, men jag kan åtminstone förflytta mig den sträcka som krävs för att ta mig till köket och toaletten. Framsteg!
Jag petar i mig lite mat vilket alltid ger extra energi och nu tänkte jag faktiskt försöka mig på att hålla mig vaken ett tag. Det blir lättare att sova ikväll då. De senaste dygnen har bara flutit iväg, jag har befunnit mig i något slags "jagvetinteriktigtomjagsoverellerej"-tillstånd och endast varit vaken de stunder jag pratat lite i telefon, ätit eller tagit tabletter.
Slut med det, nu vänder det, imorgon är jag säkert tillbaka på banan igen!


Om att inte kunna beskriva

Jag har alltid tyckt det är väldigt svårt att beskriva smärta.
 Den svåraste frågan att svara på är alltid Och hur känns det? De måste ju veta, eller de måste åtminstone fråga. Så jag försöker svara. Men det går inte. Jag blir aldrig nöjd med svaret, det hugger, det värker, det sticker, det strålar.. Jag finner aldrig riktigt orden.
Det går nästan aldrig att peka på ett enda ställe och säga där, precis där, gör det ont.
Men man kanske egentligen inte behöver kunna det heller, får jag smärtstillande dämpas det ju.

Det är bara det att jag kan bli så frustrerad. Så förbannat frustrerad över att inte kunna beskriva för en annan människa hur det känns.

Ont

Varje gång klockan byter siffror betyder det en minut mindre kvar till nästa morfintablett. Jag har stenkoll, räknar
varenda minut och hoppas att tiden skall gå fort.
Det gör den inte. Tiden går väldigt, väldigt långsamt då man har ont.
Jag tycker jag brukar klara av ganska mycket smärta, man kan vänja sig vid det mesta och det är mycket sällan jag gråter på grund av att jag har ont.
Men i fredags gick det över alla gränser. Jag kände mig som ett vilt djur, fastbunden till det onda. Jag stressar upp mig själv till hundra, det känns som om någon klipper i lederna, krossar nerv för nerv med en hammare, pressar något tungt mot en punkt mellan ögonbrynen och varje rörelse framkallar en otrolig smärta i hela nacken.Allt på en gång och det känns som om jag skall sprängas.

Det går över. Det gör det alltid, allt tar sin tid. Nu är det mycket bättre - jag kan ju till och med sitta upp!
Det borde vända, allt skulle ju bli bättre nu, då jag slutat med tabletterna, det måste bli bättre. Jag har inte kunnat skriva på ett tag, det har liksom inte riktigt gått, men när jag nu väl orkar göra det blir jag så glad av att läsa alla fina hälsningar, tack!
Som en god vän sa,med lite morfin och mycket kärlek klarar man det mesta!
Kram

Sista tabletterna!

Sex månader av längtan är över.

Tablettdosett

Jag har precis tagit mina sista tabletter!!

Strålningen planerad

Idag skulle strålningen planeras. Jag gillar verkligen inte det sjukhuset. Det är långa, kvava, fula korridorer och jag tycker faktiskt inte att personalen är några direkta stjärnskott. Åtminstone inte om man jämför mot Drottning Silvias, där vi brukar vara.

Här är människorna mycket mer rakt på sak, inte alls lika vänliga och jag fattar inte alltid vad de säger, för de pratar så fruktansvärt fort och mycket.

Det gjordes i alla fall en vakumkudde, som jag tydligen skall ligga i varje gång jag strålas. Den såg ut som en stor kudde, som formades efter kroppen och som sedan blev hård som sten.

 

Jag tyckte inte om det. Helst av allt ville jag bara ta mina grejer och springa därifrån, så fort det bara gick.

Men det gjorde jag inte. Jag låg kvar, fäste blicken i taket och försökte tänka på hur underbart det skulle kännas då jag skulle ligga här och veta att detta var sista gången jag behövde göra det.

Problemet var bara det att jag fortfarande har väldigt svårt att andas då jag måste ligga ner och nu skulle jag plötsligt ligga helt stilla i flera minuter medan de diskuterades, målades och formades.


Då ?kudden? var klar bar det av till nästa rum. Där skulle jag ligga i den där formen, vilket var riktigt obekvämt eftersom den tryckte mot huvudet och klämde mot revbenen. De mättes en massa och sedan åkte jag fram och tillbaka genom en stor apparat med laserstrålar.

Det luktade illa i det där ljusa rummet med alldeles för stora fönster. Jag mådde jätteilla, skakade i kroppen och fick ansträngningsutslag på bröstet då jag efteråt satte mig upp.

Usch, tänkte jag, usch.

 

Sedan gick vi därifrån. Det var en riktig lättnad för ute sken solen och jag kände mig väldigt pigg efter en liten runda på stan. Tyvärr berättade de för mig att de kommer stråla mjälten också, vilket kommer påverka större delen av magen - bland annat tarmar, vilket i sin tur kan komma att leda till att biverkningarna kommer bli lite värre än jag först trott.

Innan vi åkte in idag kändes strålningen trots allt som något som verkade vara okej, något jag skulle klara av och något som jag förhoppningsvis inte skulle behöva må så jättedåligt av.
Så känns det inte riktigt längre. 
Nu verkar det som om strålningen kommer att göra mig mycket mer illamående och tröttare än jag trodde den skulle göra, plus att hela proceduren fyller mig av obehag.


Men klarar det, det gör jag. Jag har gjort mitt val och det tänker jag hålla fast vid. Det är bara till att åka dit, knipa ihop mun och ögon, försöka andas lugnt och tänka på att varje gång jag lägger mig ner i den där otäcka formen så innebär det också att det är en gång mindre kvar.
Varje gång innebär ytterligare ett litet steg mot det stora slutet.

Livsglädje

Idag vaknade jag klockan fyra. Tre timmar senare gav jag upp försöken på att somna om. Jag gick till köksbordet, drack te och läste tidningen noggrannare än någonsin förr. Jag lyckades hålla mig där, med mitt te och Göteborgs Posten, i en dryg timma, sedan satt jag och stirrade ut genom fönstret i en halvtimma. Jag kunde inte komma på vad jag skulle göra, det stod helt still och det enda jag egentligen ville göra var att åka till skolan. Förbannade jävla cancer, tänkte jag.

Men nej - med sådana tankarna kommer man inte mycket längre än till köksstolen, så jag bestämde mig för att baka bullar istället. Det har jag inte gjort sedan jag blev sjuk. Sedan räknade jag lite matte och ringde ett viktigt samtal jag länge skutit upp.
Och när jag några timmar senare gjort de där tre sakerna kände jag mig plötsligt som världens lyckligaste flicka. Jag vred upp radion, sjöng med, dansade lite stapplande runt på köksmattan och tryckte i mig tre bullar av ren glädje.

Det är då jag inser vilken otroligt lyckligt lottad människa jag är.
Oavsett cancer eller ej, jag lever åtminstone.
Och jag älskar det.


Strålningen ändrad

Nu är strålningen ändrad, nya planer.
Tanken var att den skulle startats vecka 14, nu blir det måndag vecka 13 istället. De ringde från Sahlgrenska igår och sade att de helst skulle vilja starta tidigare, för påsken ligger så dumt i år. Påsken innebär nämligen fyra dagars uppehåll, vilket tydligen inte skulle vara bra så tidigt i behandlingen.
Egentligen skulle vår familj till fjällen vecka 13. Vi har fått låna en stuga genom Barncancerföreningen i Stöten och hade planerat att åka dit tillsammans, förutsatt jag mådde okej. Nu blir det inte så, pappa och bröderna åker antagligen själva. Fast jag fick välja själv, de sa att om jag verkligen ville till fjällen så skulle jag åka.
Jag bestämde mig för att inte åka. För om jag börjar med strålningen en vecka tidigare betyder det också att det är en vecka mindre kvar på alltihop. Och det är något som lockar mer än fjällen just nu. Jag skulle aldrig kunna åka några skidor ändå, det hade bara varit väldigt skönt att få vara i fjällen och inte hemma för ett tag.
Men nu har jag valt, och det känns väldigt, väldigt bra.
Imorgon åker vi till JK för att planera och förbereda inför strålningen.

Långa dagar på sjukhuset

Och allt som var så bra! i lördags var jag så pigg, glad över att få träffa kompisarna igen, kunna äta ordentligt och komma ut från huset! Men då kompisarna gått slog allt ner som en blixt. Helt plötsligt sved de så mycket i halsen att jag inte kunde svälja, det blev svårt att andas, jag fick jätteont vid minsta beröring i hela överkroppen och smärtan i lederna gjorde att det svartnade för ögonen.
Skit, tänkte jag, jävla skit.

Så vi fick helt enkelt åka in. Eftersom liten lillebror har haft influensa misstänkte de ganska snabbt att även jag fått de, så vi flyttades till infektion. Det var ett stort gult rum som luktade illa, hade slussystem och som man bara kom ut ifrån genom en ytterdörr.
Jag var ganska säker på att jag inte hade influensa.
En massa morfin, dropp och andra mediciner har lett till att jag inte kommer ihåg så mycket, jag sov mest hela tiden.

Men nu är vi i alla fall hemma igen. Det är väldigt skönt, lite nya mediciner och förebyggande mot influensan som aldrig konstaterades. 
Det är inte så farligt ändå, krafterna är helt slut och aptiten är som bortblåst igen, men solen lyser och mamma körde mig i rullstolen till apoteket förut, så satt jag utanför och väntade. I solen. Det var faktiskt helt underbart, jag blev alldeles varm om kinderna och jag hittade precis några nya fräknar, haha!

Lättare

Det senaste dygnet har jag både kunnat äta och sova! Åtminstone lite.
Det mesta känns ganska mycket lättare just nu! Det var skönt att jag tog beslutet att ta ett uppehåll från skolan, koncentrera mig på att vila och samla kraft istället för att stressa upp mig för en massa inlämningar. Aptiten är också bättre, vilket gör stor skillnad. Jag äter inga mängder, men det är stor skillnad från de små melonbitar mitt dagliga matintag bestod av för några dagar sedan. Äter man så får man energi, och det har jag nu! Idag orkade jag till och med hänga med mamma och mormor ut en sväng, det var riktigt skönt att komma utanför huset för första gången på över en vecka.
Ja, det är helt enkelt lättare. Det går mot ljusare tider, det känner jag på mig, bara 5 dagar kvar med tabletter!!

Fantastiska ni

Jag blir så rörd.

Egentligen gillar jag inte det ordet. Rörd. Det smakar obekant i min mun.

Men just nu

just, precis, exakt nu, så är det de enda sätt att beskriva den känsla jag bär på.

Jag trodde aldrig att en människa jag inte känner skulle kunna komma att betyda så mycket för mig.
Jag trodde aldrig att en kram eller några väl valda ord skulle kunna komma att värma på de vis de idag kan göra.

Det trodde jag verkligen inte.


Se så fel man kan ha.

Sista gången

Vi satt där i bilen och lyssnade på mammas nyinköpta cd. Det var ganska milt ute, men jag frös ändå. Vi åkte under den där bron, stannade vid de vanliga stoppljusen, svängde av i den där läskiga kurvan och parkerade precis utanför sjukhuset.
Allt var i sin vanliga ordning. Gick till labbet och blev stucken av en sköterska som nog inte övat så mycket, det var nämligen blod överallt förutom i provröret. Jag skrattade bara.
Sedan var jag ensam ett tag. "Det är suddigt ute idag", sade en liten flicka på avdelningen. Jag skrattade igen, ja, det låg faktiskt en väldigt tjock dimma mellan de grå sjukhusbyggnaderna utanför fönstret.
Jag låg där och tittade ut genom fönstret, tänkte på att detta faktiskt var sista gången. Sista gången. Det gick inte riktigt in. Det har det nog fortfarande inte gjort.
Så kom psykologen och jag pratade och grät av mig lite, sedan åkte vi hem. Jag väntade i bilen medan mamma gick in och handlade lite. Så satt jag där och tänkte på vilken fin parkering det var, vad fina alla smutsiga bilar och trötta människor egentligen var.

Så plötsligt. En liten spricka mellan två tjocka moln, och sedär, ja - några svaga solstrålar. Solstrålar som gjorde att ett leende sprack upp i mitt ansikte, som gjorde att blicken för en kort stund bländades och som gjorde att en mycket speciell värme spred sig i kroppen. Och i själen.

Sammanfattning

Jag kände för att skriva en samnanfattning, så då gjorde jag det. Jag tror det kan vara bra att göra det ibland, jag tror det kan vara bra att ha lite koll på läget, det känns åtminstone bra att få skriva ner dagens läge, kanske framförallt för att en dag se tillbaka och kunna komma ihåg.

Lymfkörtelcancer:
"Vanligen yttrar sig Hodgkins lymfom som ganska stora, fasta och oömma körtlar på halsen. Lymfomet kan också sitta såväl i bröstkorgen som i buken. Var lymfomet sitter avgör vad man får för symtom."
Jag har/har haft tumörer i; Mjälten, bröstkorgen och på halsen.
Mina biverkningar: Fruktansvärda smärtor i leder och mage. Ingen känsel i varken fot eller hand. Muskelkramper, främst i ben, armar och tummar. Nerverna till fingerspetsarna förstörs. Allmän trötthet, huvudvärk, svimningar. "Tröghet" i hjärnan, glömskhet och förvirring. Svullen buk och ansikte. Kräkningar, aptitlöshet, allmän muskelnedbrytning och fumlighet i händer. Berörningssmärta i hela överkroppen.
Cytostatika: Jag har fått två olika sorters droppbehandlingar, helt olika biverkningar. Sammanlagt 12 stycken.
Framtiden: De sista tabletterna, drygt 20 st om dagen, tas nästa torsdag - 15 mars! Därefter 10 dagars uppehåll, sedan sätts strålningen igång 28 mars. Beroende på nästa utvärdering bestäms hur mycket strålning som behövs, bestämt är dock att det kommer vara 5 dagar i veckan i 3 till 4 veckor.
Efter strålningen väntar ytterligare utvärderingar, kontroller och en del tabletter, men framförallt - en cancerfri Johanna!!


Imorgon

Sofia och Jag
Sofia och jag sommaren -06

Jag vill så gärna få lite färg på kinderna. Jag vill så gärna ha ett hår att borsta.
Jag vill så fruktansvärt gärna kunna känna den där känslan av fullständig lycka.
Snart. Helst väldigt snart.

Dagen har sovits igenom, kraft till något annat än vila finns för tillfället tyvärr inte.
Det gör inte så mycket. Nu kör vi.
Imorgon hoppas jag få mina sista cellgifter.
Det ni! Det är fan inte dåligt det.

Skolan läggs ner..

..åtminstone tills vidare. Tills påsk. Jag orkar inte mer. Då det varken finns kraft till att ta sig upp ur sängen eller till att äta själv utan att bli hotad med sond, är det inte heller rimligt att räkna matte eller skriva fördjupningsarbeten i olika ämnen.
Nej, nu blir det vila och försök till att finna kraft till att klara av de närmaste veckorna. Det har aldrig känts så tungt som det gör just nu. Jag saknar de allra flesta av mina kompisar, jag kommer inte utanför dörren och dagarna flyter endast förbi med hjälp av smärtstillande tabletter. Jag vaknar runt fyra på nätterna, mår illa men skakar av hunger. Mamma kommer med rostemacka, vilket är det enda jag kan tänka mig att äta, Panodil och tabletter mot illamåendet. Hon är min räddare i alla situationer.
Sedan kan jag inte somna om, jag ligger och vrider mig till runt klockan sju, då brukar lillebror vakna vilket betyder att jag inte behöver vara ensam, så då går jag också upp.

Imorgon kommer säkerligen bli lite lättare! Då skall jag bara försöka äta och vila, bli av med den otroliga press som känns som om den tynger ner hela mig till botten av.. ja, jag finner inte riktigt orden.. till botten av elände och vardag kanske.
Stor kram till alla er rara själar som trots allt gör att jag står ut med en dag till!!


Jag vill till skolan

Dagarna är så tunga. Det finns igen kraft över till någonting, jag ligger mest i sängen och vilar.

Försöker föra bort tankarna från smärtan. Från sorgen. Det finns inga reserver kvar och jag är helt slutkörd. Sluter jag ögonen snurrar allt i ett herrans tempo, så jag blundar helst inte. Äter jag inte får jag ont i magen, äter jag så mår jag illa och måste spy. Vardagen blir mest till en enda ond cirkel och just nu känns allt ganska tröstlöst.

 

Jag skall försöka sova lite nu. Har lånat en cd, "mental träning som hjälp & stöd vid cancer". Den är faktiskt bra. Det blir lite lättare att handskas med den panik jag får då jag lägger mig ner. Jag får fortfarande andningsproblem om jag sänker ner ryggstödet i sängen, men med hjälp av den något skumme gubbe som pratar på cd:n blir det lite lättare.
Godnatt underbara människor!


Då cancern vinner

Hur orättvist det än må vara

så faller även den bäste ibland

 

Då cancern tar ett barns liv blir det inga ord sagda, en liten vän förlorade kampen och det blir inte mycket annat än fallande tårar som fuktar kinden. Och det går upp för mig att hur stark du än må vara, hur mycket vilja du än bär på och hur fantastiskt starkt och länge du än må kämpat, så är det inte alltid det räcker.


Kraft

Jag var för trött för att skriva något igår. Idag är jag om möjligt ännu tröttare. Det känns som om alla krafter och reserver är slut och kvar är bara en smärtande mage, illamående och trötthet.
Det går nog över snart, jag måste bara vila. Och försöka äta, för det vill sig inte. Jag har fått i mig lite honungsmelon idag. Aptiten brukar visserligen öka något frammåt kvällen, det gör den säkert idag med!

Det blev behandling igår, trots att jag var jättetrött och kände mig febrig. Allting drog ut väldigt på tiden och jag mådde fruktansvärt illa. Det botades med lite Kytril och hemskemedicinen Onkovin ströks! Det är den medicin läkarna tror jag fått sådana smärtor av. Nu togs den bort eftersom den gett sådana biverkningar och eftersom en dos mindre inte skall göra någon skillnad på minskningen av tumörerna.
Det kändes verkligen jätteskönt och jag har inte alls haft lika ont i lederna det senaste dygnet som jag brukar ha efter behandlingen.

Nu orkar jag tyvärr inte sitta upp längre, jag måste sova. Tack för att ni finns, kram!