Jag ska sova utan sömntablett
Hoppas kan man alltid göra.
Det har varit en ganska bra dag. Smärtan är betydligt mindre nu och jag känner mig piggare.
Fast just nu känner jag mig jättetrött. Jag har nämligen hållt mig vaken hela dagen! Okej då, nästan hela i alla fall.
Jag gäspar. Det var ganska längesen jag gjorde. Eller det är åtminstone mycket sällan jag gör det nu förtiden. Min sömn bygger nämligen bara på sömntabletters funktion. Jag har inte sovit utan dem på väldigt, väldigt länge.
Ikväll funderar jag på att skippa det där lilla pillret.
Jag känner mig faktiskt trött.
Jag sitter här och funderar på om jag ska våga.
Eller inte. Det kanske inte låter som en sådan stor grej.
Men det är det. För mig.
Jag är helt beroende av sömn och riskerna som finns om jag väljer att inte ta en tablett är att jag först och främst antagligen inte kommer kunna att somna. Jag ligger och vrider och vänder mig, tankarna får alldeles för mycket utrymme och jag lyckas aldrig riktigt hålla dem på positiva banor. När jag väl somnar kommer alltid fruktansvärda mardrömmar som jag oftast tänker på i flera dagar efteråt.
Imorgon skall vi till sjukhuset för att göra utvärdering och jag måste upp tidigt. Så med tanke på det borde jag kanske testa utan, för att sova ut en sömtablett tar ett visst antal timmar.
Hm.
Skit samma jag testar utan.
Nej, nu blev jag rädd. Fan.
Okej, nu gäspade jag igen.
Hm.
Nu ska jag gå och lägga mig.
Utan sömntablett.
Godnatt
Måndag 19 mars
Huvudvärken dämpas med Panodil och nu är det bara det onda i lederna och överkroppen kvar. Men allt är betydligt bättre idag jämförelsevis med hur de varit de senaste dagarna.
Jag mår fruktansvärt illa på grund av den smärta som uppstår varje gång jag belastar knäna, men jag kan åtminstone förflytta mig den sträcka som krävs för att ta mig till köket och toaletten. Framsteg!
Jag petar i mig lite mat vilket alltid ger extra energi och nu tänkte jag faktiskt försöka mig på att hålla mig vaken ett tag. Det blir lättare att sova ikväll då. De senaste dygnen har bara flutit iväg, jag har befunnit mig i något slags "jagvetinteriktigtomjagsoverellerej"-tillstånd och endast varit vaken de stunder jag pratat lite i telefon, ätit eller tagit tabletter.
Slut med det, nu vänder det, imorgon är jag säkert tillbaka på banan igen!
Om att inte kunna beskriva
Den svåraste frågan att svara på är alltid Och hur känns det? De måste ju veta, eller de måste åtminstone fråga. Så jag försöker svara. Men det går inte. Jag blir aldrig nöjd med svaret, det hugger, det värker, det sticker, det strålar.. Jag finner aldrig riktigt orden.
Det går nästan aldrig att peka på ett enda ställe och säga där, precis där, gör det ont.
Men man kanske egentligen inte behöver kunna det heller, får jag smärtstillande dämpas det ju.
Det är bara det att jag kan bli så frustrerad. Så förbannat frustrerad över att inte kunna beskriva för en annan människa hur det känns.
Ont
varenda minut och hoppas att tiden skall gå fort.
Det gör den inte. Tiden går väldigt, väldigt långsamt då man har ont.
Jag tycker jag brukar klara av ganska mycket smärta, man kan vänja sig vid det mesta och det är mycket sällan jag gråter på grund av att jag har ont.
Men i fredags gick det över alla gränser. Jag kände mig som ett vilt djur, fastbunden till det onda. Jag stressar upp mig själv till hundra, det känns som om någon klipper i lederna, krossar nerv för nerv med en hammare, pressar något tungt mot en punkt mellan ögonbrynen och varje rörelse framkallar en otrolig smärta i hela nacken.Allt på en gång och det känns som om jag skall sprängas.
Det går över. Det gör det alltid, allt tar sin tid. Nu är det mycket bättre - jag kan ju till och med sitta upp!
Det borde vända, allt skulle ju bli bättre nu, då jag slutat med tabletterna, det måste bli bättre. Jag har inte kunnat skriva på ett tag, det har liksom inte riktigt gått, men när jag nu väl orkar göra det blir jag så glad av att läsa alla fina hälsningar, tack!
Som en god vän sa,med lite morfin och mycket kärlek klarar man det mesta!
Kram
Sista tabletterna!

Jag har precis tagit mina sista tabletter!!
Strålningen planerad
Idag skulle strålningen planeras. Jag gillar verkligen inte det sjukhuset. Det är långa, kvava, fula korridorer och jag tycker faktiskt inte att personalen är några direkta stjärnskott. Åtminstone inte om man jämför mot Drottning Silvias, där vi brukar vara.
Här är människorna mycket mer rakt på sak, inte alls lika vänliga och jag fattar inte alltid vad de säger, för de pratar så fruktansvärt fort och mycket.
Det gjordes i alla fall en vakumkudde, som jag tydligen skall ligga i varje gång jag strålas. Den såg ut som en stor kudde, som formades efter kroppen och som sedan blev hård som sten.
Jag tyckte inte om det. Helst av allt ville jag bara ta mina grejer och springa därifrån, så fort det bara gick.
Men det gjorde jag inte. Jag låg kvar, fäste blicken i taket och försökte tänka på hur underbart det skulle kännas då jag skulle ligga här och veta att detta var sista gången jag behövde göra det.
Problemet var bara det att jag fortfarande har väldigt svårt att andas då jag måste ligga ner och nu skulle jag plötsligt ligga helt stilla i flera minuter medan de diskuterades, målades och formades.
Då ?kudden? var klar bar det av till nästa rum. Där skulle jag ligga i den där formen, vilket var riktigt obekvämt eftersom den tryckte mot huvudet och klämde mot revbenen. De mättes en massa och sedan åkte jag fram och tillbaka genom en stor apparat med laserstrålar.
Det luktade illa i det där ljusa rummet med alldeles för stora fönster. Jag mådde jätteilla, skakade i kroppen och fick ansträngningsutslag på bröstet då jag efteråt satte mig upp.
Usch, tänkte jag, usch.
Sedan gick vi därifrån. Det var en riktig lättnad för ute sken solen och jag kände mig väldigt pigg efter en liten runda på stan. Tyvärr berättade de för mig att de kommer stråla mjälten också, vilket kommer påverka större delen av magen - bland annat tarmar, vilket i sin tur kan komma att leda till att biverkningarna kommer bli lite värre än jag först trott.
Innan vi åkte in idag kändes strålningen trots allt som något som verkade vara okej, något jag skulle klara av och något som jag förhoppningsvis inte skulle behöva må så jättedåligt av.
Så känns det inte riktigt längre.
Nu verkar det som om strålningen kommer att göra mig mycket mer illamående och tröttare än jag trodde den skulle göra, plus att hela proceduren fyller mig av obehag.
Men klarar det, det gör jag. Jag har gjort mitt val och det tänker jag hålla fast vid. Det är bara till att åka dit, knipa ihop mun och ögon, försöka andas lugnt och tänka på att varje gång jag lägger mig ner i den där otäcka formen så innebär det också att det är en gång mindre kvar.
Varje gång innebär ytterligare ett litet steg mot det stora slutet.
Livsglädje
Idag vaknade jag klockan fyra. Tre timmar senare gav jag upp försöken på att somna om. Jag gick till köksbordet, drack te och läste tidningen noggrannare än någonsin förr. Jag lyckades hålla mig där, med mitt te och Göteborgs Posten, i en dryg timma, sedan satt jag och stirrade ut genom fönstret i en halvtimma. Jag kunde inte komma på vad jag skulle göra, det stod helt still och det enda jag egentligen ville göra var att åka till skolan. Förbannade jävla cancer, tänkte jag.
Men nej - med sådana tankarna kommer man inte mycket längre än till köksstolen, så jag bestämde mig för att baka bullar istället. Det har jag inte gjort sedan jag blev sjuk. Sedan räknade jag lite matte och ringde ett viktigt samtal jag länge skutit upp.
Och när jag några timmar senare gjort de där tre sakerna kände jag mig plötsligt som världens lyckligaste flicka. Jag vred upp radion, sjöng med, dansade lite stapplande runt på köksmattan och tryckte i mig tre bullar av ren glädje.
Det är då jag inser vilken otroligt lyckligt lottad människa jag är.
Oavsett cancer eller ej, jag lever åtminstone.
Och jag älskar det.
Strålningen ändrad
Tanken var att den skulle startats vecka 14, nu blir det måndag vecka 13 istället. De ringde från Sahlgrenska igår och sade att de helst skulle vilja starta tidigare, för påsken ligger så dumt i år. Påsken innebär nämligen fyra dagars uppehåll, vilket tydligen inte skulle vara bra så tidigt i behandlingen.
Egentligen skulle vår familj till fjällen vecka 13. Vi har fått låna en stuga genom Barncancerföreningen i Stöten och hade planerat att åka dit tillsammans, förutsatt jag mådde okej. Nu blir det inte så, pappa och bröderna åker antagligen själva. Fast jag fick välja själv, de sa att om jag verkligen ville till fjällen så skulle jag åka.
Jag bestämde mig för att inte åka. För om jag börjar med strålningen en vecka tidigare betyder det också att det är en vecka mindre kvar på alltihop. Och det är något som lockar mer än fjällen just nu. Jag skulle aldrig kunna åka några skidor ändå, det hade bara varit väldigt skönt att få vara i fjällen och inte hemma för ett tag.
Men nu har jag valt, och det känns väldigt, väldigt bra.
Imorgon åker vi till JK för att planera och förbereda inför strålningen.
Långa dagar på sjukhuset
Skit, tänkte jag, jävla skit.
Så vi fick helt enkelt åka in. Eftersom liten lillebror har haft influensa misstänkte de ganska snabbt att även jag fått de, så vi flyttades till infektion. Det var ett stort gult rum som luktade illa, hade slussystem och som man bara kom ut ifrån genom en ytterdörr.
Jag var ganska säker på att jag inte hade influensa.
En massa morfin, dropp och andra mediciner har lett till att jag inte kommer ihåg så mycket, jag sov mest hela tiden.
Men nu är vi i alla fall hemma igen. Det är väldigt skönt, lite nya mediciner och förebyggande mot influensan som aldrig konstaterades.
Det är inte så farligt ändå, krafterna är helt slut och aptiten är som bortblåst igen, men solen lyser och mamma körde mig i rullstolen till apoteket förut, så satt jag utanför och väntade. I solen. Det var faktiskt helt underbart, jag blev alldeles varm om kinderna och jag hittade precis några nya fräknar, haha!
Lättare
Det mesta känns ganska mycket lättare just nu! Det var skönt att jag tog beslutet att ta ett uppehåll från skolan, koncentrera mig på att vila och samla kraft istället för att stressa upp mig för en massa inlämningar. Aptiten är också bättre, vilket gör stor skillnad. Jag äter inga mängder, men det är stor skillnad från de små melonbitar mitt dagliga matintag bestod av för några dagar sedan. Äter man så får man energi, och det har jag nu! Idag orkade jag till och med hänga med mamma och mormor ut en sväng, det var riktigt skönt att komma utanför huset för första gången på över en vecka.
Ja, det är helt enkelt lättare. Det går mot ljusare tider, det känner jag på mig, bara 5 dagar kvar med tabletter!!
Fantastiska ni
Jag blir så rörd.
Egentligen gillar jag inte det ordet. Rörd. Det smakar obekant i min mun.
Men just nu
just, precis, exakt nu, så är det de enda sätt att beskriva den känsla jag bär på.
Jag trodde aldrig att en människa jag inte känner skulle kunna komma att betyda så mycket för mig.
Jag trodde aldrig att en kram eller några väl valda ord skulle kunna komma att värma på de vis de idag kan göra.
Det trodde jag verkligen inte.
Se så fel man kan ha.
Sista gången
Allt var i sin vanliga ordning. Gick till labbet och blev stucken av en sköterska som nog inte övat så mycket, det var nämligen blod överallt förutom i provröret. Jag skrattade bara.
Sedan var jag ensam ett tag. "Det är suddigt ute idag", sade en liten flicka på avdelningen. Jag skrattade igen, ja, det låg faktiskt en väldigt tjock dimma mellan de grå sjukhusbyggnaderna utanför fönstret.
Jag låg där och tittade ut genom fönstret, tänkte på att detta faktiskt var sista gången. Sista gången. Det gick inte riktigt in. Det har det nog fortfarande inte gjort.
Så kom psykologen och jag pratade och grät av mig lite, sedan åkte vi hem. Jag väntade i bilen medan mamma gick in och handlade lite. Så satt jag där och tänkte på vilken fin parkering det var, vad fina alla smutsiga bilar och trötta människor egentligen var.
Så plötsligt. En liten spricka mellan två tjocka moln, och sedär, ja - några svaga solstrålar. Solstrålar som gjorde att ett leende sprack upp i mitt ansikte, som gjorde att blicken för en kort stund bländades och som gjorde att en mycket speciell värme spred sig i kroppen. Och i själen.
Sammanfattning
Jag kände för att skriva en samnanfattning, så då gjorde jag det. Jag tror det kan vara bra att göra det ibland, jag tror det kan vara bra att ha lite koll på läget, det känns åtminstone bra att få skriva ner dagens läge, kanske framförallt för att en dag se tillbaka och kunna komma ihåg.
Lymfkörtelcancer:
"Vanligen yttrar sig Hodgkins lymfom som ganska stora, fasta och oömma körtlar på halsen. Lymfomet kan också sitta såväl i bröstkorgen som i buken. Var lymfomet sitter avgör vad man får för symtom."
Jag har/har haft tumörer i; Mjälten, bröstkorgen och på halsen.
Mina biverkningar: Fruktansvärda smärtor i leder och mage. Ingen känsel i varken fot eller hand. Muskelkramper, främst i ben, armar och tummar. Nerverna till fingerspetsarna förstörs. Allmän trötthet, huvudvärk, svimningar. "Tröghet" i hjärnan, glömskhet och förvirring. Svullen buk och ansikte. Kräkningar, aptitlöshet, allmän muskelnedbrytning och fumlighet i händer. Berörningssmärta i hela överkroppen.
Cytostatika: Jag har fått två olika sorters droppbehandlingar, helt olika biverkningar. Sammanlagt 12 stycken.
Framtiden: De sista tabletterna, drygt 20 st om dagen, tas nästa torsdag - 15 mars! Därefter 10 dagars uppehåll, sedan sätts strålningen igång 28 mars. Beroende på nästa utvärdering bestäms hur mycket strålning som behövs, bestämt är dock att det kommer vara 5 dagar i veckan i 3 till 4 veckor.
Efter strålningen väntar ytterligare utvärderingar, kontroller och en del tabletter, men framförallt - en cancerfri Johanna!!
Imorgon

Sofia och jag sommaren -06
Jag vill så gärna få lite färg på kinderna. Jag vill så gärna ha ett hår att borsta.
Jag vill så fruktansvärt gärna kunna känna den där känslan av fullständig lycka.
Snart. Helst väldigt snart.
Dagen har sovits igenom, kraft till något annat än vila finns för tillfället tyvärr inte.
Det gör inte så mycket. Nu kör vi.
Imorgon hoppas jag få mina sista cellgifter.
Det ni! Det är fan inte dåligt det.
Skolan läggs ner..
..åtminstone tills vidare. Tills påsk. Jag orkar inte mer. Då det varken finns kraft till att ta sig upp ur sängen eller till att äta själv utan att bli hotad med sond, är det inte heller rimligt att räkna matte eller skriva fördjupningsarbeten i olika ämnen.
Nej, nu blir det vila och försök till att finna kraft till att klara av de närmaste veckorna. Det har aldrig känts så tungt som det gör just nu. Jag saknar de allra flesta av mina kompisar, jag kommer inte utanför dörren och dagarna flyter endast förbi med hjälp av smärtstillande tabletter. Jag vaknar runt fyra på nätterna, mår illa men skakar av hunger. Mamma kommer med rostemacka, vilket är det enda jag kan tänka mig att äta, Panodil och tabletter mot illamåendet. Hon är min räddare i alla situationer.
Sedan kan jag inte somna om, jag ligger och vrider mig till runt klockan sju, då brukar lillebror vakna vilket betyder att jag inte behöver vara ensam, så då går jag också upp.
Imorgon kommer säkerligen bli lite lättare! Då skall jag bara försöka äta och vila, bli av med den otroliga press som känns som om den tynger ner hela mig till botten av.. ja, jag finner inte riktigt orden.. till botten av elände och vardag kanske.
Stor kram till alla er rara själar som trots allt gör att jag står ut med en dag till!!
Jag vill till skolan
Dagarna är så tunga. Det finns igen kraft över till någonting, jag ligger mest i sängen och vilar.
Försöker föra bort tankarna från smärtan. Från sorgen. Det finns inga reserver kvar och jag är helt slutkörd. Sluter jag ögonen snurrar allt i ett herrans tempo, så jag blundar helst inte. Äter jag inte får jag ont i magen, äter jag så mår jag illa och måste spy. Vardagen blir mest till en enda ond cirkel och just nu känns allt ganska tröstlöst.
Jag skall försöka sova lite nu. Har lånat en cd, "mental träning som hjälp & stöd vid cancer". Den är faktiskt bra. Det blir lite lättare att handskas med den panik jag får då jag lägger mig ner. Jag får fortfarande andningsproblem om jag sänker ner ryggstödet i sängen, men med hjälp av den något skumme gubbe som pratar på cd:n blir det lite lättare.
Godnatt underbara människor!
Då cancern vinner
Hur orättvist det än må vara
så faller även den bäste ibland
Då cancern tar ett barns liv blir det inga ord sagda, en liten vän förlorade kampen och det blir inte mycket annat än fallande tårar som fuktar kinden. Och det går upp för mig att hur stark du än må vara, hur mycket vilja du än bär på och hur fantastiskt starkt och länge du än må kämpat, så är det inte alltid det räcker.
Kraft
Det går nog över snart, jag måste bara vila. Och försöka äta, för det vill sig inte. Jag har fått i mig lite honungsmelon idag. Aptiten brukar visserligen öka något frammåt kvällen, det gör den säkert idag med!
Det blev behandling igår, trots att jag var jättetrött och kände mig febrig. Allting drog ut väldigt på tiden och jag mådde fruktansvärt illa. Det botades med lite Kytril och hemskemedicinen Onkovin ströks! Det är den medicin läkarna tror jag fått sådana smärtor av. Nu togs den bort eftersom den gett sådana biverkningar och eftersom en dos mindre inte skall göra någon skillnad på minskningen av tumörerna.
Det kändes verkligen jätteskönt och jag har inte alls haft lika ont i lederna det senaste dygnet som jag brukar ha efter behandlingen.
Nu orkar jag tyvärr inte sitta upp längre, jag måste sova. Tack för att ni finns, kram!