Denna strid
Imorgon början näst sista blocket. Näst sista! Detta blocket är 15 dagar, sedan är det 15 dagar uppehåll och efter det startar det sista blocket. De sista dagarna med dropp och massa tabletter!
Det känns. Det känns rent ut sagt jävligt bra. Jag vet att detta inte innebär slutet men jag kommer åtminstone slippa alla biverkningar av cellgiftern!
Imorgon står dietist, psykolog, sjukgymnast och till sist svar från CTröntgen och ultraljud på schemat. Det kommer att bli svårt att sova ikväll, det vet jag redan nu. Det kommer - trots sömntablettens förmåga att driva bort de allra flesta oroande tankar - vara många funderingar som kan komma kräva sin rätt att flyga runt i mitt huvud. Tankar och funderingar på framtiden, på imorgon, på hur gärna jag vill kunna le ända in i själen och samtidigt kunna säga till alla de som undrar, att alla tumörer har krympt. Att allt jag går igenom, allt vi går igenom, faktiskt ger resultat, att det finns en mening med den strid jag är uttagen till.
Godnatt, sov så gott, jag hoppas att jag har något riktigt uppiggande att skriva om imorgon!
Tredje oktober
Idag har varit en väldigt bra dag! Visserligen är aptiten kvar på noll, två mackor och ett äpple är i stort sett det enda jag fått i mig plus lite pasta efter skolan, men trots att magen skriker efter mat går det inte att äta. Maten växer i munnen och gör det näst intill omöjligt att svälja, dessutom har jag fått ett sår i halsen, ilsket rött stirrar det tillbaka på mig i spegeln och svider som fan av bara lite vatten. Imorgon är det utvärdering och utvecklingssamtal på schemat. Helst vill jag inte att det skall bli imorgon. Det kommer att bli en lång dag, och ännu längre kommer onsdagen bli, en enda lång väntan tills torsdag eftersom det är på torsdag vi ska få svar från röntgen och ultraljud. Jag hoppas verkligen allting gett resultat.
Utvecklingssamtalet har jag inte funderat så mycket på. Jag försöker vara i skolan så mycket det går, så mycket jag orkar, vilket jag faktiskt tycker är en hel del. Det tycker läkarna med, oftast för mycket, tycker dem. Men det struntar jag i, jag vill inte sitta hemma hela dagarna, jag vill vara i skolan och träffa de människor som gör mig glad, de människor jag tycker så mycket om.
Igår pratade jag med en nära vän, vi pratade om cancern, om hur konstigt vissa människor beter sig, men framför allt pratade vi om den dagen då jag fick reda på att jag har cancer.
Jag kommer ihåg den dagen som om det var igår, helt glasklart är det. Egentligen borde det väll vara som en suddig blandning av snurrande tankar, hårda kramar och en massa tårar - men det är istället raka motsatsen. Jag kommer ihåg exakt varenda minut, i vilken följd allt skedde och hur varenda en reagerade då jag berättade. Jag kommer ihåg vilka ord som var de första som sades, jag kommer ihåg de oförstående och förtvivlande blickarna som jag gång på gång möttes av och jag kommer ihåg hur enormt overkligt allting plötsligt blev. Hur mormor la handen för munnen och började gråta, hur skönt mosters blöta axel svalkade mot min heta kind då hon kramade om mig och hur chockad S lät då hon efter några sekunders tystnad utbrast - VA? Jag kommer ihåg hur jag ringde E för att säga att jag tänkte komma förbi senare, att det var något jag hade att berätta men att jag inte ville ta det på telefon. När jag senare kom dit satt vi och småpratade i säkert en kvart, sedan tog orden slut och ingen förutom jag själv visste vad som skulle komma härnäst.
Framför allt kommer jag ihåg ett telefonsamtal. Det första av alla. Det var den första gången jag tog de där orden i munnen, det var första gången jag sa "Jag har cancer". Det smakade illa, orden gjorde det tjockt i munnen och jag minns hur svårt det var, hur fel, det var att säga ordet cancer i början.
Vi hade friluftsdag den dagen, det var en tisdag och jag hade sagt till alla mina kompisar i klassen att jag säkert skulle dyka upp lite senare - jag skulle ju bara en snabbis till Mölndal för att få det bekräftat - att jag bara hade lite svullna lymfkörtlar. Jag skulle ringa när jag satt på bussen, så att jag visste var de var någonstans och så att de visste jag var på väg.
Jag vet inte om de började undra, eller om de till och med började misstänka, då jag aldrig ringde.
Tillslut var jag ändå tvungen att göra och jag stod då på mormors gräsmatta och försökte koncentrera mig på att låta som vanligt, jag frågade en del om hur dagen varit och skrattade lite då hon berättade om hur blöta de blivit. Sedan blev det tyst. Jag kommer så väl ihåg den tystnaden. Det var en väldigt laddad och obehaglig tystnad och jag visste att hon väntade på att jag skulle berätta. Berätta att jag bara hade svullna lymfkörtlar. Precis som vi trott, inget att oroa sig över! Att jag skulle berätta att ingenting hade förändrats och att när vi syntes imorgon skulle allt vara precis som vanligt.
Det är obeskrivligt hur mycket jag önskar att jag kunnat bryta tystnaden med de orden..
Ibland
Jag skulle vilja ha två isbitar. Två isbitar som kan svalka mina röda ögon och hettande kinder. Det hade verkligen varit skönt..
Ibland blir man så ledsen att det känns som om man skall gå i sönder.
Kanonhelg
Jag har haft en mycket bra helg och jag har gång på gång överraskat mig själv med att orka - orka göra det jag faktiskt velat göra! Det känns jättebra att jag kunnat utnyttja min sista helg på uppehållet från medicinerna, nu är det bara fem dagar kvar tills allt drar igång igen. Näst sista blocket, fyra droppbehandlingar kvar - om allt går som planerat vill säga. En hel del hänger på nästa utvärdering, den utvärderingen sker på tisdag 11.00, då är det dags för CTröntgen och ultraljud. Jag är nervös. Det var jag inte förra gången. Jag hade förväntat mig att tumörerna hade krympt, jag tog det som en självklarhet, dum som jag är. Jag vet inte varför, jag kände väll helt enkelt på mig att det var så det var, att tumörerna hade krympt, man kunde ju både se och känna att den största knölen på halsen hade minskat rejält. Men det var ändå en lättnad att få beskedet, att få det man hela tiden trott bekräftat för sig. Inför tisdagen känns det inte lika säkert, det känns som det står mer på spel denna gång, jag är ändå i slutet av behandlingen och det absolut sista jag vill är att den skall bli framflyttat, att medicinerna inte bitit denna gång och att allt kommer ta ännu längre tid Jag är faktiskt inte säker på att jag orkar med det beskedet. Men innerst inne vet jag att det är fel, att jag egentligen inte skall skriva så, för jag orkar med det mesta, har jag kommit såhär långt skall jag fan inte ge upp nu, vad än utvärderingen visar - inte en chans.
Nu är det i alla fall dags för sängen, jag har blivit betydligt bättre i lederna, jag kan nästan gå helt normalt nu, även om det inte går så fort och även om jag bli trött väldigt fort. Men det går i alla fall framåt och man får ju vara glad över det lilla! Godnatt alla snälla människor!
Idag är en bra dag
Idag klarade jag av att göra som "jag brukade" göra, innan jag fick cancer - dusha innan frukost! Tänk hur en sådan liten sak kan göra en så mycket gladare! Lederna är dessutom betydligt bättre, jag kan nästan gå normalt igen!
Idag är en bra dag! Puss o Kram vackra värld och till alla er som skriver så gulligt och värmande till mig!
För idag är en bra dag
Varje dag är en ny dag
och idag är just, en bra dag
Jag är med som alltid annars
- av Anna Hulterström. Du är så omtänksam!
Om sorgen en vacker vinterdag
En snäll arbetsterapeut kom med en rullstol, så nu kan jag åka på promenad! Fast idag är smärtan i lederna betydligt mindre än tidigare, jag har till och med kunnat gå en lite sväng! Det var helt underbart. Snön knarrade under fötterna, kylan gjorde kinderna rosenröda och det var helt stjärnklart - jag stortrivdes!
Men trots allt så är det ändå något av en sorg som smyger sig på då allt runt omkring mig med hjälp av den vita snön plötsligt blir så vackert och då alla andra plötsligt verkar ha betydligt mycket mer glädje och livslust i kroppen än tidigare. Då hela hösten endast bestått av regn och rusk, mörka dagar och långa kvällar har det ändå varit uthärdligt att största delen av tiden tvingats befinna sig inomhus. Men nu när alla andra är ute och åker pulka, skridskor eller tar långpromenader i sina tjocka vinterkläder med en svag sol som försiktigt värmer dem i nacken, känns det som om jag kan spricka av avundsjuka. Först blir jag arg och frustrerad, varför skall jag behöva sitta inne? Jag har inte valt att bli sjuk, jag vill vara frisk och kry, jag vill pusta mig upp för pulkabacken för att sedan kasta mig utför och vara precis så barnslig som man bara får vara i en pulkabacke!
Efter ilskan kommer sorgen och ledsamheten. Då kan jag se ut genom fönstret och vila blicken på sjön som ligger spegelblank utanför, titta på dess mörkblåa vatten och på isen som sakta kryper sig allt längre ut från kanten och på hur fint detta blir i kontrast till den vitglittrande snön runt om. Men desto längre jag står sådär och tittar ut på allt de vackra, desto suddigare och suddigare blir blicken och tillslut svämmar det över. Då går jag därifrån, då vill jag inte se allt de vackra längre. Då vill jag inte längre se vad jag inte kan få.
Det är när jag blir glad, när jag skrattar eller då jag som idag - bara tycker allt är så vackert - som känslan av att något är fel slår till i bröstet. Som ett hårt slag i solarplexus, och jag förstår att det är den där dubbelheten som spelar mig ett spratt. För någonstans långt inne talar en liten röst om, vid tillfällen som dessa, att något är fel. Den lilla rösten försöker göra sig hörd genom att skrika så högt den bara förmår
-Du skall inte vara glad Johanna, du skall vara ledsen, för du har faktiskt cancer.
Jag vet att det är fel. Jag vet att jag visst skall få vara glad, men på något hemskt och konstigt sätt tror jag att jag vant mig vid en allmän sorgsenhet. Denna sorgsenhet har aldrig tagit bort förmågan att skratta eller le, men den har dessvärre för tillfället tagit bort förmågan att känna en fullständig och helhjärtad glädje. Allt blir till en enda stor dubbelhet där sorgen blir som den olja som aldrig riktigt vill gå bort från fingrarna och glädjen till den vätska man förjäves försöker tvätta bort oljan med.
Vet ni vad det värsta är? Det värsta är att jag nu har så ont i handlederna att jag inte kan skriva mer, de skriker efter Panodil. Det är väl ledsmärtan som producerat några nya kompisar och som tagit sitt pick och pack för att dra till högre breddgrader - från knäled till handled. Det är nog bäst jag lyssnar på deras klagorop och ger mig..
Utan ben
De tror att musklerna kring knä och fotleder har tynat bort, att de helt enkelt är för små för att orka bära, och att det är därför jag har så jävla ont. Själv vet jag inte vad jag tror, ibland tror jag det kan vara reumatismen, fast kanske inte bara den.. Jag fattar bara inte hur musklerna skulle kunna ha försvunnit, jag vet att medicinerna bryter ner dem men inte att det skulle göra såhär ont! Knäna är som vinkelhakar och jag ser ut som en stöpplande kärring som opererat lårbenshalsen fyra gånger när jag ska ta mig framåt.
Imorgon skall vi till sjukhuset. Jag ska träffa sjukgymnast och doktor. Båda vill titta på knä och fot och jag hoppas verkligen att sjukgymnasten kan ge mig något tips på vad jag skall göra för att få igång blodcirkulationen i benen igen, det är jätteäkligt att inte känna dem! De skall skriva ut en rullstol till mig med. Det är inte det att jag ska ha rullstol i skolan, det vill jag faktiskt inte, men jag blir tokig av att bara vara inomhus hela tiden. Nu när snön fallit här och man inte längre blir dyngsur av att gå utanför dörren är det ända jag tänker på hur skönt det skulle vara att kunna gå en promenad. Men det går inte att ta en promenad, benen víll inte samma sak som hjärnan, igår var jag ute en liten stund med kryckor, jag stod mest still och efteråt var jag helt slut. Med en rullstol kan någon putta mig en liten sväng i alla fall, samtidigt som jag kan hålla i hunden, andas frisk luft, få se något annat än de fyra väggarna i mitt rum, plus att en viss granne och bästa vän kommer få sig ett mindre träningspass bestående av rullstolskörning - nästan varje dag!
Det är uppehåll från medicinerna nu, vilket verkligen känns. Det är skillnad på hur jag mår, tyvärr inte fysiskt, men psykiskt. Jag märker på mig själv att jag inte alls har lika stort behov av att blogga, åtminstone inte av saker som tynger mig. Jag orkar skratta mer, jag pratar hellre med andra människor och jag känner mig gladare! Det är bara så frustrerande att när jag väl är glad, eller åtminstone gladare, så sätter sig skiten fysiskt istället, aldrig skall man få vara riktigt nöjd. Hade jag bara kunnat gå hade jag inte haft mycket att klaga på för tillfället. Men nu är det som det är och imorgon hoppas jag doktorerna skall kunna hjälpa mig. Det återstår att se, godnatt kära värld!
Det är alldeles vitt ute
Jag vet inte om det är för tidigt att säga men det känns redan att jag har uppehåll, visserligen har jag bara varit utan mediciner i två dygn men jag tycker redan jag känner mig mycket piggare än innan, det är riktigt skönt. Jag hoppas verkligen det blir en lite lättare period nu, det hade verkligen varit underbart skönt att få må någorlunda bra och känna sig lite fräsch i hjärnan innan nästa block med medicin börjar.
Marie Fredriksson har skrivit en dikt, jag tycker den är så fin
Att vara stark är inte - att aldrig falla - att alltid veta - att alltid kunna.
Att vara stark är inte - att alltid orka skratta - att hoppa högst eller vilja mest.
Att vara stark är inte - att lyfta tyngst - att komma längst eller alltid lyckas.
Att vara stark är - att se livet som det är - att acceptera dess kraft och ta del av den - att falla till botten, slå sig hårt och alltid komma igen.
Att vara stark är - att våga hoppas när ens tro är som svagast - att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för att nå dit.
Om ni bara visste
Ibland blir jag rädd att ni ska ge upp. Jag vet innerst inne att det aldrig kommer hända, min familj, min släkt och mina vänner ger inte upp. Ni är så underbart fantastiska trots att alla ibland gör fel och trots att det inte alltid blir som tänkt sig.
Jag är fortfarande lite nervös för tanken på att jag nog aldrig kommer kunna betala tillbaka allt de stöd jag får. Många av de människor som stärker mig i vardagen kommer jag aldrig ens att träffa. Många har jag träffat någon enstaka gång och kanske jag aldrig kommer få chansen att tacka dem. Men de allra flesta finns runt omkring mig och de har jag faktiskt möjligheten till att tacka, för även om man som utomstående kanske inte behöver höra det där tacket - jag hoppas ni förstår hur tacksam jag är ändå - så känns det bättre för mig om jag får säga just tack. Trots att just det lilla ord egentligen inte räcker på långa vägar. Ett sms, en kommentar här på bloggen, en kram, ett telefonsamtal, ett leende, ett stärkande ord eller helt enkelt en vänlig och passande tystnad, är alla små gulddroppar som jag börjat lägga större och större kraft på att varsamt samla upp i en bägare mitt i hjärtat. Jag tror att dessa gulddroppar är det viktigaste jag äger, därför skyddar jag dem också så som de förtjänar - med allt jag har.
När vi skrattar, gör något roligt ihop, eller bara umgås som vilka andra människor som helst, blir jag ibland rädd. För jag vet, att trots att jag skrattar nu, trots att jag mår så himla bra just nu, kommer jag senare ikväll, då jag sitter ensam framför datorn, ändå bara vilja skriva om varför jag mår dåligt. Jag har en blogg för att jag i samma sekund som jag fick reda på att jag har cancer insåg att det här skulle jag bli tvungen att få skriva av mig någonstans. Dagbok har jag skrivit lite till och från genom åren men när jag också förstod svårigheten i att skriva för hand utan någon känsel i fingrarna blev bloggen till en utmärkt lösning. Här kan jag skriva av mig (nästan) allt jag tänker och känner och jag mår verkligen bättre av det! Det svåra är bara det att när jag väl skall skriva av mig är det inte de där roliga och vardagliga sakerna som gjort mig glad under dagen jag vill skriva om. Därför blir jag rädd att den person jag skrattar med tillsammans på dagen och som sedan läser vad jag skrivit här skall tappa hoppet och inte tro att det vi gjort tillsammans idag spelat någon roll. För det har det. Tro mig!
Att få skriva är som terapi helt enkelt - allt blir lite lättare efteråt! Nu måste jag ta min sömntablett men jag hoppas verkligen att alla som knuffar mig framåt på denna resa och som krigar på min sida mot cancern förstår att utan er hade detta varit obeskrivligt mycket svårare, om inte näst intill omöjligt!
Oväntat sjukhusbesök
Tröttheten och huvudvärken kom smygande vid sextiden igår och jag tänkte egentligen inte så mycket mer på det än att det nog var dags för en extra Ipren och en tidig sänggång. Men plötsligt sa det pang och huvudvärken blev enorm, jag började få andningssvårigheter och den där konstiga smärtan i hela överkroppen kom smygande. Vi ringde avdelningen men sa att vi helst inte ville komma in, jag kanske bara behövde vila och det var ändå planerat att jag skulle in och ta blodprover idag på morgonen, jag tyckte det var lika bra att vänta tills idag istället.
Men sjuksköterskan höll inte riktigt med, i och med att jag inte längre kunde stå upp för att jag hade så förbannat ont i knäna skickade de efter en ambulans. Och tur var väl det, för trots att jag blir skit arg på att alla ambulansmän måste vara så förbaskat snygga (när man själv sitter där och känner sig dundersolkig!!), så hade jag nog inte kunnat ta mig till sjukhuset utan deras hjälp.
Väl där fick jag smärtlindring och alla prover som skulle tas togs, strax efter tolv blev det lungröntgen men som tur var, visade den varken hjärtinfarkt, lunginflammation eller något liknande, det hade ju bara varit det som fattades! Smärtan i knäna bara ökade hela tiden och till slut visste jag inte vart jag skulle ta vägen, det gjorde ju ondare än att bryta handleden! Då fick jag äntligen morfin. Somnade var något jag gjorde ganska direkt efter den dosen och vaknade gjorde jag några timmar senare. Idag mådde jag bättre, sjukgymnasten kom med en ny grej som skall leda bort smärtimpulserna och som jag kan använda när jag vill, vilket känns jättebra! Sedan tog jag några extra värktabletter, åkte hem, sov några timmar och nu är jag tillbaka igen. Åtminstone någorlunda tillbaka. Att gå ordentligt går inte riktigt och jag är väldigt trött, men det är stor skillnad från igår.
Jag tror helt enkelt det blev för mycket av allt igår, det hade varit en skit jobbig dag på alla punkter och jag tror detta blev kroppens sätt att säga ifrån, att det licksom fick vara nog nu. En snäll sjuksköterska sa till mig idag - Johanna, varför är det så bra att komma hit, vad är det som gör att du mår bättre här? - Morfin, svarade jag och skrattade lite. - Just det, morfin sa hon, du kan få hur mycket morfin du vill här, du måste bara komma hit tidigare, innan du får så ont att du inte vet vart du skall ta vägen. Jag har funderat lite på det, jag tror jag kör ganska hårt med mig själv, jag vet att jag klarar av ganska mycket smärta innan jag väljer att tala om det för någon. Vi får väl se hur det blir, jag hoppas i alla fall att jag skall orka med morgondagens roliga aktiviteter och att det uppehåll på två veckor jag nu har framför mig verkligen skall göra mig lite piggare! Puss o Kram till alla er snälla själar!
Att leva i ett skal
Idag brast alltihop. Den mur som sakta men säkert, bit för bit, börjat smälta neråt den senaste veckan brakade ihop totalt idag. Det är inte så att jag inte känt på mig det, sedan i torsdags har det bara blivit tyngre och tyngre att behöva gå upp på morgonen, att behöva göra sig i ordning och att behöva le mot alla runt omkring. Det är så mycket som snurrar i huvudet, så mycket som bara velat slå, skrika och gråta sig ut - men som jag trots det svalt med en extra Panodil och lite vatten. Idag gick det inte att svälja mer, idag kom allt upp igen. Det gräts, skreks och vrålades ut - tur att jag var ensam hemma! Taxin kom och hämtade mig redan efter två timmar i skolan, jag satt med slutna ögon hela vägen hem, med nervevat fönster och fast besluten att lägga all energi och koncentration jag hade - på att inte spy. Svälja - dra ett djupt andetag - svälja. Så fort jag kom ut ur bilen började tårarna rinna, det blev raka vägen in till skinnfåtöljen i hallen. Sedan utgår jag ifrån att jag tog slut på hela min kropps saltvattensförråd, för när jag, efter jag vet inte hur lång tid, ställde mig upp för att ta av mig ytterkläderna kändes det som om jag var helt tom i hela kroppen.
Jag går upp på morgonen, jag äter, jag tar mina mediciner, jag duschar, jag smörjer in hela kroppen i den fetaste kräm jag kan hitta, jag sätter på mig kläder, jag byter plåster på ärren, jag sminkar mig, jag borstar tänderna och till sist sätter jag på mig peruken. Klar!
Redo för att möta dagens alla blickar, redo för att spela omvärlden ytterligare ett spratt och redo för att låta detta skal skydda mig även denna dag.
Jag kommer hem från skolan, jag tar av mig alla obekvämt sittande kläder som för längesedan tappat passformen till min nya kropp, jag tar mina mediciner och något blodsockerförhöjande, jag går in på toaletten och dränker ansiktet i kallt vatten, jag tänker på att torka ögonen varsamt - det gäller att vara rädd om de få ögonfransar som fortfarande sitter kvar, jag möter min blick i spegeln. Klar!
Nu är fasaden nedtagen. Nu är det bara den där gråaktigt bleka hyn, de mörka ringarna under de trötta ögonen, det fjuniga huvudet och de kortisonsvullna kinderna kvar. Avskalad.
Det tar på krafterna att leva i ett skal. Det tar på krafterna att leva ett dubbelliv. Men jag vet att det är mitt egna val, det är ingen som tvingat mig att gå med peruk och mascara, det är bara det att i mina ögon finns det inget annat alternativ - jag aldrig skulle gå utan. Här hemma kan jag vara mig själv, här kan jag se ut precis som jag gör utan att någon kommenterar det men skulle jag komma sådan till skolan skulle alla få en chock - tro mig! Jag vill inte att någon ska se den avskalade Johanna, det skulle nämligen betyda att alla också skulle se hur jag mår, alla skulle förstå att något var fel, alla skulle se att jag har cancer.. Det får inte hända, jag vill inte det och därför väljer jag trots allt att gömma mig i det skal jag kan stå ut med åtminstone några timmar varje dag.
Jag tror att det i slutändan handlar om att jag helt enkelt vill att allt skall vara som vanligt, som det var innan jag blev sjuk. Alla skall inte få en chans att sluta prata med mig bara för att jag har cancer, jag hänger upp hoppet på att de nya människor jag möter i min vardag, och de som fortfarande inte vet att jag är sjuk, inte heller skall få bli medvetna om det. På så sätt blir det lättare, både för dem och för mig.
Nu får det inte vara långt kvar
Dagen har varit mycket lång och jag har varit mycket trött. Smärtan i magen vill aldrig riktigt ge med sig och hela helgen har något tungt och dimmigt tryckt ner hela mig, huvudvärk och en allmän trötthet kanske man skulle kunna sammanfatta de senaste dagarnas tillstånd med. Det är i slutet på blocket nu, på torsdag är det uppehåll från medicin och då hoppas jag att allt skall släppa, åtminstone lite!
Just nu känns det som allt i mitt huvud snurrar i lika många sekundmeter som orkanen utanför huset gjorde igår. Det blev plötsligt fantastiskt mycket att göra i skolan och när jag sitter där bakom bänken och förjäves försöker notera de viktigaste av de läraren säger (jag glömmer precis allting om jag inte skriver upp det) inser jag att jag aldrig kommer nå upp till den nivå jag vill, jag kommer inte kunna skriva som jag vet att jag alltid kunnat innan och allting kommer att ta minst dubbelt så lång tid för mig som för alla andra.
Många nya tankar har börjat snurra i huvudet, mitt senaste samtal med psykologen satte minst sagt många griller i huvudet på mig och jag har insett hur mycket energi jag egentligen lägger på vissa saker - helt i onödan, fast ändå inte.. Jag har börjat fundera mer på döden, jag har börjat fundera mer på mina relationer med mina kompisar men framför allt har jag börjat tänka mer på hur tiden efter cancern kommer att se ut.
Det är trots allt inte långt kvar nu. Om allt går som planerat vill säga. Om allt går som planerat avslutas block fyra på torsdag, vilket betyder att det endast är två block kvar. Två block - två månader - sedan strålning. Hur lång strålningsperioden blir vet jag faktiskt inte riktigt, men det är ändå den avslutande fasen på allt det här, strålningen står på något sätt för avrundningen och slutet.
Då jag funderar på tiden efter det här tänker jag på hur skönt och hur mycket lättare allt kommer att bli då jag återfår känseln i fingrar och fötter. Hur underbart det kommer vara att kunna komma ihåg saker igen, vilken lättnad det kommer vara att åter inse att allt inte behöver ta dubbelt så lång tid som innan och att jag kan formulera mig som jag vill både i tal och skrift. Jag tänker på hur skönt det kommer vara att kunna ta några snabba steg eller själv kunna bära upp väskan för trappan - utan att få en puls på 100+, hur skönt det kommer vara att somna av vanlig trötthet istället för den där dåsiga sömnpillerkänslan.
Sammanfattningsvis kan man väl säga att då jag tänker på tiden efter cancern tänker jag på hur underbart det kommer vara att orka det jag vill orka och göra det jag vill göra. Allting på mina egna villkor och helt utan att behöva anpassa mig till någonting jag själv inte valt - helt utan att behöva anpassa mig till cancern!
Orkan och strömavbrott
Jaja, det är tyvärr inte så mycket att göra åt saken, dags att åka hem igen, det är visserligen mycket mysigt att bara ha levande ljus som lyser upp rummet men gud vad tråkigt det blir i längden! Imorgon är det i alla fall skola och jag hoppas verkligen jag ska orka hela dagen, helgen har varit ganska tuff..
nu är det lite för mycket
Just nu känns allt ganska jobbigt. Jag mår inte bra varken fysiskt eller psykiskt och det är så mycket jag känner jag vill få ur mig men som vägrar komma, allt blir krystat och svårt, både i tal och skrift och stundtals känns det som om jag ska sprängas. Varför blev det så mycket just nu? Jag vill ha uppehåll, jag vill göra nått kul! Jag hade planerat en del även denna helg, men precis som förra veckan ser det ut som om det mesta får läggas på hyllan och ersättas av vila och smärta.
Gå och lägga mig vill jag inte heller, i samma sekund som jag släcker lampan och mörkret lagt sig som en tjock filt över rummet kommer allt på en gång. Som ett oväntat slag och plötsligt har jag hur mycket som helst att fundera och oroa mig över. Men vad skall jag annars göra, om jag skall orka uppleva åtminstone några timmar av morgondagen går det inte att läsa sig igenom hela natten.. Godnatt stormiga värld
Ljuset
Jag känner allt oftare att jag inte riktigt kan sätta ord på de tankar och känslor jag har och just därför var det ganska skönt att titta på denna länk. Trots att jag kanske bara har kommit halvvägs visade videon ändå mycket av det jag bär inom mig och hur jag känner mig.
"I have cancer
but the cancer does not have me.
Cancer is not who I am
It is only a bend in the road
that is my life's journey.
An unexpected detour on my path.
It is a lesson in the cosmic schoolroom
that is human existence.
So I will pause to the rest
and heal
and study the lesson
before I move on to my life beyond cancer."
Många gånger, eller nästan alltid, ser jag på det jag går igenom just nu som om jag befinner mig i en tunnel. Det är mörkt här inne, det är lågt i tak och luften är ganska kall, marken är täckt av vassa och kantiga stenar som mycket lätt ger blåmärken på både fotsulor och i själen. Det är dåligt med andrum här inne och glädjen får sig ofta en mycket tuff match då den skall försöka slå sig igenom det kompakta mörker som fyller tunneln. Ibland vinner glädjen matchen och då blir luften i tunneln lite lättare att andas, taket lyfter några centimeter och ögonen vänjer sig något vid mörkret.
Tunneln svänger hela tiden och jag kan inte se vart vägen jag färdas på skall ta slut. Det jag istället ser är ett ljus. Trots att jag hela tiden sakta färdas mot ljuset befinner det sig ganska långt bort men avståndet minskar hela tiden och ljuset blir på något sätt klarare och klarare, varmare och varmare.
Jag vill så hemskt gärna komma fram till det där ljuset. Det lockar så inbjudande med sina varma och ljusa strålar. Ljuset i tunneln är skälet till att jag orkar. Ljuset är skälet till att jag hittills har orkat hålla hoppet uppe, trots att det ofta varit kämpigt. Det är det där ljuset som gör att jag hela tiden står ut med smärtan av att ta ett steg till på de vassa stenarna. Det är det där ljuset som håller mitt hopp vid liv medan jag famlande i mörkret och med utsträckta armar försöker nå fram till slutet av tunneln.
Jag sa aldrig att jag ville ha cancer
Imorgon är det bara en vecka kvar till nästa uppehåll. Skönt. Trots att det de flesta dagar aldrig förr gått så sakta som de gör nu, känns det ändå som om de drygt tre månader jag levt med cancer gått väldigt fort. Tiden har på något sätt rusat iväg och jag har kommit lite på efterkälke, det är så mycket jag missat och så mycket jag velat ha annorlunda. Jag vet att det inte är någon idé att älta, jag vet att det blir enklast om man bara accepterar och gör det bästa av situationen - men när man inte orkar det, vad gör man då? Jag tycker ändå att jag oftast gör det bästa av situationen, jag försöker verkligen alltid och ibland överträffar jag mig själv, jag kan till och med bli riktigt stolt över mig själv ibland, även om det låter hemskt att erkänna..
Ibland gör jag självklart fel - eller det blir fel - ibland är det mitt fel och ibland är det cancerns fel men jag brukar skylla på cancern, det är lättast så och i grund och botten är det faktiskt den som ställt till det. Jag försöker att placera cancern på en ensam pall, jag försöker övertala mig själv och mitt sega päron till hjärna att jag och cancern inte är något som hör ihop.
För jag har inte valt att bli sjuk.
Jag sa aldrig att jag ville ha cancer.
Det var cancern som valde mig och varför den gjorde det har jag bestämt mig för att inte spekulera i. Nej, cancern kan sitta på sin ensamma pall och ta all skit, det är inte mitt fel att jag ibland säger "fel" saker, det är inte mitt fel att allting inte alltid blir som vi planerat och det är inte mitt fel att andra människor runt omkring mig påverkas så mycket. Det är cancerns fel alltihop.
Mycket har självklart förändrats men jag är inte utbytt, jag är samma gamla Johanna som innan jag fick det där beskedet, samma gamla Johanna som den andre oktober..
Så det så.
Att inte ha kontroll..
Jag trodde ärligt talat inte att jag skulle orka skolan idag, men jag vaknade med mina stoppljusröda och kortisonsvullna kinder, hungrig som en varg och törstig som en kamel - redan en timma innan klockan skulle ringa! Det har varit en bra dag, jag känner knappt någon smärta i magen längre och jag har varit ovanligt pigg hela dagen, har till och med orkat med en promenad - vilket läkarna sa att jag skulle försöka göra varje dag. Bra för magen.
Som så många gånger innan blir jag överraskad över mitt sätt att reagera, ibland kan jag prata om de mesta, se de mesta och ändå känna att jag kan behålla kontrollen över situationen och mig själv. Ibland blir det raka motsatsen. Idag skulle jag tala om för min samhällslärare att jag bestämt mig för att lägga ner hans ämne - det blir helt enkelt för mycket - men jag kände hur klumpen i halsen växte och jag fick verkligen inte fram ett ord, trots att jag varken gillat han som lärare eller hans sätt att presentera ämnet. Idag fick jag skolskjuts för första gången och jag tyckte det var fantastiskt skönt att taxichauffören inte frågade varför han skall få köra mig de närmsta månaderna. Idag kom en klasskamrat fram och frågade mig mitt i korridoren - hur det går med cancern? Jag blev minst sagt förvånad, jag svalde och tittade mig lite lätt oroligt omkring, då kom ytterligare en klasskamrat och ställde sig bredvid och tittade lite försiktigt på mig. - Jadu sa jag, det går väl lite upp och ner, just nu är det ganska jobbigt men vi hoppas att nästa utvärdering skall ge ett positivt resultat.. Vad skall jag svara? Jag är inte vidare tajt med honom och just idag blev jag faktiskt förvånad över att jag klarade av situationen, vissa dagar går det, andra inte.
Jag reagerar och lägger märke till saker jag aldrig trodde jag skulle göra men jag antar att det är så det skall vara, det är väl egentligen ganska logiskt alltihop men jag är inte van vid att inte kunna kontroller mig, gråta inför folk eller inte kunna ge svar på tal.. Mycket skall man gå igenom och jag inser att min resa bara har börjat, det kommer fler överraskningar och jag får ser fram emot dem med en skräckblandad förtjusning..
Dropp, morfin, röntgen, magkatarr och äntligen hemma igen.
Hon visste inte heller var det var för fel, jag fick morfin och illamåendemedicin hela söndagen och kirurgen kom upp på kvällen, alldeles för sent tyckte jag men han var superstressad. Han kunde inte heller säga vad felet var men ville ändå att jag skulle röntgas. Strax efter halv elva på söndagkvällen åkte vi ner till röntgen med en lite halvskum sjuksköterska som tuggade nikotintuggummi och hade fyra hål i öronen, han körde sängen rakt in i dörren och harklade sig lite smått otäckt varje gång han sagt något, men jag gillade honom ändå. I vilket fall som helst så blev söndagsnatten lite lugnare, sista morfindosen vid tolvtiden och sedan dess har jag klarat mig på Pandoil. Jag vet inte om läkarna egentligen är riktigt överens om varför jag haft så ont men nu kör vi på magkatarr, det var i alla fall sista budet. Nu är vi hemma igen och jag hoppas vi får stanna här åtminstone tills på torsdag, då är det dags för behandling igen..
sjukhus
nu står jag inte ut mer, nu blir det sjukhus ändå, ambulans eller egen bil vet jag inte än men bara någon tar bort smärtan. jag har aldrig haft så ont i magen som jag har nu, jag halvsitter här i sängen med en mage som endast innehåller panodil och ipren. nej, det onda i magen har varit mer eller mindre konstant sedan fyra-tiden i natt och redan i morsen pratade vi med avdelningen. men jag tog maxat med smärtlindring, illamåendetabletter och sedan tyckte jag faktiskt att det blev bättre. men det har bara gått utför, nu lade mamma på luren, nu åker vi.. hejhej
Trött och illamående
Räknat matte, läst bloggar och sovit är det ända jag gjort idag och det tänker jag fortsätta med, det var planerat fika med tjejerna men jag insåg redan då jag vaknade att jag tyvärr inte skulle orka det, vilket var riktigt synd, det är alltid lika kul att träffa dem! Nu hoppas jag bara på att få må lite bättre imorgon, slippa det onda i magen, illamåendet och den ständiga tröttheten som förföljt mig idag..
frankrike
Jag tittar på kort. Kort från i somras, från Frankrike. Jag lipar och längtar. Jag var precis lika sjuk då, den där sista dagen i Nice i somras, jag hade cancer då med, precis lika mycket cancer som jag har nu - jag visste bara inte om det. Och tacka gudarna för det, jag är så glad för att jag fick denna sommar, att jag precis som de runt omkring mig fick vara frisk och att jag inte visste någonting om det som höll på att breda ut sig i min kropp. Den där knölen på halsen tänkte jag inte särskilt mycket på, om jag minns rätt tror jag att jag nämnde den första gången för mamma och pappa då vi var i Nice i slutet på augusti.
Det var inget speciellt, det var ju bara en liten knöl, kanske en muskelknuta eller i värsta fall en svullen lymfkörtel?
Trots alla lugnade ord och försäkringar - framför allt från min egen sida - landade ändå tankarna för en kort stund i cancerträsket - tänk om? Men de stannade ingen längre stund där, åtminstone inte hos mig själv, de svepte mer förbi som en lätt vind. En lätt vind av fruktan men som lika fort som den infann sig försvann igen - aldrig tänkte jag, inte cancer, det händer ju bara inte mig..
Att åka till Frankrike till sommaren är min älskade familjs mål. Att vi skall få en vecka tillsammans även ett tredje år i Nice då vi är lika friska allihop, en vecka att samla ihop oss på, att vila och ha kul ihop! Jag vill att vi på en lång rad med händerna knutna ska kunna springa ut i det underbart blåa vattnet och skrika att vi tillsammans vunnit över cancern. Jag vill!
Behandling
Jag träffade en dietist idag. En väldigt bestämd kvinna med stora uppspärrade ögon som visste vad hon ville. Men hon var trevlig och jag fick lite tips på hur jag ska lägga upp min kost, snabba blodsockerförhöjare och bra basmat, nu skall jag börja planera min mat lite mer, särskilt då skolan drar igång igen.
Eva och Anna kom och hälsade på idag med, vi käkade popcorn och pratade, det var mysigt men framför allt väldigt skönt att någon kom och hälsade på!
Nu är jag dundertrött och ganska stressad över att jag måste dricka så mycket vatten, jag får ju välja mellan att antingen ha extra dropp i fyra timmar eller åka hem och dricka en viss mängd i timman, idag åkte vi hem! Snart dags för tabletterna igen, sen ska jag sova.
Telefonen ringde nyss och som vanligt svarade inte jag - det har jag slutat med sedan jag blev sjuk - om jag nu inte måste svara så undviker jag helst det, jag vill bara prata med de som vill prata med mig. I vilket fall som helst så ropade lillebror att det var från Barncancerföreningen och jag blev ganska förvånad då kvinnan i andra änden sa att vår familj fått stugan vi ansökt om vecka 13! Jag är superglad! Just nu kommer jag inte ihåg var den låg, jag glömmer det mesta nu för tiden, men jag vet att jag verkligen ville att vi skulle få åka dit när jag och mamma pratade om det.
Barncancerföreningen har några mindre stugor de lånar ut till sjuka barn och deras familjer varje år, man kan ansöka om att få låna en sådan och man har lite tur kan man få den. Jag tror i och för sig inte att jag kommer kunna åka så mycket skidor, kanske inga överhuvudtaget eftersom jag varken har ork, muskler eller koordination över till det, men kanske att jag skulle orka åtminstone ett åk! Och om jag inte skulle orka behöver det inte göra så mycket, bara att få vara i fjällmiljö med sol och snö, komma bort en sväng från Hindås och få vila lite mitt i vårterminen skulle vara perfekt!
Hälften kvar
Idag är det sista dagen på uppehållet. Imorgon börjar behandling nummer sex, halv åtta på morgonen. Nu har nästan exakt halva tiden av den planerade behandlingen gått, prognosen är fortfarande god och jag hoppas för allt i världen att det här skall gå vägen och att behandlingen inte blir allt för utdragen eller framskjuten.
Tiden har ändå gått ganska fort, varje dag har varit ett mer eller mindre projekt att ta sig igenom och dagarna på sjukhuset är rejält sega precis som vissa dagar här hemma, men trots det känns det inte som om det var särskilt längesen jag, mamma och pappa gick in i det där gulmålade rummet 3 oktober.
Just nu känns det som en halv evighet tills de resterande 6 behandlingarna är avklarade men nu har åtminstone nedräkningen börjat! Så har det inte varit innan, eller det har egentligen alltid varit en nedräkning, från första dagen på behandlingen, men nu - när hälften har gått - känns det som om vi åtminstone börjar närma oss slutet..
Jag vet inte riktigt hur jag ska klara av den sista tiden, våren kommer kännas jobbig, våren är den tid på året de flesta människor - och även jag - börjar känna sig glada och hoppfulla igen, efter den oftast så långa mörka höst och vintern. Så kommer det inte att bli för mig i år, men kanske jag kan känna mig lite mer hoppfull, kanske ljuset och de ökande plusgraderna kan få även mig lite piggare.
Samtidigt som jag är glad över att det förhoppningsvis bara är hälften kvar blir jag näst intill rädd då jag tänker på de kommande månaderna. Det är mycket som står på spel, allt eller inget, för att sammanfatta.
Då och då slår det mig att det kanske inte kommer gå, i nuläget talar det mesta för att jag har fel, men det är trots det omöjligt att fly från dessa tankar. Framtiden är alltid ovis men jag vill verkligen att allt som jag drömt om till våren och sommaren skall få en chans att slå in.
Skolan kommer även den bli ett problem, denna termin kommer med mycket stor sannolikhet bli den tuffaste hittills men jag vill ändå inte lägga ner den totalt. Flera ämnen är redan borttagna och jag vet att det finns möjlighet att ta bort fler men min spontana tanke då är "helst inte". Jag tänker mycket på framtiden och självklart vill jag ha så lite som möjligt att ta igen kommande år. Skolan får bli mer som en social grej, en ursäkt för att få komma bort från hemmet och träffa andra människor en stund, de människor jag tycker om så mycket om. Det är trots allt inte ofta jag går fler än tre dagar i veckan.
Jag hoppas jag kommer att orka, jag hoppas jatt ag har turen på min sida.
Vi börjar med imorgon, dropp och cellgift i åtta timmar, sjukgymnast och dietist inplanerat, plus att jag hoppas på något trevligt besök. Förhoppningsvis får vi åka hem efteråt, beroende på hur jag mår men jag har kännt mig pigg hela dagen så jag tror nog att det skall gå. Till sist vill jag bara tacka för alla kommentarer, både från kända och okända, de värmer verkligen!
trots allt
trots att varje sekund blir till en evighet
att varje steg smärtar
att varje rörelse blir till ett lidande och
att varje tår bränner som sällan innan
trots att det gör så ont att leva, har jag aldrig velat leva så mycket som nu
Jag funderar mycket på mycket
Jag funderar ofta över hur mina kompisar orkar. Jag är inte säker på att jag hade gjort det. Åtminstone inte lika bra som de gör, som ni gör. Många känner av så bra när det är tid för att prata sjukdom, men framför allt när det inte är det. Vi kan skratta och prata om vår och sommar, prata tiden efter det här, allt vi ska göra, allt vi ska ta igen. Det spelar egentligen ingen roll hur många vänner man har, det viktiga är faktiskt att man har riktigt vänner, vänner som alltid ställer upp och som alltid finns där - sen är det självklart ett stort plus om man som i mitt fall har många riktiga vänner - det är en av alla de saker jag insett sen jag blev sjuk. Jag vet att det hade gått utan er, för i slutändan handlar det bara om min egna vilja, ork och envishet. Men med vänner och människor runt omkring sig som bryr sig blir allt tusen gånger lättare. Om man har människor som bryr sig runt omkring en, som jag har, då behöver man inte dra hela lasset själv, man behöver inte gråta ensam, man behöver inte sitta ensam med droppmaskinen, ens hand behöver inte ligga ensam på britsen då nålen skall in i porta-carten - den kan kramas av en annan hand. Men framför allt behöver man inte bära alla de tunga och främst de glada stunderna ensam, de kan man dela med alla runt omkring sig. Det är en obeskrivlig trygghet.
Jag funderar ofta över hur mycket det är som har förändrats och hur jag egentligen lever idag. För när någon ställer frågan "Hur är det egentligen att leva med cancer?" Kan jag fortfarande bli förvånad över att det är jag som förväntas kunna svara på den frågan men kanske främst att jag faktiskt kan svara på frågan - att jag faktiskt bär på svaret. Idag inser jag tyngden av att man måste ta en dag i taget, ingen dag är den andra lik, ibland har man turen att vakna utan smärta, oftast inte. Ibland kan en hel dag gå utan att jag kan komma ihåg att jag tänkt en enda positiv tanke, ibland - som igår, kan en hel dag gå utan att jag ägnat en tanke på att jag är sjuk.
Idag har jag en otäckt hög puls efter det att jag bara satt mig upp i sängen, för tre månader sedan hade jag aldrig någonsin förut lagt märke till att min puls knappt ökat efter det att jag gått upp för trappan eller gått en rask promenad med hunden. Idag syns det knappt någon skillnad då jag spänner min arm, idag kommer jag inte i flera av mina jeans, idag vill jag inte visa mig utan mössa, idag vill jag helst inte titta ner på min kropp eller möta min blick i spegeln. Kortisonet gör mig vrålhungrig, onkovinet gör mina leder till värkande strängar, medicinerna bryter ner mina muskler, hindrar mig från att äta vad jag vill, tar bort de flesta hårsäckars funktion - och ändå äter jag dem. Jag har skrivit de innan, men det är trots allt den tanke som slår mig tre gånger om dagen - de tre gångerna det är dags för medicin - att det är dessa mediciner som bidrar till att jag inte vill se mig i spegeln och alla de andra biverkningarna, men det är också dessa mediciner som skall göra mig frisk, och för att bli frisk från cancern måste en hel del annat offras. Idag lever jag på envishet, en stark vilja men kanske främst på hopp. Hopp om att bli frisk, hopp om att jag en dag skall kunna tänka den underbara tanke att allt det jag gått igenom haft ett värde, att det varit värt det. Att allt som offrats och allt som förstörts bidragit till att få bort cancern ur min kropp och som har gjort mig frisk.
Nyårslöfte
I år bytte jag nyårslöfte, det kändes plötsligt inte lika aktuellt att fokusera på att sluta knaka, jag ska lägga min energi på något annat, något viktigare. Men kanske kan jag lyckas med båda, i detta fallet handlar det ju bara om vilja.
Det gör det tyvärr inte i det andra fallet, men jag sa ändå till mig själv när raketerna smällde som värst och då champagnen smakade som bäst i flest munnar, att jag ska besegra cancern och bli frisk. Det spelar i och för sig ingen roll hur mycket jag vill bli frisk, jag måste ha lite tur också. Men jag tror ändå på att med en rejäl dos vilja och en lika stor dos hopp kan det åtminstone gå lättare att ta hem segern.
Förste januari
Låter kanske som en vanlig baksmälla, men icke. Alkohol och min medicin går inte ihop - spyeffekt. Nej, jag tog nog bara slut på alla reserver jag någonsin haft i kroppen och självklart är jag egentligen inte i form för att dansa en hel kväll. Men vad gör det när jag för en gång skull har haft jättekul, gapskrattat och tänkt på allt annat än att jag är sjuk.
Det spelar ingen roll hur jag mått idag, för det är värt varenda minut, mitt nyår var jättelyckad!