Lördag
Vi träffade strålningsläkaren i torsdags. Det började med att han var 40 minuter sen så min behandling blev framskjuten.
Jag var på dåligt humör, rastlös och irriterad. Kände inte alls för att behöva sitta inne och vänta på någon som ändå aldrig dök upp då solen lös så fint på utsidan. Men tillslut dök han i alla fall upp och vi pratade. Jag sade vad jag tyckte; att det hela var väldigt dåligt skött och att jag var väldigt besviken.
Han bad om ursäkt och höll med om att vi skulle ha informerats om att de diskuterade huruvida mjälten skulle strålas eller ej. Jag berättade att som 17-åring planerar man en hel del, man ser fram emot saker med glädje och då alla förhoppningar plötsligt slås i spillror, blir man väldigt väldigt besviken.
Han förstod och bad om ursäkt igen.
Det kändes som ett bra möte. Det kändes som om han förstod min besvikelse och jag fick verkligen sagt det jag ville få sagt.
Sedan frågade han vad jag skulle göra nu när jag snart var färdigbehandlad. Så jag berättade; Paris, Hultsfred, Halmstad, Frankrike, Rhodos och ett långt härligt sommarlov.
Då blev han tårögd, kramade om min hand och sa att nog skulle detta gå fint, jag skulle nog komma att må väldigt bra snart.
Det är jag övertygad om att jag kommer göra. Jag kommer må bättre än aldrig förr!
Snart, väldigt snart.
Jag har varit med kompisar, solat, gått långpromenader och tagit det lugnt de senaste dagarna. Så otroligt skönt.
Igår hade vi 18-års fest för en kompis. En överraskningsfest och hon hade inte misstänkt någonting!
Det var en klart minnesvärd kväll.
Jag ska träna!
Idag har jag bokat in ett träningspass. Det första passet sedan jag blev sjuk, och det är ju nästan åtta månader sedan..
Men nu! 11 maj skall jag på Core!
Det har gjort mig så glad! Jag fick massa ny energi och har gått runt och sjungit för mig själv mest hela eftermiddagen. Så var jag hos mormor och kollade på kort och lyssnade på historier. Då blev jag ännu gladare.
Så nu är jag på riktigt topphumör!
Skönt att vara det för omväxlingens skull.
Imorgon skall min mästerkock till vän, laga trerätters middag till mig.
Och så ska det bli sol.
Det verkar bli en bra dag imorgon med!
Jag har strålning och blodprover imorgon på förmiddagen. Och så ska jag träffa strålningsläkaren. Han som bestämt min behandling.
Han ska få.
Jag har gråtit ut varenda droppe vatten i kroppen och nu återstår endast ilska.
Ilska över att han kunde med att ge mig så falska förhoppningar. Jag står fast vid att han kunde förvarnat mig om att jag kanske skulle behöva stråla mjälten också.
Hade han gjort det, hade han sagt att de diskuterade behandlingen, hade jag inte planerat och sett fram emot "slutet" på samma sätt. Då hade jag istället i bakhuvudet kunnat ha en tanke på att det kanske inte skulle bli som jag trodde, att de kanske skulle behöva stråla mjälten också.
Men det gjorde han inte. De tyckte inte att vi skulle behöva belastas med det.
Belastas? Herregud.
Det är ingenting att göra åt saken, nu är det som det är och det får jag så vackert finna mig i.
Men han skall få höra att jag är besviken och att jag anser att han begått ett misstag.
Det skall han verkligen få höra.
Imorgon är imorgon, jag tar en dag i taget och idag har varit en kanondag.
Jag ska gå och lägga mig med den härliga känslan!
Godnatt
Jag kan inte sova
Det är konstigt det där, hur man på dagarna knappt inte orkar någonting. Hur man på dagarna mest går runt och gäspar, kämpar med att hålla sig vaken.
Och så kommer kvällen. Mörkret lägger sig tjockt utanför mitt fönster och jag drar ner rullgardinen för att slippa se ut.
Eller. Det går inte att se ut när det är såhär mörkt. Tittar man mot fönstret möts man bara av sin egen spegelbild. Och det är en upplevelse jag helst av allt vill slippa.
Men hur trött jag än känner mig vill kroppen inte slappna av.
Jag ligger på helspänn. Vrider och vänder mig. Går upp och dricker, tvättar händerna och klappar på hunden.
Det där med att tvätta händerna har nästan blivit till en tvångstanke.
Jag tycker det känns jätteobehagligt om jag inte tvättat händerna den senaste timman. Jag känner mig smutsig och får för mig att jag kommer bli sjuk. Jag kommer få någon infektion och så kommer hela behandlingen bli uppskjuten.
Jag vet att jag bara löjlar mig. Jag kommer inte att bli sjuk, jag vet. Men som med så mycket annat blir det bara att jag tänker så. Jag inbillar mig saker och skrämmer upp mig själv.
Helt i onödan.
Men nu måste jag göra ett nytt försök med att sova! Skall bara tvätta händerna först..
Imorgon är det strålning klockan tolv, därefter förhoppningsvis lunch på stan! Det vore roligt, jag hoppas bara att jag kommer orka.
Kram till er och godnatt
Le
Mormor åkte med till strålningen, det gick bra, jag tycker fortfarande det är ganska jobbigt att behöva ligga där men det känns ändå bättre än tidigare.
Som om jag på något mystiskt sätt vant mig vid det..
Sköterskorna på mitt rum är verkligen underbara.
Igår sa en av dem till mig att jag verkade vara en så stark tjej, hon undrade hur jag kunde vara sådär glad som jag alltid var när jag kom dit?
Jag log och sa att det är lättast så.
Det är lättast att gå omkring med ett leende på läpparna, det är lättast att klara av jobbiga saker om man ibland kopplar bort just det där jobbiga och istället fokuserar på det positiva.
Det går inte alltid att finna det positiva, det gör det verkligen inte, men jag upplever ändå att jag får ett helt annat bemötande om jag ler och är glad, än om jag ser sur och deppig ut.
För deppig kan jag vara hemma. På kvällen, eller här, framför datorn, då kan jag vara deppig och skriva om det svåra. Men jag gillar inte att dela med mig av de känslorna och tankarna i det verkligen livet. Öga mot öga.
Om jag ler mot en stackars sjuk tant i väntrummet och hon ler tillbaka, blir jag alldeles varm i kroppen. Då gör det där leendet mig så glad, för då vet jag att hur sjuk den där söta tanten än är, så kan hon fortfarande le.
Och så länge man kan le och skratta tror jag att man egentligen kan klara av det mesta.
Jag sa till sköterskan att det är roligare om man går runt och ler, då kan man nästan lura sig själv att man är glad! Då kan man hänga upp sitt humör på det där leendet och låta det dölja varenda sorgsna känsla i hela kroppen.
Hon nickade lite till svar, såg ganska bekymrad ut men sa sedan, - Ja du verkar verkligen ha en underbar familj i alla fall!
Då sträckte jag på mig och log ännu mer,.
Ja, sa jag. - Världens bästa familj.
Godnatt
Frusit har jag gjort hela dagen. Nästan så mycket att jag börjar misstänka feber.
Men antagligen beror det på att jag fått blåsor i munnen igen. Så jag har inte ätit mycket idag. Aptiten liksom försvinner i takt med att blåsorna och såren blir fler och fler i munnen.
Jag tänkte gå och lägga mig nu. Jag ska upp imorgon. Först en lektion i skolan och sedan strålning.
Mormor följer med imorgon. Till strålningen. Det blir bra, då slipper jag vara ensam.
Hoppas på en bättre dag imorgon!
Godnatt!
Trött
Och det är inte så som jag har det nu.
Det var nästan lättare då jag var riktigt dålig. Då jag bara låg i sängen, proppad med morfin och i princip inte kunde göra någonting själv.
För när jag var så dålig kunde jag knappt tänka klart. Jag tänkte inte så mycket på allt jag vill göra och allt jag längtade till.
Jag kämpade mest med att överleva för stunden.
Men det är annorlunda nu. Nu känner jag verkligen skillnad, behandlingen börjar gå mot sitt slut och jag behöver inte alls äta lika mycket mediciner som innan. Det är ganska sällan jag behöver smärtstillande och jag orkar väldigt mycket mer än jag gjort de senaste månaderna.
Så jag antar att jag borde vara glad.
Men det är jag inte.
Jag är mest trött.
Trött på alltihop, på hela situationen och på att jag inte vill visa mig bland folk.
För det är så det är, jag tror jag börjar bli folkskygg. Jag känner mig så fantastiskt obekväm då jag måste ut bland människor jag inte känner.
Jag får för mig att alla stirrar. Att alla ser rakt igenom mig och att de kan se vad jag känner och tänker.
Då jag är ute på promenad och ser att någon kommer måste jag motstå en impuls att ställa mig bakom ett träd och gömma mig. Det låter ju i och för sig riktigt töntigt men jag är näst intill livrädd för att möta en annan människa.
Jag vill bara bygga in mig i en hög stenmur som kan skydda mig från blickar och ord.
Jag antar att luften gått ur mig..
Den kommer säkert tillbaka! Snart, hoppas jag.
Ibland..
Förr grät jag ganska sällan. Eller, jag antar att det beror på vad man jämför med, men förr grät jag mest då jag var förbannad. Så redigt skitförbannad att jag inte visste vem jag skulle slå på eller vart jag skulle ta vägen, då lipade jag ofta istället.
Men nu..
Ibland får jag syn på mig själv i spegeln.
Ett par översvämmade ögon som tomt stirrar tillbaka mot mig.
Tårar som rinner ner för fräkniga kinder.
Och så tänker jag varför? Varför rinner de där tårarna?
Jag försöker känna efter.
Letar efter en anledning som kan svara på frågan. En anledning till tårarna.
Men jag finner den inte. Det känns bara tomt. Tomt och ensamt, tungt och jobbigt.
Det kanske är så att man ibland bara blir ledsen. Tårarna kanske rinner för hela situationen, för varenda dag sedan 3 oktober, för hur orättvist livet ibland ter sig och för avundssjukan mot de som är friska.
Och ja - jag skäms.
Jag skäms för att jag kan vara avundsjuk på mina bästa kompisar.
Men det räcker med att jag ser ett kort. Hör dem berätta eller läser något.
Så tänker jag direkt att varför var inte jag där? Varför fick inte jag vara med.. Varför var jag tvungen att ligga hemma och må dåligt, varför varför varför..
Den ständiga frågan. Det är ingen idé att fundera över Varför.
Jag gör det ändå.
Ibland.
Strålat mjälten
Det gick rätt bra. Visserligen kunde jag inte hålla tankarna ifrån att jag faktiskt inte skulle legat där. Eller, det var ju åtminstone inte tänkt så från början.
Men sedan sköt jag undan de tankarna, det är ingen idé att tänka så. Det är bättre att tänka på att det förhoppningsvis bara är tio strålningstillfällen kvar, så känns det bättre.
Det jobbiga med mjälten är att det kräver mycket mer planering och noggrannhet än det gjorde då jag strålade mot bröstkorgen och halsen. Nu måste de även rita mycket, mycket mer och hela min mage är i princip nerkladdad just nu.
- Men Johanna, det är faktiskt inte snyggt! sa min 8: årige lillebror då jag visade honom idag.
Nej, det är inte särskillt snyggt. Men vad spelar det egentligen för roll? Jag har redan en hel del ärr och tatueringar som jag kommer få bära med mig resten av livet, vad spelar det då för roll om jag får några till?
Nej, det där bryr jag mig faktiskt inte om.
Men det värsta med att stråla mjälten är att jag måste ligga så fruktansvärt obekvämt. Armarna skall ligga över huvudet och jag måste hålla i någon konstig ställning som gör att högerarmen somnar efter ungefär 3 minuter.
Då den sovit en stund kommer krampen och hela överarmen stramar så att jag mår illa.
Men röra mig vågar jag inte. Jag är livrädd för att jag skall flytta mig minsta millimeter i formen, livrädd för att strålarna skall träffa fel.
Jag strålas nu från fler vinklar än jag gjort innan, vilket också leder till att allt tar mycket längre tid..
Men jag skall inte klaga. Jag kan bara berätta hur jag upplever det. Det känns inte rätt att klaga, det känns snarare som om jag skall vara glad och tacksam för att jag med största sannolikhet faktiskt kommer klara det här, jag får faktiskt behålla mitt liv.
Och tro mig, det är jag verkligen.
Något annat skulle kännas fel. Fel mot de barn som har det så mycket värre än jag, fel mot de barn som inte klarar sig..
Hope
De är verkligen jättefina. En tun silverring som det står HOPE på.
Det betyder mycket för mig att bära det där halsbandet. Jag tror verkligen att om man orkar hålla hoppet uppe så klarar man sig ett bra tag. Jag tror verkligen att hoppet är det sista som lämnar människan..
Vi har köpt halsbandet via Barncancerfonden.
"Genom att köpa smycket visar du ditt stöd för barn som drabbats av cancer. Halva försäljningssumman går till Barncancerfondens verksamhet."
Hopp för alla barn.
Jag tror inte att jag kommer ta av mig mitt halsband.
Jag drömmer
Gud vad jag längtar efter att kunna springa!
Nu skall vi till sjukhuset.. Första strålningen av mjälten.
Det där med minnet
Jag skulle koka vatten. Tänkte äta lite pasta. Så jag vrider på spisen, lägger på locket och går därifrån.
50 minuter senare kommer jag på att vattnet kokar nog nu.
Jag går ut i köket och möts av ett svart lock och en äcklig lukt. I kastrullen finns inte en enda droppe vatten kvar. Nu kikar istället ett tjockt lager av någonting som liknar en svart gegga upp emot mig ifrån kastrullens botten.
Ojdå, tänker jag och börjar skratta.
Så ställer jag kastrullen på trappan och tar en bit melon istället.
Jag gillar melon, det är så enkelt att tillaga!
Så skall jag ringa mamma. På mobilen. Men i samma stund som den första signalen går fram i örat på mig börjar min mobil på skrivbordet att ringa. Typiskt, tänker jag och plockar upp den.
HEM, står det på displayen.
Men vafan? Jag använder ju hemtelefonen!
Aha, jag ringde visst lite fel.
Jag ringde visst till mig själv.
Och jag som trodde minnet börjat komma tillbaka!
Icke!
Jag litar knappt på mig själv, hjärnan är fortfarande ganska trög. Jag antar att det kommer tillbaka, sakta men säkert kommer jag förhoppningsvis få närminnet tillbaka!
Tills dess funkar en bläckpenna i fickan som nödlösning, då kan jag skriva upp de viktigaste sakerna på handen.
Simulator
Simulatorrummet är ganska stort.
För att komma in dit måste man gå in genom en enorm skjutdörr som liksom är inbyggd i väggen. Den är utan kanter och handtag, med samma hemska beiga färg som väggen runt om. Man ser inte att det är en dörr förrän den åker åt sidan och lämnar ett stort hål efter sig.
Rummet där bakom är ganska mörkt och väggarna är täckta av hyllor.
På hyllorna ligger det fullt med masker och former.
Alla med olika namn på.
Jag tänker att varje namn faktiskt tillhör en människa.
En livs levande människa, precis som jag.
En människa som förhoppningsvis och antagligen både har vänner och familj.
En människa som har cancer.
Många av dessa masker och former kommer kanske snart inte att behöva ligga där längre.
Vissa namnskyltar kommer snart att ryckas bort och falla ner i sopptunnan.
De kommer att glömmas bort, pappret med namnet på kommer förstöras. Slitas sönder tills det endast är små, små bitar kvar. Så små bitar att ingen någonsin kommer kunna se vad det stått på dem.
En efter en försvinner de och glöms bort.
Det finns en anledning, formerna och maskerna behövs inte längre. De behövs inte för att kunna kontrollera att just den där personen kommer få rätt dos strålning.
Vissa på grund av att de är färdigbehandlade, andra för att personen inte klarat av att stå emot cancern.
Det är en vägg tvärs genom rummet med stora glasfönster i. Bakom dem sitter några läkare och nickar något diskret mot mig.
Framför fönsterväggen står två stolar.
De är i trä. Ganska fyrkantigt byggda och klädda i mörkrött tyg.
Jag tänker att jag aldrig skall köpa sådana fula stolar. I mitt hus skall det bara finnas fina stolar.
Mannen mitt emot talar på en hackig svenska om för mig vad som skall hända.
Jag lyssnar inte så noga, för det här har jag redan gjort en gång tidigare.
Jag vet att det inte gör ont, jag vet att det inte kommer kännas.
Men det är ändå inte det som är problemet. Jag är inte rädd för att det skall göra ont.
Jag gillar helt enkelt bara inte att vara där. I det där rummet. Med den där enorma maskinen och den där kalla britsen.
Jag vill bara inte vara där.
Men jag måste stanna. Så jag ligger där och tittar på hyllorna. Försöker tyda några slarvigt skriva namnskyltar och tänker en stund på varje namn. Fantiserar om hur personen ser ut, vad för personlighet han eller hon har och hoppas att deras form snart skall tas bort för att de är färdigbehandlade och inte för att de inte längre finns någon levande människa som den passar.
Så säger läkaren till mig att nu kan jag sätta mig upp. Sakta, så att jag inte blir yr.
Men det blir jag ändå.
Allting snurrar förbi framför ögonen och jag börjar må illa.
Men tänka klart, det kan jag göra ändå.
Jag tänker att snart skall min form tas bort. För snart behövs den inte mer. Snart kan jag tacka den för att den hjälpt mig att besegra cancern.
Snart behöver jag inte ligga där mer.
Att vara ensam eller känna sig ensam
Det tycker åtminstone jag.
För jag kan ibland vara ensam hemma med endast hunden till sällskap.
Jag sätter mig vid datorn och läser hälsningar jag fått här på bloggen.
Jag sprätter upp ett kuvert adresserat till mig.
Jag läser ett mail eller ett sms.
Och plötsligt spelar det ingen roll att det bara är radions ljud som bryter tystnaden i huset. För plötsligt känner jag mig istället för ensam, omringad av värme och omtänksamma människor.
Jag inser att jag egentligen aldrig behöver känna mig ensam.
För jag vet att det alltid finns någon som ställer upp.
Det finns alltid någon som orkar torka några tårar.
Det finns alltid någon som ställer upp och ger den där behövande kramen.
Men framförallt finns det alltid någon som kan dela några skrattande minuter med mig.
Det finns alltid någon att dela både sorg och glädje med.
Det är en otrolig trygghet, en otrolig tröst och en enorm tacksamhet.
Att ha hund
Idag fyller Otto fyra år.
Jag gillar hundar.
Sedan jag blev sjuk har jag blivit allt räddare för att vara ensam.
Jag gillar det inte alls.
Det kan låta konstigt men jag bär alltid omkring på någon slags skräck för att det plötsligt skall hända mig något oförutsägbart.
Jag svimmar och ingen hittar mig.
Jag skadar mig eller får så ont att jag inte kan ringa efter hjälp.
Någon kommer och dödar mig.
I princip vad som helst kan hända i mina tankar.
Jag kan inte riktigt hålla tankar i styr då jag är ensam. Jag skrämmer upp mig själv och ju mer jag tänker på allt som faktiskt kan hända, ju räddare blir jag.
Radion står alltid på hemma hos oss.
Det tycker jag är skönt, för då blir det aldrig helt tyst. Det är alltid någon låt eller någon person som spelar eller pratar i bakgrunden.
Alltid någon som bryter den annars så kompakta tystnaden.
Att ha Otto här är också en trygghet. Jag inbillar mig att han ska rädda mig om det händer något.
Han kommer att öppna dörren och springa till mormor om jag svimmar.
Han kommer att hämta telefonen om jag skadar mig.
Han kommer att bita mördaren så hårt att den springer härifrån.
I mitt rum har jag två sängar. I den ena sover jag. I den andra sover Otto.
Han snusar, snarkar och sparkar då han sover. Om jag inte kan sova eller är ledsen kan jag alltid bara sticka ut handen och låta den vila en stund på hans mjuka huvud och det räcker för att jag skall känna mig mindre ensam.
Det låter löjligt.
Jag vet.
Men då det egentligen bara finns en enda levande varelse som faktiskt kan tänka sig att följa varenda steg jag tar, en enda varelse som har en outtröttlig ork och som kan bli överlycklig över att bli kliad på magen eller klappad på huvudet i några minuter, då uppskattar man verkligen denna varelse.
Otto är den som gör att jag aldrig behöver vara ensam.
Åtminstone inte helt ensam.
Skola!
Det var så roligt. Så roligt att se alla igen, så roligt att bara orka ta sig dit.
Det var visserligen ingen lång stund, faktiskt bara en lektion. Men det räckte, lite är bättre än ingenting!
Jag känner mig fortfarande hyfsat pigg. Jag orkar gå promenader och har äntligen börjat kunna styrketräna lite.
Det behövs.
Styrketräna, alltså. Efter att ha ätit muskelnedbrytande medicin i över ett halvår, samtidigt som jag under vissa perioder inte ens orkat sitta upp, är jag inte direkt i toppform.
Men. Jag är på väg tillbaka.
Motivationen är det inget fel på.
Jag bara ska tillbaka till den form jag var i innan jag blev sjuk!!
Nu bär det av till sjukhuset igen. Inmätning tror jag det är som står på schemat.
Ush. Jag avskyr inmätning.
Helg
Men nu pustar jag ut.
Både fest, konfirmation, grillning och kompisar har jag hunnit med. Intensivt men väldigt kul!
Det känns så bra att jag äntligen börjar orka lite mer. För ett tag sedan skulle jag vid det här laget antagligen ligga helt utmattad och i ett desperat behov av smärtstillande.
Men inte nu.
Nej, för visst är jag trött, men mest är jag glad.
Glad för att ha orkat göra så mycket, glad för att för en gångs skull faktiskt få känna sig någorlunda pigg.
Dessutom har värmen kommit.
På riktigt. Jag dyrkar solen och tar varenda chans jag kan till att få sitta ute och värma mig.
Det är så skönt.
Årets första grillning vid sjön ägde också rum i helgen. Det var så fint, så mysigt och jag bara längtar tills nästa gång.
Det är en sådan speciell känsla. Grill, god mat, gott sällskap, en vacker solnedgång och en sjö som ligger alldeles stilla. Det påminner så om sommaren.
Jag vill så gärna ha sommar.
Jag vill så gärna vara frisk.
Pigg och glad
Det är egentligen inte så konstigt, för det onda i munnen har börjat ge med sig. Jag tog de sista medicinerna mot infektionen i munnen idag, och de har hjälpt.
Detta har självklart lett till att jag inte längre behöver leva på vattenmelon, potatismos och näringsdrycker, utan att jag nu faktiskt kan tugga!
Mat ger energi och idag har jag känt mig riktigt pigg!
Nu hoppas jag bara att det skall hålla i sig..
För varje gång jag börjar bli bättre, och känner mig piggare, så vänder det alltid så plötsligt.
Ena dagen är det 2,5 km gång i skogen, nästa dag är det utmattning och smärta.
Jag gillar inte det där. Att det vänder så fort. Jag gillar inte att bli besviken. Och det är just precis det jag blir de dagar då jag planerat och sett fram emot saker som jag sedan inte klarar av att genomföra.
Jag blir så jätteledsen och någonstans känns det som ett litet misslyckande då jag tvingas säga nej till någon eller avstå från något.
Ett poäng till cancern liksom.
Men. Nu är jag pigg och då passar jag på att njuta av det!
Det går ju inte att hela tiden gå och oroa sig och fundera över hur morgondagen kommer bli.
Då blir man ju tillslut knäckt.
En vecka kvar, sedan sätts strålningen mot mjälten igång. Jag ska försöka ta vara på tiden fram tills dess, passa på att försöka ta mig till skolan och träffa kompisar!
Kram till er och Godnatt
Jag och Otto
En halv mil!
Det var verkligen superskönt.
11 April
Idag skulle jag egentligen vara färdigbehandlad.
Jag skulle le och skratta hela dagen. Jag skulle ringa varenda kompis och skrika att äntligen var jag frisk!
Jag har inte ringt en enda.
För det finns inget roligt att berätta.
Idag när vi kom till strålningen var jag på rätt gott humör eftersom jag var inställd på att få åka till skolan efteråt. Det var väldigt längesen jag var där och jag längtar så efter att kunna börja igen.
Men så säger sköterskan att efter strålningen har jag tid för att göra en ny form och hos simulatorn.
Onej, tänkte jag och sjönk ihop.
Jag vet inte riktigt vad det är, eller varför det blir så, men nuförtiden blir jag alltid så fruktansvärt besviken då saker och ting inte blir som jag tänkt mig. Självklart inte då det är positiva överraskningar, men då det som idag - blir raka motsatsen till en positiv överraskning, blir jag jätteledsen.
Jag får en sådan ångest.
Allting känns så fel och jag känner bara att jag inte passar in där.
Jag vill inte passa in där.
Jag kämpade mot den hårda klumpen i halsen och mot de brännande tårarna i ögonen, försökte le och nicka mot sköterskorna och hoppades att allt bara skulle vara över.
Nu. Snabbt. Jag måste, måste, m å s t e härifrån!
Ibland - oftast - går det att vara positiv och hålla känslorna i schak.
Ibland går det inte.
Jag är ju faktiskt färdigstrålad mot halsen och bröstkorgen, och ja - självklart känns det jätteskönt!
Det är bara det att allt jag kunde tänka på då jag låg där idag var att detta skulle ha varit den sista gången.
Och om det nu hade varit så, undra hur jag hade känt mig då..
Inget blod
Idag åkte vi in till sjukhuset för att kolla blodvärdena. Men jag kände mig lite piggare i morse än jag gjort de senaste dagarna, plus att jag faktiskt fick i mig lite frukost, så jag hoppades verkligen på att inte behöva få blod.
Och det behövde jag inte heller!
HB får inte gå under 100 och jag hade 107. På gränsen men ändå över. Det är det enda som räknas.
Så istället för att ligga på sjukhus kunde jag vara med kompisar!
Det är så roligt att komma ut och träffa folk, så mycket roligare än att vara här hemma.
Då en läkare fick syn på de tabletter jag fått mot smärtan i munnen av de på strålningen förstod hon genast varför jag haft så ont.
Hon tredubblade dosen och sa att det inte var konstigt att jag haft ont, eftersom de skrivit ut en alldeles för låg dos till mig.
Jag känner faktiskt bara hur frustrationen växer. Det börjar med strålningen, som förlängs, trots att de sagt att jag inte skulle behöva stråla mjälten. Och nu kan de inte ens skriva ut tillräckligt stor mängd medicin för att den skall kunna lindra smärtan. Läkaren som skrev ut medicinen frågade inte ens om min vikt.
Idag har jag åtminstone fått i mig lite mer mat. Det känns något bättre i munnen och jag börjar få tillbaka lite energi.
Imorgon skall jag nog orka med en promenad!
Påskafton
Påskafton och dagen till ära har jag faktiskt klämt i mig 1 och 1/2 ägg!
Inte dåligt för någon som absolut inte vill äta!
Kände mig helt kraftlös och hängig efter "frukost" så jag gick och lade mig igen. Sov större delen av dagen tills det var dags att åka till kusinerna på middag.
Och då åt jag faktiskt!
Första någorlunda portionen på ett bra tag. Det kändes skönt för nu är jag mycket piggare.
Dessutom har jag hittat en näringsdryck som ändå smakar helt okej. Idag fick jag i mig ett helt glas!
Jag känner mig nöjd med dagens matintag, hoppas bara imorgon går lika bra.
Imorgon skall jag förhoppningsvis träffa kompisar. Det är så mycket roligare än att bara vara hemma eller på sjukhus. Mycket roligare!
Fast först måste vi ändå till sjukhuset. Ta blodprover. För säkerhetens skull, så att värdena inte är för låga och strålningen skjuts upp ännu mer.
För det orkar jag verkligen inte!
Nej, är värdena för låga får jag stanna och få blod.
Långt ifrån lika kul som att träffa kompisar, men det får vi i så fall ta igen på måndag.
Det känns som om jag kan sova hur mycket som helst, så nu ska jag gå och lägga mig.
Kram till er och Godnatt
Näringsdryck
Aptiten är som bortblåst igen.
Det är så svårt att förklara. Då jag ser mat, förutom vattenmelon, så vänder det sig i magen och smärtan i munnen hugger till en extra gång för att tydligt påpeka att här skall då inget ätas!
Jag känner bara att det inte är någon idé.
Det mesta smakar ju ändå ingenting.
Jag funderar på att tömma hela vitpepparburken i käften. Bara för att se om jag verkligen tappat hela smaksinnet.
Men jag vet inte, jag funderar nog lite till på den idén.
Såren i munnen har varit på en weekend-semester men igår landade dem åter igen, glada och utvilade, redo för nya plågartag, hemma i min mun.
Då jag ställer mig framför spegeln och gapar, ler de hånfullt mot mig. Jag plockar fram bedövningssalvan och ler lika hånfullt tillbaka.
Fast inte så länge.
För snart inser jag att bedövningssalvans bäst-före-datum måste ha gått ut. För fungerar gör den i alla fall inte.
Jag tittar på burken. Bäst före: 2007-12-11.
Jaha. Vad ska nu det här betyda? tänker jag och ställer tillbaks salvan. Jag orkar dock inte reflektera vidare länge över svaret på den frågan. Stänger istället tålmodigt munnen och konstaterar att det inte heller denna gång kommer bli något att äta.
Så nu sitter jag här med min näringsdryck.
Jag lovade mamma att försöka dricka upp hela idag.
Tyvärr måste jag nog bryta det löftet. Näringsdryck tycker jag nämligen smakar skit.
Åtminstone de jag har fått av sjukhuset. De packade ihop en hel påse med massa olika smaker och burkar till mig.
Jag jobbar mig sakta igenom utbudet. Idag har vi kommit fram till "Exotisk smak" men tyvärr tvingas jag fastslå att inte heller denna sort övertygat mig om att näringsdryck egentligen är något för mig.
Men vad skall man göra? Vad ska man göra då det inte finns någon energi kvar och då det svartnar framför ögonen så fort jag ställer mig upp.
Ja, åtminstone inte ta en bit melon till.
För det har jag också konstaterat (värst vad här konstateras) - vattenmelon är bra då jag mår som jag mår nu, man behöver inte tugga så värst mycket och det är kallt och kyler de irriterade och hettande såren i munnen.
Men vattenmelon ger ingen energi.
Så jag antar att det för mig då endast återstår att köra ner sugröret så långt ner i halsen som det går, svälja och se glad ut.
Nu skall jag fortsätta med dagens populäraste sysselsättning.
Jag ska nämligen gå och lägga mig och sova!
Kram och godnatt
Vitsippor
Jag känner mig helt kraftlös. Handlingsförlamad, deppig och trött.
Idag har jag inte gjort många knop. Det känns som om motivationen till att göra något annat än sova inte längre existerar.
Detta har lett till att jag helt enkelt sovit bort större delen av dagen.
Men framåt eftermiddagen tänkte jag att det nog var dags att rycka upp sig. Så jag gick ut på promenad.
Det var ganska längesen jag ramlade nu. Det känns som om åtminstone några benmuskler börjat växa till sig igen, tillräckligt för att jag inte plötsligt ska falla ihop.
Men idag vek sig benen. Så där obehagligt plötsligt. Helt utan förvarning.
Bara synd att jag idag prickade en sten.
Rakt på svanskotan och jag trodde jag skulle spy av smärta.
Men det gjorde jag inte. Jag svalde tålmodigt, svor en lång och mycket kreativ ramsa, reste mig upp och stapplade vidare.
Sedan plockade jag vitsippor åt mormor. Då blev jag lite gladare.
Nytt slutdatum 3 maj..
Det är alltså bättre att stråla, trots att jag kommer vara mer infektionskänslig och trots att de andra organen kan komma att skadas.
Det är ett jävla velande fram och tillbaka och jag är faktiskt jättearg.
De sa mamma till doktorn, att jag är helt knäckt och att jag verkligen sett fram emot att snart vara färdigbehandlad.
Självklart förstod han det, men jag fattar inte riktigt hur de tänker..
För från början sa dem att jag skulle stråla mjälten.
Sedan ändrade de sig. (På inmätningen: "Nää.. det har vi inte fått några uppgifter om..")
Och nu har de ändrat sig igen!
"Jo, men vi har diskuterat det här fram och tillbaka.. Och vi har valt att inte berätta det för er, vi tyckte inte att ni skulle belastas med ytterligare saker".
De kunde inte tänka sig att diskutera det här lite tidigare kanske? Kanske rent av från början?
Läkaren sa också att de gått igenom ett flertal protokoll och kommit fram till att de patienter som haft samma diagnos som mig, även strålat mjälten för att det gett bäst resultat. Han sade också att om inte strålar mot den, är risken för återfall betydligt större.
Jag fattar ingenting. Visste de inte det från början då eller? Jag tycker det är rent av respektlöst att ena dagen komma med glädjande besked om att det blir en dag mindre med behandling, för att nästa dag säga att det istället blir elva dagar till.
Men det är som mamma sa - vi har inget att välja på, vi kan inte säga "Nej tack, vi avstår nog från det här!".
Bara att bita ihop med andra ord.
Just nu
Aldrig har jag velat leva så mycket som nu
Dom säger att alla förstår
Aldrig har jag så starkt känt
att ingen någonsin kommer förstå
Dom säger att det snart är över
Aldrig har något känts så långt borta
Förlängd behandling
Bara tre dagar kvar att kryssa för på den rosa, fina lappen mamma satt upp på kylskåpet!
Tre dagar! Det här måste vara för bra för att vara sant, tänkte jag.
Det var det också.
Tyvärr.
Jag hörde samtalet trots att jag stod i duschen. "Jaha.. ja.. jag får ju prata med Johanna om det här.. men vi har väl inget att välja på.."
Jag kände klumpen i magen växa. Stod kvar i duschen så länge jag kunde, hittade på nya saker att sysselsätta mig med. Men då jag tillsist gått igenom hela badrummets sortiment av tvålar och krämer insåg jag att jag faktiskt måste gå ut någon gång.
Varför inte bara få det överstökat?
Men mamma hade gäster och jag visste att hon inte skulle säga något innan de gått, så jag gick in på mitt rum och klädde på mig istället.
Klumpen växte ännu mer. Det brände i ögonen och jag sa till min bror "Jag tror det har hänt nått med mig..".
Mamma sa hejdå och kom upp för trappan. Jag stod i köket och skar vattenmelon.
"De ringde från sjukhuset Johanna och tyvärr är det så att du måste stråla mjälten också".
Hon hasplade ur sig det så fort att jag knappt hann höra.
Men visst hörde jag.
Jaha, tänkte jag.
Hallå?
Det är nu du ska säga att du skämtar.
Men det gjorde hon inte. Hon stod bara tyst och tittade på mig.
JÄVLA FAN skrek jag, kastade vattenmelonen i diskhon, slet ner lappen från kylskåpet, rev den i små bitar och kastade den i soppåsen.
De måste tydligen stråla mjälten också. Jag vet inte så mycket mer. Tusen frågor snurrar runt i huvudet och jag vet inte ens om jag orkar bli arg. Men kunde de inte tänkt på det lite tidigare? Jag påpekade faktiskt minst två gånger att vi alltid trott att även mjälten skulle strålas. Men de var så säkra på att cellgifterna dödat alla tumörer där, det var ingen fara, jag skulle vara så glad över att slippa stråla mjälten! Detta hörde jag senast igår.
Vi ska ringa dem imorgon igen, få reda på mer fakta.
Behandlingen blir förlängd. Jag gråter mest. Det känns som om jag skall sprängas.
Det skulle ju bara vara en vecka kvar nu!!! Det skulle ju snart vara över, de hade ju lovat!!
Nu rök istället hela april.
"Jag är inte så säker på att jag orkar mer" viskade jag mot mammas axel.
Jag sprängs, jag måste ut.
Nytt datum för sista strålning: 12 April!
Slutdosen är ändrad, vilket betyder att jag inte behöver den sista behandlingen!
Tänk vad glad man kan bli över de där små sakerna i livet.
En gång mindre.
Och genast blev hela min dag mycket ljusare!
Ett enda tillfälle.
Ja, det är verkligen fantastiskt att lära sig uppskatta det lilla.
Jag vill
Rädd för "slutet". Rädd för folks positiva tankar, kommentarer och uppmaningar.
Rädd för folks förhoppningar.
För det kommer inte att säga pang.
Jag kommer inte att bli frisk på en dag. Den tolfte april får jag min sista strålbehandling. Den 13 april kommer jag antagligen känna mig mer mörbultad än på länge.
Jag kommer förhoppningsvis känna mig ren. Ren och friad från tumörer. Men långt ifrån frisk.
Jag vill att det ska säga pang.
Jag vill att allt skall bli bra på en dag. Jag vill göra allt vi pratat om, allt jag hoppats kunna göra så snart.
Men jag tvingas inse att det inte kommer att gå. Jag inser att jag haft för stora förhoppningar, jag trodde återhämtningen skulle gå så mycket snabbare än den gör.
Alla säger olika. Den ena läkaren säger på ett vis, den andra på ett annat. Kompisar, släkt och andra människor säger olika och jag förstår att det antagligen aldrig kommer bli på något av dessa sätt.
Det har det ju inte blivit hittills, alla har pratat, tyckt och kommenterat men min kropp har ändå lyckats reagera på ett onämnt sätt.
Alla vill bara väl. Alla vill bara pigga upp och sprida positiva tankar, det vet jag och det är absolut inte så att jag inte uppskattar det, för utan dessa peppande samtal hade allt varit mycket svårare.
Jag vill så gärna orka göra alla de där sakerna vi pratar och drömmer om. Jag är bara rädd att det kommer ta betydligt längre tid än alla andra, och även jag själv, hoppas och tror det kommer att göra.
En slump?
Jag tänker väldigt mycket på att detta snart är över.
Men så kommer jag på att Nej, detta är inte alls över bara för att jag blir färdigbehandlad. Det kommer att fortsätta ändå, oavsett om jag får cellgifter eller ej.
Fast på ett annat vis.
För jag kommer visserligen inte längre att leva med elakartade och växande tumörer i kroppen. Jag kan visserligen säga "jag har haft cancer" istället för "jag har cancer".
Det känns skönt. Självklart gör det de. Men ibland får jag känslan av att det egentligen inte spelar så stor roll. Förutom att det självklart skall bli fantastiskt skönt att slippa alla behandlingar och mediciner. Men för en tid framöver kommer jag ändå att behöva leva med allt det som cancern skapat och förstört.
Jag kommer fortfarande att ha för lite hår, jag kommer fortfarande inte att orka göra allt det jag vill göra och jag kommer fortfarande att bära med mig alla de tankar och funderingar cancern har skapat.
Jag är säker på att cancern stärkt mig som person något otroligt. Jag har nämligen lärt mig leva med en sjukdom som inneburit några av mina största farhågor, som har fått mig att må obeskrivligt dåligt och som faktiskt kunnat ta mitt liv ifrån mig.
Trots det känner jag mig inte starkare nu än innan jag blev sjuk. Jag känner mig snarare som en väldigt liten person som aldrig varit svagare och mer sårbar.
Som en väldigt liten person som allt oftare är rädd, som allt oftare känner sig osäker på sig själv och som allt oftare inte vill leva i den kropp hon bor i.
Det är mycket nya tankar att handskas med. Nya situationer att lära sig acceptera. Jag klarar det, precis som jag alltid gjort, det är bara det att ibland känns det som om det får vara nog.
Ibland känns livet väldigt, väldigt orättvist och jag kan faktiskt inte låta bli att fundera över vad jag och alla andra som drabbas av cancer gjort för hemskheter för att förtjäna detta.
Första april
April. Som jag har längtat efter denna månad.
April är den månad, om allt går enligt planen, som jag kommer att vara färdigbehandlad i.
April innebär förhoppningsvis min sista månad med cancer.
Jag har börjat få ont i halsen, antagligen en biverkning av strålningen, men förutom det är jag rätt så pigg. Jag orkar mycket mer nu än jag gjorde för bara några veckor sedan. Till exempel har jag gått 2,5 km nästan varje dag i en dryg vecka nu!
Det har varit skönt med två dagars ledighet från strålningen, denna vecka har vi hunnit med åtta sjukhusbesök, vilket jag tror är nytt rekord. Blodet jag fick gjorde visst susen, för i torsdags hade jag riktigt bra värden!
Imorgon drar det igång igen, trots att detta är näst sista veckan jag skall strålas så känns det inte kul. De har sagt att det är denna vecka som biverkningarna antagligen kommer börja visa sig ordentligt, vilket jag verkligen inte ser fram emot.
Det är bara att bita ihop, även om det inte betyder att jag kommer vara pigg, frisk och helt återställd så är jag åtminstone snart färdigbehandlad.